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ギターと本が大好きな50歳おばさん。福井に生まれ、育ち、今も福井にいます。多分、もうずっと福井でしょう(笑)。
同級生だった夫「茶戌」と、大阪で修行中の娘「ちん」、私、の家族3人がドタバタと暮らしています。
  1995年2月に慢性骨髄性白血病を発病して20年、発病から15年間、毎日、インターフェロン投与(1200万単位/日)で、どうにか頑張ってきましたが、2009年は長年のインターフェロン投与による肝炎から肝硬変を併発し、インターフェロンを休止し、新たな闘いが始まりました。 2014年には寛解状態だった白血病が再発し、舌上皮内ガンの切除手術も受けました。
それでも楽しく生きて生きたい。…そんな日々の思いを、昔あこがれた深夜ラジオのDJ気取りで綴っていきたいと思っています。よろしく。
*ブログの中で、私の好きなアーティストやアルバムに関する写真、歌詞、作品等を著作権保有者の方に無断でアップすることがあります。できるだけ、いい作品を紹介し、著作権保有者の方にメリットがあるようにとの思いからの行為ですが、関係者の皆様にご迷惑をおかけするようなことがあれば、即刻削除いたしますので、どうぞご容赦ください。
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As Time Goes By

慢性骨髄性白血病とお付き合いして21年目。インターフェロン投与で頑張ってきましたが、とうとう肝臓が薬剤に耐えきれず、肝硬変にまで進んでしまいました。さらに2014 年3月、寛解状態だった白血病が再発し、舌上皮内ガンの切除手術も受けました。現在は、グリベック投与で頑張っています。
医療の進歩に期待と感謝しつつ、音楽を楽しみながらHappyに過ごしていきたいと思っています。
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    支援会ここ数日、ブログ巡りをする余裕がなく、皆さまのところにお邪魔することもできずにいました。
    更新も気まぐれな、こんなブログに来て下さる皆さん、本当にありがとうございます。
    それなのに、今日は、皆さまにお願いまでしてしまう私を、どうぞお許しください。


    ご存じのように、私は、慢性骨髄性白血病を発症し、その治療過程で肝硬変を併発しながらも、どうにか、まだ今は楽しく生きている人間です。

    でも、これは生きとし生けるもの誰しも同じなのですが、「死」というものは、いつ迫ってくるかわからない。
    時には不安で、今日1日生きるエネルギーも感じられないほど、へこんでしまうこともあります。そんな時、このブログにコメントを残して下さる皆様や、同じように病気で悩みつつ、それでも生きていっている仲間たちに、たくさんのエネルギーをいただいています。

    minoさんは、そんな、病気を抱えつつ、生きておられる方の1人です。
    急性骨髄性白血病を発症するも、寛解状態に持ち込まれ、これまで、ご主人と2人で(いや、正確にはお子様も含めたご家族全員で)、各地を演奏や講演で訪れながら、骨髄バンクへの登録を呼びかけてこられました。
    そのminoさんが、再発してしまい、今は、無菌室の中で、骨髄移植をすべく、白血球の型が適合するドナーさんの出現を待っておられます。

    そんな中、かねてから新潟を拠点に、白血病など血液疾患の患者および家族を支援しながら音楽活動を続けてくださっているCLOUDY LABELが、骨髄バンク登録を呼びかけるための普及活動の一環として、所属アーティストのオムニバスCDを、無料配布する企画を発表しました。

    私も、minoさんや、CLOUDYの方々に、いつも励まされているものとして、何か出来ないかと思い、図々しくも、ここで、皆さまにお願いしようと決めました。

    もし、ご自分の大切な方が、治す方法があるのに自分では治せなくて、大切な方が弱っていってしまうのを見るとしたら、それでも、医療費を得るためにも仕事を続け、学生なら学校へ行って勉強しなくてはいけないとしたら、
    あなたが、その立場だったら、どうでしょうか…?

    どうか、まずは、minoさんの歌を聴いてみてください。 → 

    そして、CLOUDY LABEL のHPをご覧になってください! → 

    骨髄移植は、白血球の型が適合する場合にのみ、実施できます。
    移植しても、必ずその患者が助かるとは限りません。拒絶反応や、治療経過での感染症など、さまざまな困難があるうえに、再発ということもあり得ます。
    ドナーの方は、50歳未満で、健康な方(登録時に簡単な血液検査と血圧測定などがあります)でないと登録できず、実際にドナーになる場合には、最低3〜4日は念のため入院していただき、万が一にもドナーの方の健康を損なうことがないよう、心電図検査などの検査をし、骨髄液採取後も、1〜2日、経過を観察します。ですから、お仕事を休んでいただかないといけません。

    それでも、もし、自分の大切な人が、助かる方法があるのに助からずに弱って行くのはつらい、という気持ちを理解していただける方、どうか、骨髄バンクにご登録お願いいたします。

    このブログに訪れてくださる方は、年齢的に難しい方も多いと思いますが、近くにおられましたら…。

    茶犬は、私が発病したときに、登録してくれました。
    ただ、まだ1度も、ドナー依頼がありません。


    いつも、励ましていただいているのに、まだ足りずにお願いする、
    こんな我儘をお許しください。



    …今宵もあなたに素敵な夢が訪れますように。

    ←いつもありがとうございます!
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    JUGEMテーマ:音楽
     
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      | CLOUDY COMPANY | 17:32 | comments(10) | trackbacks(0) |- pookmark
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        | - | 17:32 | - | - |- pookmark
        私自身はドナー登録出来ませんから、妻や子供達には『自分の行為が他人を助ける事に繋がるのなら、行動に移せ』と言ってます。
        逆に自分が助けて貰う場合もあるのだからと・・・。
        | SHIBU | 2009/10/02 7:18 PM |

        SHIBUさん
        生きていく上で、誰かの温かい気持ちや行動のおかげで、ということはたくさんありますよね。でも、その方に会うたびにお礼を言っていても仕方ないし、それどころか、言葉の重みというのは、多用すると軽くなっていったりする。
        学生時代、ものすごくものすごく落ち込んでつらかった時、ある友人の助けが身にしみたことがありました。その時、さっき書いたことと同じことを思い、どうしたら、この感謝の気持ちを忘れずに生かすことが出来るか、と考えた時、直接その人に対して、というだけでなく、誰にでも、どんな時でも、何か出来たらさせてもらおう、そうすることでずっと、この感謝の気持ちを忘れずにいることが出来ると思ったのです。
        人は、一人では生きていけない。つまりは、助けたり助けられたり、まわりまわって生きてくんだろうなと思います。
        私なんか、悟りとはほど遠い煩悩の塊なので、誰かに何かをするのは常に、「あんたの場合、結局自分の為なんだから」と、自分に改めて言い聞かせています。無条件の施しが出来るほど人間が出来てないもんね(笑)。
        | よぴち | 2009/10/02 10:56 PM |
        ドナーカード
        持ってます
        早く
        依頼してこいや〜!
        登録した当時は
        年齢制限が今より若かった。。
        もうちょっと延長されたと聴いて
        登録しなおさなきゃイケナイのかな?
        と思ってたら
        同意できるなら更新します・・の通知がきて
        よかったよかった。。
        登録してからは
        依頼があったときのために!
        って
        自分の健康状態に気をつけるようになったから
        こちらが
        感謝&感謝です              
        | ありんこbatan | 2009/10/03 3:41 AM |

        ありんこさん
        ありがとうございます…。
        私がお礼を言うというのも何かおこがましいですが。
        はい、少し年齢延長されました。上限だけでなく、下限も下がったような記憶が。
        バンクは、どうしても直接面識のない方へ提供することが多い(たとえ、そうでなかったとしても、原則、ドナーが誰で、レシピエント(もらう側)が誰かは明かされない)ので、ひたすらドナー様に万一のことがないよう、万全を尽くします。なので、とりあえず年齢を制限するんですね。
        でも、最近は医療技術も進歩してきたし、それに伴っての年齢延長なんじゃないかと思います。

        待ってる人、たくさんいるんですけどね。
        それでも茶犬にもありんこさんにも声がかからない。それほど、「適合」というのは難しいことなんですね…。
        | よぴち | 2009/10/03 11:22 AM |
        51.5歳

        不健康

        献血もことわられる


        どっこい

        こころはどなぁ
        | ちぇっ!bo | 2009/10/03 3:14 PM |

        ちぇっ!bo さん

        こころはどなぁ、で、十分です。
        お互い、ドナーにはなれない身だもんね…。せつないなぁ…。

        ホントに、みんなに適合する骨髄が提供できるようになる日が早く来てほしい。なんなら、自分のをみんな、冷凍保存するシステム(保存にかかる費用を「保険料」として納めていく)が出来るといいのに、といつも思うのです。どんなガンにも有効です。
        | よぴち | 2009/10/05 9:51 AM |
        母方は白血病の家系らしく、
        N叔父、従兄弟(N叔父の長男)、母の従兄弟(祖父の弟の子)が血液の病気で亡くなっています。なぜかこの流れは男系だけに遺伝するらしく、女性の兄弟や、その子には発病しません。
        あ、コックン師匠が掲示板にかいていた「白血病解析プロジェクト」ってのも、この辺の関係なんですね。もし、両親の骨髄型からこどもの骨髄型とか予想できたりすると、ドナーさんを探しやすくなるだろうし・・・。あ、父と母の骨髄をきったりはったりして適合する骨髄がつくれたり・・・。マンガのデンドーのお金を全部、ここにあげればいいのに。あと、地球シュミレーターも、使わせてあげればいいのに。
        とりあえず自分は安全地帯にいるのかなぁ。と、おもっていたところが、父方はガン家系でこちらで男系が危ないらしい、、、。   
        | あさがお | 2009/10/05 6:31 PM |

        あさがおさん
        「なりやすさ」などという概念は、どれほど無意味なものか、私は自分が病気になってはじめて痛感しました。自分の研究が、100にんいたら95人まで大丈夫か、99人まで大丈夫か、…なんてことにこだわっていることに無意味さを感じて、研究することへのモチベーションが一気に下がったのは事実です。
        「なりやすさ=リスク」なんてものは、結局、まだなってはいない人の概念であって、病気になった人から見たら、リスクなんてどうでもよく、自分にとってはリスク100%だったということなのです。

        まぁ、そうはいっても、あさがおさん、こんな不幸なことになりませんように。
        ただ、私は今、死というものが、意識の中ではかなり具体的に迫っている中で、懸命に苦しさや恐怖と闘っている方々を思うと、自分が、とりあえず自宅で、娘と一緒に暮らしていけてることに罪悪感さえ感じてしまう…。
        せめて自分がドナーになれたら…、と思うだけなのです。
        | よぴち | 2009/10/05 11:39 PM |
        よびちさんお元気ですか。

         先日は重いテーマにスルーしてしまいました。
        でもとても気になっていました。

         ドナーになれる方は、ご自分も生死をかけて移植に協力していくものと思います。


         パラも自分に出来るところで協力しています。
        ただ、以外と素直に考えて下さる方が居なくて、拒絶的な反応を多く見てきましたので、パラの登録も内緒です。
         母は喜んでくれて、自分もしたいと言ってくれていましたが、癌で余命3ヶ月の宣告で亡くなってしまいました。

         何を伝えたらよびちさんに訴えることができるか判りませんが、外堀の協力の有るところだけは、理解してくださいね。



         
        | パラ880873 | 2009/10/08 2:47 PM |

        パラさん
        十分ですよ。
        私も、この記事をアップするにあたって、すごく心配だったのは、この記事が、読んで下さった方に「骨髄提供」を強いるような内容に捉えられたらどうしよう、ということでした。
        私も、骨髄移植しか治療法がない、という立場に、一時は立ったので、当事者およびその周囲の方々のバンク登録への熱望は、すごく分かるのです。
        でも、同時に、万が一にも、自分に不利なことがあっても、それを超えるほどの「提供したい、助けたい」欲望が、すべての方に持てるかどうかは、わからない。もちろん、無理強いは出来ない。
        バンクに登録してある方でも、いざ、骨髄が適合する人が現れて、提供する場になった時、「コーディネーター」という立場の方が間に入って、ドナーご本人とご家族の方に説明をします。その時になって、やはりご辞退される方や、ご家族のご理解を得られず、結果として辞退することになる方も少なくありません。
        それほど、ナーバスな問題だと思っています。

        ただ、一人でも二人でも、ご理解いただける方があれば…、本当にそれだけの想いです。

        パラさん、本当にありがとうございます。
        | よぴち | 2009/10/08 10:39 PM |



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