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ギターと本が大好きな50歳おばさん。福井に生まれ、育ち、今も福井にいます。多分、もうずっと福井でしょう(笑)。
同級生だった夫「茶戌」と、大阪で修行中の娘「ちん」、私、の家族3人がドタバタと暮らしています。
  1995年2月に慢性骨髄性白血病を発病して20年、発病から15年間、毎日、インターフェロン投与(1200万単位/日)で、どうにか頑張ってきましたが、2009年は長年のインターフェロン投与による肝炎から肝硬変を併発し、インターフェロンを休止し、新たな闘いが始まりました。 2014年には寛解状態だった白血病が再発し、舌上皮内ガンの切除手術も受けました。
それでも楽しく生きて生きたい。…そんな日々の思いを、昔あこがれた深夜ラジオのDJ気取りで綴っていきたいと思っています。よろしく。
*ブログの中で、私の好きなアーティストやアルバムに関する写真、歌詞、作品等を著作権保有者の方に無断でアップすることがあります。できるだけ、いい作品を紹介し、著作権保有者の方にメリットがあるようにとの思いからの行為ですが、関係者の皆様にご迷惑をおかけするようなことがあれば、即刻削除いたしますので、どうぞご容赦ください。
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As Time Goes By

慢性骨髄性白血病とお付き合いして21年目。インターフェロン投与で頑張ってきましたが、とうとう肝臓が薬剤に耐えきれず、肝硬変にまで進んでしまいました。さらに2014 年3月、寛解状態だった白血病が再発し、舌上皮内ガンの切除手術も受けました。現在は、グリベック投与で頑張っています。
医療の進歩に期待と感謝しつつ、音楽を楽しみながらHappyに過ごしていきたいと思っています。
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    以前も書きましたが、1年くらい前からインターフェロンを少しずつ減らしてきています。
    ここにきてようやく、体の中からインターフェロンが抜けてきているようで、筋肉痛や引き攣り発作は少しは軽くなったものの、代わりに、最近は、打つたびに、最初に治療を始めたばかりの頃のような発熱があって困っています。一過性のものとはいえ、打つたびに39度以上の発熱。

    今は、インターフェロンの注射は3日に1回にまで減りましたが、
    打った日は39度、翌日は7度5分程度の微熱、
    となると、マトモな日は1日しかなく、さっさと次の注射日がやってくる。
    今回はこれに、風邪が重なって、発熱はあるわ、唾も飲み込めないほどにのどは痛いわ、眼やには出るわで、もう、まいりました、、、。
    相変わらず、このGWも、29日はちんはバスケの公式戦(結局4位で終わりました)、残りも毎日部活か模試で、1日も休みはありません。
    でも、比較的朝は調子がいいので、弁当作りや洗濯はどうにかできた。
    なので、あんまり生活に支障は出さずに済んだ。
    皆様、長いこと留守にしまして、万が一にもご心配くださった方がおられましたら、
    本当に申し訳ありませんでした。まだしばらくは、こんなことが続くかもしれませんが、
    懲りずにお付き合い下さるとうれしいです。

    で。発熱につきものの「水枕」ですが、私は、入院時代から、あの、ゴム製の、昔ながらの水枕が1番好きなのです。あれが1番よく頭や顔にフィットして、気持ちいい。
    いつも、茶犬が作ってきてくれるのですが、一昨日は、さすがに真夜中で、茶犬熟睡中だったので、起こしてまで頼むのもはばかられて自分で作りに下りました。
    そうしたら、なんだか茶犬が作ってくれたのほど気持ちよくない。
    どうも、私は氷を「ちびる」みたいだ。翌朝茶犬に聞いてみたら茶犬はたくさん氷を入れていました。
    発病当初は、新婚の時、2人のないお金をかき集めた買った安物の冷蔵庫で、製氷機なんてついてなかった。ロックアイスを冷凍室に常備するも、冷凍室も狭いし、よく茶犬に氷を買いに走ってもらった。だから自然に、氷をちびる癖がついてしまってた。

    そんなこともあったなぁ、なんて、いろんなこと思い出したりしている矢先、
    茶犬の転勤の内示が出ました。
    本当はもうずいぶん前から、どこかへ出ないといけなかったのですが、
    私が病気になってしまった上に子供が小さいということで、茶犬は、不本意な場所でもいいので福井に残らせてもらうよう、お願いしていたのです。
    でも、2年ほど前に、再度上司から、福井には異動先がないが、もういい加減どこかへは異動しないといけない、どうする?というような確認をされて、子供も少しは大きくなってきたし、ということで、異動してもよいという返答をしていたのです。

    幸い、単身赴任とはいえ、車で2時間弱の隣県なので、本人は基本的に土日は帰ってきて、自分は洗濯はしない!と言っていますが、さて、どうなることやら。

    でも、来年には、ちんもこの家を出て行ってしまう確率は高い。
    なんか、一挙にみんないなくなってしまって、
    私ひとりになるのか、と思ったら、なんだか切ない気持ちがこみ上げてきました。
    病気になった時から、茶犬やちんを置いていくことしか考えられなくて、
    自分が置いて行かれる立場になる、というのは想定外だったのです。
    少しずつ、心の準備をしておけたなら、もう少し、落ち着いていられたのかもしれません。
    ちんが出て行くだろうことは、少しずつ考えて、気持ちの準備をしていましたが、なんとか茶犬と2人で、慣れて行こう、と思ってた。
    でも、その茶犬もいなくなるとは、本当に突然ひとりにされたような気持ちになって、準備不足だった、、、。

    今日お届けする曲は、季節外れではありますが、
    なんとなく今の私の心境に少し、あう気がして選びました。

    …今宵もあなたに素敵な夢が訪れますように。

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      | チューリップ | 10:27 | comments(19) | trackbacks(0) |- pookmark
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        はじめまして。
        インターフェロンで治療中でいらっしゃるとの事、早くよくなっていただきたいと存じております。
        さて、発熱にはゴム製の水枕が一番ですね。
        ゴム製水枕のフィット感の心地よさ、よく理解出来ます。
        私は、子供のころ身体が弱くて、しょっちゅう熱を出してはゴム製水枕のお世話になっていました。
        その事もあって、私とゴム製水枕の付き合いが始まってしまいました。
        私は、ゴム製水枕のホームページ「水枕・みずまくら・こころの博物館」を開設しております。
        その中では、水枕に関した色々な事柄を記述しています。
        一度、いらっしゃって見て下さい。

        どうか、充分養生なさって、一日も早くよくなっていただきます様に、こころからお祈りいたしております。
        突然に、大変失礼をいたしました。
        | みずまくら | 2009/05/02 5:46 PM |

        みずまくらさん
        コメントありがとうございます。
        サイトを拝見させていただきました。
        思わず、いろんなところを覗き見して、時間が経つのを忘れるほど…。楽しいサイトでした。
        ゴム製の水枕、「使う側」の人間で、これが嫌いな人は少ないと思います。ただ、扱いが面倒だから、簡易なアイスノンなどを利用するだけで…。いつでも作ってもらえる環境にあったら、絶対ほとんどの人がゴム製水枕を選ぶと思うんですが、それは、私が水枕が好きだからの考えなのでしょうか…(笑)。
        よろしければ、またぜひお越しくださいね。
        1曲でも、水枕と同じくらい癒しになる曲があれば幸いです。
        | よぴち | 2009/05/02 11:35 PM |
        お久しぶりです。

        僕がインターフェロンを使ってたときは、300万単位を週に6日だったと思います。
        あの頃はホント平熱が37.2〜3℃って感じでした。
        最初は900万単位からスタートしたのですが、副作用がきつくて600万、300万と下げていきました。
        打つ場所もだんだん皮膚が硬くなるので、右わき腹、左わき腹、右太もも、左太ももというローテーションをくんでました。
        熱が出るとシンドイですよね。

        いつの日か、健康な体を取り戻す日を信じてお互い頑張りましょう。

        と、自分に言い聞かせてみる。
        | チェスター | 2009/05/03 1:39 AM |
        お一人になられるのもさみしいですね、
        インターフェロンんことは良く知らないのですが
        画期的なものがでて完治できればと
        願います。
        | 長七 | 2009/05/03 1:45 AM |
        心配してました!
        懲りません!
        お付き合いさせていただきます!
        薬の副作用で苦しまれる方のお話を伺うたび
        なんだかんだ言っても
        自分は
        健康体の苦労知らずだなぁ・・と。。
        もっと身体に感謝して
        いたわってやらねば!
        茶犬さんがいない夜は
        不安になるのでしょうね
        特に体調の悪いときには。。
        そんなことを思いながらこの曲をきいていたら
        なんだか涙が。。
        今のシンドイ状態で
        単身赴任の準備をされるのは
        (本人じゃないから私はたいして・・って言いたいでしょうが
        細かいこといろいろありますから〜)
        心身ともにツライでしょう。。
        くれぐれも体力だけは
        すり減らさないよう
        無理しないでね。           
        | ありんこbatan | 2009/05/03 4:00 AM |

        チェスターさん
        お久しぶりです。
        そうですか、チェスターさんには本当にIFNは合わなかったんですね…。私は、最初2ヶ月程は300万単位/日、600万単位/日と増やしていきましたが、すぐに1000万単位/日になり、それを5年くらい、その後、1200万/日単位に増やして、それを5年くらい打ったのち、600万単位/日に減らし、今は、600万単位/3日になっています。
        最初1〜2年は発熱に悩まされましたが、その後はさすがに、毎日のことで身体も慣れちゃってたんですよ。ところがここにきてまた、最初の頃のような受け止め方をしてるんでしょうね、身体が。
        まぁ、発病当初に比べたら齢もとったし、焦らずに様子を見て行こうと思います。それしかないし…。
        いつか、解放される日が来るのを夢見て…!
        | よぴち | 2009/05/03 9:29 AM |

        長七さん
        おかげさまで、画期的な薬が、どんどん出来てきてるんですよ。
        ガン系の病気の中では、白血病は新薬開発に関しては恵まれている方だと思います。
        人間の平均寿命は90年くらいだとすれば、治らなくても、そこそこ持てば、人並な人生の長さは確保できるわけですから…。
        私は常に、治ることより生きることを重視しています。
        | よぴち | 2009/05/03 9:36 AM |

        ありんこさん
        ありがとうございます!
        そうなんですよ、準備が、ね…。
        でも、車で2時間弱、って言うのが強み。頑張れば通える距離なんで。
        だから、始まってからでも足りないものを補っていける。7月から赴任なんですが、実際、住むところが決まらないことには動けない部分もあって…。
        まぁ、茶犬で予行練習して、次のちんの支度に備えます。でも、なんかね…。ひとりかぁ…。今の私は、毎日朝から晩まで外で活動できるほどの体力もなく、一体、どんな毎日になるのか想像もつかないし、考えても仕方ないので、その場に臨んで、頑張っていくしかないと思っています。
        | よぴち | 2009/05/03 9:43 AM |
        よびちさんこんばんは〜♪

         よびちさん、体調悪かったのですね。
        忙しさにまぎれてご訪問に来られなくて、昨日そういえばお気に入りを開けていないなと思ったところでした。

         インターフェロンを減らして、3日の間の1日は高熱と戦っている、想像付かない日々です。
        大事にしてくださいねとしか言えないパラです。

         ご主人が単身赴任と、少しづつ皆一人になっていくのですね。
         でも、ちんさんの後は、よびちさんがご主人の所に行くのではないかしら。

         時間が経ってみないといろんな事はわからないですね。

        | パラ | 2009/05/03 11:04 PM |

        パラさん
        そういえば、結婚してもしなくても、最後はひとり、なんていう本が売れてましたね(笑)。
        私の中で1番大きいのはやはり、ちんの旅立ちなのですが、それを、一緒に越えていくはずだった戦友の茶犬が、違う戦地に赴任してしまった、というのが、想定外のことだったのです…。
        今住んでいる家も、誰も住まなくなると一気に傷むでしょうから、完全に離れてしまうわけにはいかない。茶犬は「よぴちはいいな、あこがれの二重生活!」なんて笑ってましたけど。確かにそうかもしれない、前向きに考えて行こうと思います!
        | よぴち | 2009/05/04 7:15 AM |
        よびち 様
        一昨日は、突然のコメントを失礼いたしました。
        そして、私の拙いHPにお越しいただきありがとうございました。
        さて、音楽の事を記しておられましたので、私がよく聴くインターネット放送局をご紹介いたしましょう。
        それは、スウェーデンの「ダンス音楽」専門の放送局です。24時間愉しい「ダンス音楽」を流しっぱなしで放送しています。一度お聴きになって見て下さい。
        URLは、http://www.dansbandsdax.se/webplayer/default2.asp です。
        インターネット・エクスプローラのURL窓へ、コピー&ペーストしてアクセスして見て下さい。
        きっとお気に召されるのではないでしょか。

        私の好きな音楽は、モーツァルトのピアノ曲なのですが、モーツァルトの曲は癒し効果があっていいと思います。
        この事につきましては、またの機会にしたいと思います。
        それでは、このあたりで失礼をいたします。
        | みずまくら | 2009/05/04 10:07 AM |
        昔どこの家にもあった

        熊の木彫りとミニサボテンの寄せ植え(そうか?)


        この歌を聞くと

        思い切りサボテンの上に座っちゃった事を思い出す


        あれは13

        いまだひとりぼっちの意味さえ知らず

        ひとりぼっちになりたいと

        夜空の星に願いをかけていた頃


        すげぇ痛かった
        | chaboてんの花 | 2009/05/05 10:25 AM |


        この歌はふしぎなんだな。
        アタシが中学1年で、妹が小学校6年生で。
        土曜日の夕方に見てたTV番組(コンバトラーVの前だったとおもう)に、月1〜2回、チューリップがうたうもんだから、じぶんは歌詞までおぼえていたのに、妹はまったく憶えてないの。
        ドラマみながら、「この歌って、古いうたなんでしょ」って、
        いうんだもの。
        リアルな記憶(小学校の校長とか)は妹がつよくって、
        仮想現実(テレビアニメとか)はアタシの方がつよくって、
        分業しているところがあるのは、まちがいない。


        | あさがお | 2009/05/05 6:06 PM |

        Chaboてんの花さん
        狭い家の中で、ひとりになりたかったねぇ…、そういえば。
        私の「ないものねだり」は治らないな、一生。
        サボテンの棘って、時に、命取りになることもあるとか。アレルギーの原因になったり。
        星に願いをかけてた子供が、今や、50のおっさんかぁ…ぷぷっ。
        | よぴち | 2009/05/06 1:22 PM |

        あさがおさん
        あれっ、あさがおさん、お姉さまだけぢゃなく、妹さまもいらしたの?
        ホンットに、女ばかりの中で、そりゃ結婚できないわ。ってか、する気なくなるのも無理ないわ、、、。
        (別にやる気満々ってか?)

        私にも兄がいますが、近所の人からはいつも「お姉ちゃん」って言われてました(痛)。
        | よぴち | 2009/05/06 1:24 PM |


        よぴっちゃん。まちがってるよー。
        ウチは、二人きょうだいです。
        おっとりやさしい兄(=あさがお)と、きかんきな妹・・・。
        この組合わせは、全国共通、ゆらがないみたいだね。

        それと、三姉妹+末っ子男子というパターンのT君なんか、3人目のお嫁さんをもらってるよ。女性がいないとダメなタイプってのもあるのかなぁ。

        (別にやる気満々ってか?)・・・。んなわけないでしょ。
        あさがおブログにくるお嫁さまがたのゲンドウにさらされて、どうしてそういう気持ちになるのかと・・・。いや、たんなる軽口ですよって。
        | あさがお | 2009/05/06 6:59 PM |
        お久しぶりです。病気が思わしくないようで、心配しています。セカンドオピニオンは最近では医師にとっても普通のことらしく、自分の替わった病院でもそのようだでしたし、前の大学病院でも不快な感情は持たなかったようです。
        自分の大切な人生ですから思い切って他の意見も聞いてみたらいかがでしょう? 結果がどうあれ、きっと強い気持ちになれると思います。
        | sige | 2009/05/08 2:03 PM |

        Sigeさん
        職場にも、本当は血液内科が専門、というドクターがいて、まぁ、そのドクターは私の主治医よりもずっと若いこともあって気遣いもあると思いますが、やはり、主治医の治療法の選択を支持していました。
        その時は、それで納得できたのですが、調子が悪くなると、感情に「ブレ」が出てきてしまいます。
        主治医とは、ある意味「仲間」のような繋がりもあり、自分の考えに抵抗するスタッフに対して愚痴を言われたことも少なからずあるので、やっぱり、セカンドオピニオンの話は言い出しにくいんですよね。最初の頃、主治医の「必ず治ります」という一言に救われた恩もあるし。
        | よぴち | 2009/05/08 5:22 PM |
        今頃になってさぼてんの毒がぁぁぁ

        今でも星に願いをかけてるもん


        たしかに

        医者と患者って共犯関係
        | chaboっさん50 | 2009/05/08 6:00 PM |



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