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ギターと本が大好きな50歳おばさん。福井に生まれ、育ち、今も福井にいます。多分、もうずっと福井でしょう(笑)。
同級生だった夫「茶戌」と、大阪で修行中の娘「ちん」、私、の家族3人がドタバタと暮らしています。
  1995年2月に慢性骨髄性白血病を発病して20年、発病から15年間、毎日、インターフェロン投与(1200万単位/日)で、どうにか頑張ってきましたが、2009年は長年のインターフェロン投与による肝炎から肝硬変を併発し、インターフェロンを休止し、新たな闘いが始まりました。 2014年には寛解状態だった白血病が再発し、舌上皮内ガンの切除手術も受けました。
それでも楽しく生きて生きたい。…そんな日々の思いを、昔あこがれた深夜ラジオのDJ気取りで綴っていきたいと思っています。よろしく。
*ブログの中で、私の好きなアーティストやアルバムに関する写真、歌詞、作品等を著作権保有者の方に無断でアップすることがあります。できるだけ、いい作品を紹介し、著作権保有者の方にメリットがあるようにとの思いからの行為ですが、関係者の皆様にご迷惑をおかけするようなことがあれば、即刻削除いたしますので、どうぞご容赦ください。
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As Time Goes By

慢性骨髄性白血病とお付き合いして21年目。インターフェロン投与で頑張ってきましたが、とうとう肝臓が薬剤に耐えきれず、肝硬変にまで進んでしまいました。さらに2014 年3月、寛解状態だった白血病が再発し、舌上皮内ガンの切除手術も受けました。現在は、グリベック投与で頑張っています。
医療の進歩に期待と感謝しつつ、音楽を楽しみながらHappyに過ごしていきたいと思っています。
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    ○●○  HANABI:Mr.Children  ○●○
    HANABI雨を見ない日が続いています。
    数年前から、我が家のお花たちも、日当りがいいところにあるものは、かえって花付きが悪かったり、葉が広がらなくなって来ていて、半日陰にある物の方が元気できれい。
    日当りがいいところの花たちがかわいそうで、水やりの際に、時々入れ替えてあげています。
    引っ越して来た頃はまだ、日当りのいい場所へと移動していたのに…。

    先週半ば、肝硬変仲間のSさんから電話がありました。
    Sさんも、私と同じで、ウィルス性肝炎から肝硬変を発症したのではなく、別の原因から肝硬変を発症したタイプ。
    知り合った時、彼は、自宅近くの病院に10年もかかっていて、肝硬変というのは、命にかかわってくる病気であるにも関わらず、その治療や投薬の内容が、あまりにレベルが低い気がして、私は転院を勧め、彼もようやく決心して転院したのです。
    そして転院して精査をしたら、これまで原因不明とされていた肝硬変だったのが、肝臓への血管が先天的に細い「バッド・キアリ症候群」によるものであることが分かり、すぐに、その治療において症例数の多い大学病院へ紹介されたのです。

    その後、少しずつ治療が進んで、わずかでも、体調は良くなっている感じでした。

    それが、今回、主治医に秋ごろに手術をしませんか、その手術は7〜8%の確率で血栓ができることがあり、血栓が出来たらこの冬は越せない、しかし、このまま行くと、あなたはもう、10年持たないと思う、手術をすれば、治るわけではないが、幾年かは延びると思うと言われた、と、
    「もしもし…」の声から震えていて、彼はいつも、何か病状に変化があると、こんなふうに震える声で電話をしてくるので(ある1点に関して大変な恐怖感を抱いてしまう、という精神的な病気も持っているため)、電話に出た瞬間、何かあったな、と思いました。

    正直、私もショックでした。
    検査結果を比較すると、Sさんの方が私よりずっと良好なものも多く、
    Sさんへの余命宣告は、私にも他人事には思えなかった。

    ひとまず、Sさんを落ち着かせてあげなければ、と、
    どうも「手術は受けない気持ちでいる」ようなSさんの話を尊重し、
    ただ、「私には決めてあげることは出来ないけれど、医師というのは、手術を勧める時というのは現実よりかなり悪い想定で話をするのが常なので、私は、そういう時は、もし、先生が同じ立場だったら、手術を受けるか?と訊いているよ。そこに本当の確率が出ると思う。」とだけ話しました。
    そして、「必ず新しい治療法が出てくるから、少しでも生き延びることを考えよう」と。

    18年前、私も、骨髄移植をするかしないかで、同じように悩みました。
    その時点では、白血病の治療=骨髄移植が第1選択肢で、主治医はじめ、みんなが、その方向に向けて進んでいるのが分かりました。
    でも、当時、29歳だった私でも、非血縁者間骨髄移植での5年生存率は40〜50%。
    それは、まだ3歳だった ちんを残しての、自殺行為にしか思えなかった。
    Sさんは、1%にも満たないほどの発症確率のバッド・キアリのくじを引いてしまってる、
    7〜8%という数字が、決して小さいものには思えない気持ち、私には痛いほどわかりました。

    いつも、なるだけ自分の余命のことは考えないように、
    それを考えずに済むくらい、いろんなことをやって、楽しんでいこうと思っているのですが、こういう機会があるとやっぱり、いつかは来る、「その時」に思いが至ってしまう。
    私は、あと10年くらいは持つつもりでいます。20年はちょっと自信なくなってきますが…。
    でも、誰でもそうなのですが、いつか、いつかは来るんだなぁ、と…。


    そんな折、音楽仲間の方のお招きを受けて、
    茶戌と2人で、その音楽仲間の方の幼なじみの山里の民家の玄関先で、バーベキューをしながらライブをする、というイベントに行ってきました。
    当日はよく晴れて、暑い、暑い。
    加えて、バーベキューの炭火で、汗だくになりましたが、
    参加した方々の、良質のJazzの生演奏や懐かしい曲の演奏を聴き、
    茶戌と私も、その音楽仲間の方と一緒に4曲ほど演奏させていただき、
    とても楽しい、幸せな時間を過ごすことが出来ました。
    山里と聞いて、そもそも田舎出身の私は、昔、山里の友人宅へ行った時に見た、「降るような星空」を期待していましたが、
    連日の晴天で空気がかすんで、星はあまり見えなかった。
    でも、途中で少し、辺りを散策した時に、ショウリョウバッタに導かれながら田んぼのあぜ道を歩くと、田んぼの中にオタマジャクシがいるのも見れたし、オニヤンマも見れた。
    そして、久しぶりに「やまびこ」を聞いたし、夕方以降は夏の風が涼やかで、とても気持ちがよかった。

    いつか、「その時」が来るにしても、
    いや、だからこそ、
    こうして、1日1日、「守り」だけではない、「精一杯」の過ごし方をして行きたいな、と思いました。
    「その時」までの時間を、楽しい、素敵な時間で埋めて行った方が、
    たとえ、「その時」までの時間が少しくらい短くなったとしても、きっとその方が、
    私も、家族も、周囲の方々も、幸せなんじゃないか、
    そう思いました…。


    今日セレクトした曲は、ちんが高校2年の頃の曲。
    あの頃は、部活でお互い時間がない中、好きな人とほんの少しでも会おうとしていたちんが いじらしくて、この曲に重ねていましたが、
    いつしか、自分にも重ねるようになって、
    いつも、途中で歌えなくなってしまう曲です…。


    …今宵もあなたに素敵な夢が訪れますように…。


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    JUGEMテーマ:音楽
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      | Mr.Children | 23:54 | comments(15) | trackbacks(0) |- pookmark
      ○●○  しるし:Mr.Children  ○●○
       グラジオラス
      おかげさまで、昨日、無事、退院することが出来ました。
      たくさんの励まし、ありがとうございました。

      昨日のうちにご報告を、と思いましたが、
      いつものことながら、帰宅後はなんやかんやと忙しく。

      今日の福井は、雨も、陽射しもお預けの、
      とても過ごしやすい日になっています。
      そんな気持ちいい午後に、柔らかな音楽に包まれながら、久しぶりに記事を更新しています。

      写真は、お金もないので何もできないけれど、一応、紅白にしたんだと、実母が持ってきた「快気祝い」。
      母は、わざわざ賃貸料を支払ってまで畑を借りて、自分で食べる分の野菜や、自宅に飾る為の花などを、一生懸命栽培しています。
      これでも、このグラジオラスは、少し変わった種(花弁がフリンジになっている)であることと、色が鮮やかな紅であることなどで、他人からうらやましがられるとか。
      それを、強調するあたり、母なりに、私を思ってくれているのかと、ありがたく思いました。


      私が入院していた病院は、TVはプリペイドカード式で、退院の際は精算もできるのですが、どうせ、日頃からTVを見るのは疲れるので(落ち着きのない私は、じ〜っと見入ることが出来ないんでしょう・笑)、そんなにTVが必要不可欠でもないし、結局、終ぞ、TVカードは買わないまま、TVは見ないまま過ごしました。
      代わりに、食事時間などは持って行ったラジオで、少しは楽しい時間を演出していました。
      し〜んと静まり返った中で、ひとり、黙々と食事をするのはあまりにも、味気ない気がしたので…。

      病院では、いつも朝は、7時半くらいから8時前後に食事をしていました。
      その時間は、ちんがいた頃は、車で、ちんを学校に送っていた時間。
      いつも、車中で聴いていた番組を、久しぶりに、毎日聴くことになりました。

      まだ、ほんの数か月前のことなのに、懐かしくて。
      そして、
      やっぱり、また、もう手に入らないものを欲しがる私の悪いクセが出てしまい、
      せつなくて、いられなくなってしまいました…。

      朝の番組と言うのは、TVでもラジオでも、だいたい同じくらいの時間帯に、同じコーナーを放送している。
      「いつも、このコーナーの時にはもう、踏切を渡り終わっていないと、ヤバかったんだよね…」
      「いつも、この、当たるかどうかも分からない星占いの、ちんの獅子座と、茶戌のいて座と、私のふたご座を聞いては、云々言って、ちんにバカにされていたなぁ」

      …いろんなことがよみがえって来て、

      やっと、もう、かなり忘れた、

      もう、大丈夫だな、と思っていたのに…。


      そんな思いを引きずりながら、
      病院でのヒマすぎる時間をやり過ごすために、
      ケータイでYouTubeを聴きながら、ギタレレを弾く、
      という遊びをしていたら、
      ひょんなところから、ミスチルに動画が移った。


      ちんは、ミスチルとEXILEが大好き。
      特に、ミスチルは二人で、車の中などでよく聴いた。
      そして、よく語った。

      また、思い出してしまう。
      また、そういう時間が欲しくなってしまう。
      何をしていても、結局、そこに思いが行きついてしまうんだろか。
      どうして私はこうなのか。
      周りの親御さんたちはみんな、フツーに乗り越えて来てるんじゃないか。
      どうして私は、こうなんだ、、、。


      病院では、他にも、説明するに長すぎて、また、自分のダメさ加減を露呈するだけなので恥ずかしすぎて、ここには書けないいろんな気持ちの揺れがありました。

      でも、すぐに忘れます。
      それは、結構、得意なんだ。
      自分の、恥ずかしかったり情けなかったりすることを忘れるのは、得意。


      今日は、病院であまりに切なすぎて、最後まで聞くことが出来なかった曲を、お届けします。
      ちんは、中3だったと思う、、、。


      …今宵もあなたに素敵な夢が訪れますように…。




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        | Mr.Children | 13:42 | comments(12) | trackbacks(0) |- pookmark
        ○●○  くるみ:Mr.Children  ○●○
        ロイクせつない。
        昨日からとてもせつない。

        病気のことじゃない。
        むしろ、体の調子は悪くない。

        調子が悪いと、病気のことで落ち込み。
        調子がいいと、欲が出て。

        いい母も、いい妻も、いい嫁も、いい娘も、いい社会人もしていない。
        いい女もしていない。

        だけど、今はそれじゃなくて、
        自分の、自分自身の人生について、
        せめて「せつない」時間を許してください。

        今日お届けする曲に、せつなさを感じるのはちょっとずれているのでしょうか…?

        …今宵もあなたに素敵な夢が訪れますように。

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          | Mr.Children | 18:36 | comments(15) | trackbacks(0) |- pookmark
          ○●○  HERO:Mr.Children  ○●○
          HERO 今、私の車の中のCDが、ミスチルの「シフクノオト」なので、今日、朝、ちんを送るときに、HEROを久しぶりに聴きました。
          去年の今頃、よく聴き、よくギターで歌った曲です。
          去年の今頃は、ちんが受験の追い込みの時期でした。
          福井では、大体11月初旬に「校長会」が主催する公の模擬テストがあって、それが、志望校を決定する大きな要素になります。
          どうにか、志望校には滑り込めそうな結果ではあったものの、ちんは1回1回テスト結果にムラがあって、しかも、家庭学習の習慣が無い子だったので(悪いとこだけ私に似た)、まだまだ安心できる状況ではありませんでした。
          ちんと、茶犬・私の決定的な違いは、私たちは中学3年の頃にはもう、基本的には親とは過ごさず、食事時以外は自分の部屋にこもっていましたが、ちんは、今でも、寝るとき以外はずっとリビングで、親と一緒にいる子なのです。宿題も、リビングで、TVがついたまま、TVとケータイにはさまれながら、やる子なのです。
          いくら言っても、「TVとケータイのおかげで、どうにか勉強が継続できる、それが無かったら、できない」と言って聞きません。

          塾の送り迎えや、家で、「勉強しなさい」の尻たたき、「私は親として、本当にこれでいいのかな、これは、ちんのためになるのかな」という葛藤が常にあったし、実際体力的にもキツイ時期でした。

          「例えば誰かひとりの命と 引き換えに世界を救えるとして
           僕は誰かが名乗り出るのを 待っているだけの男だ
           愛すべきたくさんの人たちが
           僕を臆病者に変えてしまったんだ」

          全く、私はそのとおりです。偉そうなことを言っても、死ぬのは怖い。
          自分が出て行って、政治を変えるだけの力も無い。

          「でもヒーローになりたい
           ただひとり 君にとっての
           つまずいたり転んだりするようなら
           そっと手を差し伸べるよ」

          この人の「HERO」になりたいな、と思う人、いますか?

          …今宵もあなたに素敵な夢が訪れますように。

                                         HERO → 


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            | Mr.Children | 22:12 | comments(4) | trackbacks(0) |- pookmark