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ギターと本が大好きな50歳おばさん。福井に生まれ、育ち、今も福井にいます。多分、もうずっと福井でしょう(笑)。
同級生だった夫「茶戌」と、大阪で修行中の娘「ちん」、私、の家族3人がドタバタと暮らしています。
  1995年2月に慢性骨髄性白血病を発病して20年、発病から15年間、毎日、インターフェロン投与(1200万単位/日)で、どうにか頑張ってきましたが、2009年は長年のインターフェロン投与による肝炎から肝硬変を併発し、インターフェロンを休止し、新たな闘いが始まりました。 2014年には寛解状態だった白血病が再発し、舌上皮内ガンの切除手術も受けました。
それでも楽しく生きて生きたい。…そんな日々の思いを、昔あこがれた深夜ラジオのDJ気取りで綴っていきたいと思っています。よろしく。
*ブログの中で、私の好きなアーティストやアルバムに関する写真、歌詞、作品等を著作権保有者の方に無断でアップすることがあります。できるだけ、いい作品を紹介し、著作権保有者の方にメリットがあるようにとの思いからの行為ですが、関係者の皆様にご迷惑をおかけするようなことがあれば、即刻削除いたしますので、どうぞご容赦ください。
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As Time Goes By

慢性骨髄性白血病とお付き合いして21年目。インターフェロン投与で頑張ってきましたが、とうとう肝臓が薬剤に耐えきれず、肝硬変にまで進んでしまいました。さらに2014 年3月、寛解状態だった白血病が再発し、舌上皮内ガンの切除手術も受けました。現在は、グリベック投与で頑張っています。
医療の進歩に期待と感謝しつつ、音楽を楽しみながらHappyに過ごしていきたいと思っています。
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    ○●○  Home Again:Carole King  ○●○
    プレゼント1プレゼント2












    今年は 何故か 例年よりも肌寒い日が続くように感じるのは
    単に私が齢をとって 暑がりだったのが 人並みになってきたからでしょうか…?
    いつもの年なら 今頃は完全に半そでで過ごしていたように思うのですが、今年は未だに長袖を着ています。


    5月27日は私の47歳の誕生日でした。
    祝ってもらいたい、という気持ちなんて、本当にないのですが、病気になって以来、私自身の中で、また今年もこの日を迎えられた、ということは本当に大きなことで、毎年、感慨深く思っています。

    今年も本当にたくさんの方からメッセージを戴いて、
    いろんな方の支えのおかげで自分があることを再認識、
    感謝の気持ちでいっぱいになりました。

    たまたま誕生日の前日、茶戌が帰っていたので点いていたTVで、「衰退化した福井の芦原温泉を盛り立てようとしている人たち」を特集した番組が流れていました。

    その中で、芦原温泉の芸妓さんたちが、新しく芦原に進出してきた大手チェーンの温泉施設で、お客様と踊りを踊るシーンがあり、その時、踊りの曲として、福井では古くから有名な「イッチョライ節」が流れてきました。

    不覚にも 私は その曲を聴いて涙が抑えられなくなった。
    イッチョライ節は、昔は盛んだった、地域の「盆踊り」には欠かせない曲で、子供の頃には何度も何度も耳にした曲でした。
    その曲を聴くうち、車でたった15分か20分なのに、長いこと帰っていない実家や、あの街並みや、
    ひいては あそこで過ごしていた時間たちが
    私の心の中を占領してきて、どうにも涙がこらえきれなくなってしまったのです…。

    そして翌日、誕生日の日の夕方近くになって、実母から電話。
    今から家に来るという。
    どうして?と訊いたら
    「だって…。今日はあなたの誕生日でしょ?」って…。

    30分ほどの後、母が、今日写真にアップした花を持ってやって来ました。
    聞けば、昨日、妹から
    「おかあさん、明日、何の日か知ってる?」と言われ、
    「知ってるよ、お姉ちゃんの誕生日やろ?」
    「あら、知ってたの? …でも、おかあさん、お姉ちゃんにプレゼントなんてあげたことないやろ」
    「失礼な! 今まではお金がなかったから出来なかっただけで 明日はお花かなんか持って行こうと思ってるよ!」
    …こんな会話があったそう…。
    (ちなみに 今年は 妹こそ、メールさえありませんでしたが(笑))

    母にプレゼントをもらう、なんて、
    本当に
    どんなふうに振る舞っていたらいいのか
    私も戸惑ってしまいました。
    でも、花が大好きな私は、心から嬉しく思ったし、
    「大事に育てるわ」と。

    いつも、こんな病気になってしまって
    親不孝だなぁと思うことばかりで
    母は母で「こんな弱い体に産んでしまってごめんね」なんて言うこともあって
    そのたび私は つらくなる…。

    そのうえ、「生まれて47年生きた証の日」に
    プレゼントまでもらうと、なんだか本当に申し訳ないような気持ちになってしまった…。

    病気になってしばらくは
    明日の自分さえ想像できずにいましたが
    少し落ち着いた頃に なんとなく 47歳くらいまでの自分は想像できるようになっていました。
    今年、その年を迎えて
    感慨深くもあり、
    じゃ、次は…と思いを馳せる…。
    数年前の私なら また せいぜい2〜3年後の自分しか想像できなかったのだと思いますが
    今は、
    60歳くらいまで想像できるようになっています…。

    それは
    自分なりに インターフェロンによるダメージが 肝硬変に移行してきた時期、というのを推定して、そこから、治療を開始した時期を考慮して、今の医療なら20年くらい持つかなぁ、という概算から…。
    白血病の悪化の時期は推定不可能だから この際 考えないようにする…。

    そして、いつもここに書くけれど、
    こんなことを書いて、実は みっともなく何十年も長生きする、という おまじないも兼ねて…。

    ほんの、ここ数ヶ月で
    ずいぶんと私の中で、それまで自分を縛っていた 見栄のようなものが削げ落ちて
    みっともなくても 「生きて」いこう、という気持ちになっています。

    みっともなくても
    笑われても
    家族を始め、いろんな方々の支えに感謝しながら
    自分の「おまけ」の人生を
    幸せに生きて行きたい

    そう 改めて思った
    2012年5月27日でした…。


    今日は、「イッチョライ節」から思いを馳せた
    故郷を想って
    Carole King ”Home Again” をセレクトしました。
    悲しい曲ですが
    誰しも ふるさとに帰りたい思いを抱きながら 生きていくんだなあ、
    その「ふるさと」は必ずしも土地だけではなくて
    時間や ひとや 匂いまで含むものなのでしょう…。

    帰ろうと思えば すぐに帰れる、
    受け入れてもらえる場所がある、
    その幸せを きちんと認識しながら
    私も 今日から48年目の毎日を 生きて行きたいと思います…。


    …今宵もあなたに素敵な夢が訪れますように…。


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      | Carole King | 02:03 | comments(12) | trackbacks(0) |- pookmark
      ○●○  So Far Away:Carole King  ○●○
      Tapestry相変わらず、風が冷たい毎日。
      街を歩く人たちも、夜にはスプリングコートを着ていたり、マフラーを巻いていたりする。
      周りの人の中にも、「風邪をひいて…」の声も多く、私も例外ではなく。
      ニュースでは、東北地方の冷害が危惧される、というようなことを言っていました。
      …何か大きな流れに巻き込まれているような漠然とした不安がよぎります。



      木曜日は、血液内科の受診日でした。
      もう2〜3年前から、むくみがひどく、しゃがんだり、和室に座ったりは出来なくなっている私。診察時に、主治医に言ってみても、「まぁ、僕らでも、多少は脚はむくみますからねぇ…」と、流されてしまうし、1度、そうやって言われてしまうと、何度も言うのは「病ぜわしいおばさん」と思われそうで、しばらくは口をつぐんでしまう。

      でも、この1〜2年で、体重は7Kgくらい増えたし、この半年ほどの間にも3kgくらい、ハイペースで増えている。
      時折、腹部エコー検査や、腹部CT検査などで画像診断をしてはいるけれど、それは、食道の静脈瘤の様子を見ることが先決で、腹水のことは棚に上げられ気味。

      やはり、少し、利尿剤を使った方がいいのではないか、
      そんな思いがよぎって、前回受診日にも相談してみたが、
      「まだ、使わなくていいでしょう」で終わってしまった。

      今回も、またこのむくみのことについて、腹水の疑いについて、言おうかどうしようか、ギリギリまで迷った。
      大したこともないのに、いつも大騒ぎする患者、と思われるのは嫌だから…。
      でも、これまでもそうやって、いろんな症状を言ってみては、
      軽くあしらわれてひるむうち、とうとう、肝硬変まで来て、
      食道静脈瘤という、「形」に現れることでようやく認めてもらえたものの、
      それではもう、取り返しがつかなくて、
      私の肝臓は元には戻らなくなってしまっている。

      もう、こんな失敗はしたくない。
      次の失敗は、即、「死」に直結してしまう。

      迷った末に、勇気を出して、きちんと取り沙汰してくれるまで言おう、と決め、
      今回の受診に望んだのです。

      今回は、主治医は珍しく、きちんと受け止めて、おなかの触診をしてくれました。
      そして、腹部エコー検査をしようか、と。
      いつもなら、次回受診時に検査予約を入れようか、というのが多いのですが、
      今回は珍しく、私が次回受診日を提案しても、OKしなかった。
      でも、来週(5月16日〜22日)は、ちんのところに行きたいし、
      その次の週は、2年前から準備してきた学会が、いよいよ開催される週。
      主治医が提案してきた日は、まさに、その学会で私が担当する仕事がある日で、
      ちょっと抜けるのはムリな日だった。

      で、17日月曜に、検査をすることにした。
      もう、予約はいっぱいだったけれど、どこかに割入れてもらえるだろう、とのこと。
      引き続き、入院なんてことはないと思うけれど、
      念のため、検査の後がフリーな週に、検査をした方がいいだろうと思った。
      もちろん、ちんのところに行きたいけれど。
      それだけが、今の私の治療薬のようなものなのだから。

      塩分制限しないとな、ということは分かっていたのだけれど、
      タンパク制限の他に塩分制限までやるのは、さすがに苦しくて、
      今は、まだいいか、と逃げていた。
      でも、やはり、逃げてはいられないのでしょうね。
      減塩生活に力を入れなくては…(泣)。

      受診日以来、気持ちが落ち込み気味でしたが、
      昨日は、午後からギターを三昧、弾きまして、
      少し、元気が出てきました。

      病気の話をここに書くのは、どこか気が引けて、
      あまり書かないように、と思ってはいるのですが、
      (だって、ここに来て下さって、こんな長々とした駄文を読んで下さる方々、
       それだけで感謝なのに、わけのわからない、病気の話なんか、
       本当に、面白くないだろうな、と、
       さすがにこんな私でも、お気持ち、わかるので…)

      今日は、これを書かずして他のことを書いても、
      それはそれで、「創作して」、ある意味「嘘をついて」
      書いているような気がして、
      そんなことをしてブログを書く意味があるのかなぁ、などと思い至ってしまって、
      つい、書いてしまいました。
      スミマセン…(汗)。

      今日、お届けする曲は、大切な人を失った喪失感を歌った曲で、
      私の好きなキャロルキングの曲の中でも、かなり好きな曲です。
      本音を言うと、やっぱりまだ、チャイルド・ロス状態の私、
      何をしている時でもフッと、ちんのことに思いが巡って、
      そういう時間がもう帰っては来ないことを再認識させられて、
      どうにもならない気分になるのですが、
      少しずつ、慣れて行くでしょう。
      私は何かと面倒くさい人間だから、人より時間はかかりそうですが…。


      …今宵もあなたに素敵な夢が訪れますように。

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        | Carole King | 14:31 | comments(17) | trackbacks(0) |- pookmark