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ギターと本が大好きな50歳おばさん。福井に生まれ、育ち、今も福井にいます。多分、もうずっと福井でしょう(笑)。
同級生だった夫「茶戌」と、大阪で修行中の娘「ちん」、私、の家族3人がドタバタと暮らしています。
  1995年2月に慢性骨髄性白血病を発病して20年、発病から15年間、毎日、インターフェロン投与(1200万単位/日)で、どうにか頑張ってきましたが、2009年は長年のインターフェロン投与による肝炎から肝硬変を併発し、インターフェロンを休止し、新たな闘いが始まりました。 2014年には寛解状態だった白血病が再発し、舌上皮内ガンの切除手術も受けました。
それでも楽しく生きて生きたい。…そんな日々の思いを、昔あこがれた深夜ラジオのDJ気取りで綴っていきたいと思っています。よろしく。
*ブログの中で、私の好きなアーティストやアルバムに関する写真、歌詞、作品等を著作権保有者の方に無断でアップすることがあります。できるだけ、いい作品を紹介し、著作権保有者の方にメリットがあるようにとの思いからの行為ですが、関係者の皆様にご迷惑をおかけするようなことがあれば、即刻削除いたしますので、どうぞご容赦ください。
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As Time Goes By

慢性骨髄性白血病とお付き合いして21年目。インターフェロン投与で頑張ってきましたが、とうとう肝臓が薬剤に耐えきれず、肝硬変にまで進んでしまいました。さらに2014 年3月、寛解状態だった白血病が再発し、舌上皮内ガンの切除手術も受けました。現在は、グリベック投与で頑張っています。
医療の進歩に期待と感謝しつつ、音楽を楽しみながらHappyに過ごしていきたいと思っています。
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    ○●○  So Far Away:Carole King  ○●○
    Tapestry相変わらず、風が冷たい毎日。
    街を歩く人たちも、夜にはスプリングコートを着ていたり、マフラーを巻いていたりする。
    周りの人の中にも、「風邪をひいて…」の声も多く、私も例外ではなく。
    ニュースでは、東北地方の冷害が危惧される、というようなことを言っていました。
    …何か大きな流れに巻き込まれているような漠然とした不安がよぎります。



    木曜日は、血液内科の受診日でした。
    もう2〜3年前から、むくみがひどく、しゃがんだり、和室に座ったりは出来なくなっている私。診察時に、主治医に言ってみても、「まぁ、僕らでも、多少は脚はむくみますからねぇ…」と、流されてしまうし、1度、そうやって言われてしまうと、何度も言うのは「病ぜわしいおばさん」と思われそうで、しばらくは口をつぐんでしまう。

    でも、この1〜2年で、体重は7Kgくらい増えたし、この半年ほどの間にも3kgくらい、ハイペースで増えている。
    時折、腹部エコー検査や、腹部CT検査などで画像診断をしてはいるけれど、それは、食道の静脈瘤の様子を見ることが先決で、腹水のことは棚に上げられ気味。

    やはり、少し、利尿剤を使った方がいいのではないか、
    そんな思いがよぎって、前回受診日にも相談してみたが、
    「まだ、使わなくていいでしょう」で終わってしまった。

    今回も、またこのむくみのことについて、腹水の疑いについて、言おうかどうしようか、ギリギリまで迷った。
    大したこともないのに、いつも大騒ぎする患者、と思われるのは嫌だから…。
    でも、これまでもそうやって、いろんな症状を言ってみては、
    軽くあしらわれてひるむうち、とうとう、肝硬変まで来て、
    食道静脈瘤という、「形」に現れることでようやく認めてもらえたものの、
    それではもう、取り返しがつかなくて、
    私の肝臓は元には戻らなくなってしまっている。

    もう、こんな失敗はしたくない。
    次の失敗は、即、「死」に直結してしまう。

    迷った末に、勇気を出して、きちんと取り沙汰してくれるまで言おう、と決め、
    今回の受診に望んだのです。

    今回は、主治医は珍しく、きちんと受け止めて、おなかの触診をしてくれました。
    そして、腹部エコー検査をしようか、と。
    いつもなら、次回受診時に検査予約を入れようか、というのが多いのですが、
    今回は珍しく、私が次回受診日を提案しても、OKしなかった。
    でも、来週(5月16日〜22日)は、ちんのところに行きたいし、
    その次の週は、2年前から準備してきた学会が、いよいよ開催される週。
    主治医が提案してきた日は、まさに、その学会で私が担当する仕事がある日で、
    ちょっと抜けるのはムリな日だった。

    で、17日月曜に、検査をすることにした。
    もう、予約はいっぱいだったけれど、どこかに割入れてもらえるだろう、とのこと。
    引き続き、入院なんてことはないと思うけれど、
    念のため、検査の後がフリーな週に、検査をした方がいいだろうと思った。
    もちろん、ちんのところに行きたいけれど。
    それだけが、今の私の治療薬のようなものなのだから。

    塩分制限しないとな、ということは分かっていたのだけれど、
    タンパク制限の他に塩分制限までやるのは、さすがに苦しくて、
    今は、まだいいか、と逃げていた。
    でも、やはり、逃げてはいられないのでしょうね。
    減塩生活に力を入れなくては…(泣)。

    受診日以来、気持ちが落ち込み気味でしたが、
    昨日は、午後からギターを三昧、弾きまして、
    少し、元気が出てきました。

    病気の話をここに書くのは、どこか気が引けて、
    あまり書かないように、と思ってはいるのですが、
    (だって、ここに来て下さって、こんな長々とした駄文を読んで下さる方々、
     それだけで感謝なのに、わけのわからない、病気の話なんか、
     本当に、面白くないだろうな、と、
     さすがにこんな私でも、お気持ち、わかるので…)

    今日は、これを書かずして他のことを書いても、
    それはそれで、「創作して」、ある意味「嘘をついて」
    書いているような気がして、
    そんなことをしてブログを書く意味があるのかなぁ、などと思い至ってしまって、
    つい、書いてしまいました。
    スミマセン…(汗)。

    今日、お届けする曲は、大切な人を失った喪失感を歌った曲で、
    私の好きなキャロルキングの曲の中でも、かなり好きな曲です。
    本音を言うと、やっぱりまだ、チャイルド・ロス状態の私、
    何をしている時でもフッと、ちんのことに思いが巡って、
    そういう時間がもう帰っては来ないことを再認識させられて、
    どうにもならない気分になるのですが、
    少しずつ、慣れて行くでしょう。
    私は何かと面倒くさい人間だから、人より時間はかかりそうですが…。


    …今宵もあなたに素敵な夢が訪れますように。

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      | Carole King | 14:31 | comments(17) | trackbacks(0) |- pookmark
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        あんなあ…。ちょっと生意気な話やさかい関西弁で書こ思うけど。
        ここへ来るんは、別にそない笑わして貰お、オモロい話聞こう思て来いひんがな。いやこれは記事に期待してないっちゅう話やなくて、友達が今どないしてはるやろと思てクリックすんねんか。そやさかいに何でも書いたらええやん。ワシらはそれ共有するために読んどるんや。
        何でも書きよし。人に気ぃ遣こてばっかりやったら、やってられへんで。ほんで、読みに来てる人はみんな受け入れる人ばっかりやと思うで。

        そんなんより、気になるわ。病院ではもっと大騒ぎしたらええんちゃうのん。病ぜわしいおばさんとは何や。もうこれ以上悪ぅなるようなことは何としてでも避けなあかんのにやな。どんどん言うたらええ。体裁と命は引き換えられへんで。ブログでも診察でも、気ぃ遣いすぎやがな。ワシはそう思う。
        もっとずうずうしいならな、あかんでホンマに。

        ちょっと書きすぎました。m(_ _;)m
        しかしSo Far Awayは、せつない気持ちになりますね…。
        | 凛太郎 | 2010/05/16 4:43 PM |
        ほなわても書かしてもらうでぇ

        ワシも医者の前じゃ気丈に振舞う性質や

        「すんまへん ワテがあかんのです」が口癖や

        なんやんやろね

        まあ言うても無駄っちゅうか

        医療現場わかりすぎとるっちゅうか(ここニセ医者)


        しかしまぁめんどくさいおばはんてあんた・・・

        ワシはいい匂いやで!!
        | ホンマは関東煮chabo | 2010/05/16 10:35 PM |

        凛太郎さん

        うわ〜ん、泣かせないでくださいよ〜(笑)。
        ホント、頭では分かってるんですよ、命がかかってるんだから!って。
        私の上司(医師)にも、前にも「医者選びも寿命のうちや!」と言われたし、何よりとにかく、遠慮した挙句に死んでもいいのか、ってことなんですよね。

        でも、わかっているのに、主治医の前ではやはり、「いい子」を演じてしまう…。
        そして、「遠慮」というと綺麗ですが、やはり、自分の中に「現実と直面するのが怖い」という「逃げ」もあるのかもしれません…。
        まるで、悪い、と言われるのが怖くて健康診断を受けたがらない大酒飲みのように…。

        ありがたいお言葉、胸に刻んで、私はまだまだ生きてやりますよ。前にも書きましたが、私にとって、「死ぬ、死ぬ」って、騒ぐのは、おまじないでもあるのです。
        そうやって騒いで、そのくせ、ちっとも死なないじゃないか、って、笑われる、そんな程度の人生が、きっと私には用意されてるはず、って…。
        だから、恰好悪い、自分に似合う人生になるように、みっともなく騒いでやるんだ。そうすると、長生きできる予感が、なんとなく、私の中にはあるのです。
        | よぴち | 2010/05/17 12:10 AM |

        ホンマは関東煮chaboさん

        うん…。イマイチ不自然な関西弁で、ありがとう…。

        Chaboさんも、主治医の前でイマイチ、本音は言えないでいるんですね。
        私は、決して言っても無駄って諦めたくはないんだけど。
        確かに医療現場はわかり過ぎてるけれど。
        そして、私が医療現場を分かり過ぎてることを、主治医も当然分かっていることがまた、人間関係を複雑にしてますね…。

        でも、Chaboさんで「クサくない」と言い切れるんだったら、私も、「クサくない」宣言しようかな。
        | よぴち | 2010/05/17 12:15 AM |
        病気のこと
        書いていいよ
        病気の細かいことはよくわからないけど
        快適じゃない身体と付き合うのは
        つらいだろうなぁ
        精神的に落ち込むの
        ムリないなぁ
        どっかこっかには
        あぁそんな気持ちなら経験あるわぁ
        ....今回は 医者に軽く流されるってあたり....
        自分も
        ちゃんと自分の身体について
        関心持たなくちゃいけない
        って心する
        いい機会になります
        よぴちさんも
        書くことによって
        症状はおさまらなくても
        気持ちが
        ある程度整理できたり
        するかな
        ちんちゃん
        幸せ!
        そんなに愛情そそいでもらえて
        アタシなんか
        なかなか死にそうにない
        めっちゃ長生きしそう
        って言われてるし
        自分でもそうだろうなぁ
        って思ってるから
        今このときに!
        の気持ちが
        ぜ〜んぜん足りない
        家族に何かをする気合い
        ショボイもんだよ
        17日月曜に検査
        って
        今日じゃん!
        気がかりな結果が出ないことを
        切に切に
        お祈りしています
        | ありんこbatan | 2010/05/17 4:34 AM |

        ありんこさん
        ありがとうございます。結果はやっぱり、いつも通り、
        「そんなに心配することないんじゃないですか」。

        …違うんですよ、こっちは大変なんです、つらいんです…。
        どうして分かってくれないのかなぁ…。
        もっともっと、どうにもならなくて、入院しないといけないレベルになるまで治療はしない、っていうのでは、治るのに時間がかかるし、たぶん私の場合、もう治らないの!

        …てなわけで、今日は、どんなに主治医に渋られても一歩も譲らず、強引に薬を出してもらいました。
        これまでも、すべて薬が出る時と言うのは自己申告した時ばかり。結局、功を奏しています。

        今日から始まる、新しい治療で、少しでも楽になれますように。
        頑張ります。
        | よぴち | 2010/05/17 11:52 PM |
        こんばんは♪
        私としては病気のことが一番に気になるので病院でのことなど苦にならない程度でいろいろ書いて欲しいと思っています。
        逆に音楽は知らない曲が多いのでf(^ー^;

        利尿剤は飲めば確かに尿量増えますが腎臓には良くないみたいです。だから先生によっては出してくれないかもしれません。

        私も脚が象のようにむくんだ時期があり、医師に見せたら…普通の人も多少はむくみますからね〜ってやはり言われました(笑)
        でも診察ごとにしつこく脚を見せていたら利尿剤出してくれました。
        でも薬の効果はあまりなかったです(泣)
        幸いいつの間にかむくみがでなくなったので利尿剤飲むの止めれました。

        それから私の白血病が治ったのは奇跡だとどの医師にも言われます。
        五年、もつかもたないかわからなかったみたいなので!!
        それは私の中ではミキプルーンのおかげだと思っています。
        | ハロハロ | 2010/05/19 10:19 PM |

        ハロハロさん
        ごめんなさい、私はハロハロさんのことをよく知らなくて、同じ白血病患者だったことも、初めて知りました。
        慢性か、急性かでも多少は違いますが、治ってよかったですね!
        利尿剤は、いろんな種類が出ていますが、私のは、直接腎臓のループに働く最近の薬ではなく、昔から使われている古典的なもので、量も、「ほんとにこれで効果出るの?」というくらい僅かです。
        それでも、飲み始めて2日、すでにずいぶん楽になりました。
        後は、2週間後の血液検査でどう出るか、です。血中のカリウムが高くなる恐れがあるので…。
        必ずある「副作用」。うまく付き合っていけるといいのですが。

        「ミキプルーンのおかげ」、本当にそうなんじゃないでしょうか。日本では少なくとも80%くらいに効果が出ないと医療薬として認可されませんが、人によって、確かに効くもの、というのはあると思っています。
        まぁ、肝硬変の今の私には「鉄分」が大敵なので、プルーンは、摂らないようにしていますが…。

        病気の話でも、少しは興味を持っていただけるのはうれしいです。お互い、がんばりましょうね。
        | よぴち | 2010/05/20 12:05 AM |
        ぷかぷかで待ってます。
        二人の唄が聞きたい。一緒にギターが弾きたい。
        | ぐっち | 2010/05/20 12:38 AM |
        おはよーございます♪

        今日はあいにくの雨です。洗濯物干せなくてガッカリしてるところです。f(^ー^;

        昨日のコメント読みました〜
        肝硬変には鉄分はいけないんですね?知りませんでした。
        利尿剤にもいろいろあるんですね?
        でも少しでも楽になったのなら良かったです♪
        私も知らないことたくさんあるのでいろいろ勉強させてください。

        ってゆうか知らないことだらけです。私の旦那の父が大腸がんになったり、旦那の母がクモ膜下出血になり、義理の弟も大腸ガンになり…なんだか周りが病人だらけで病気について知らないことだらけで大変です。
        日々勉強です。

        私のことは初めましてのコメントに少し書いてあります(^^)
        結婚22年目で21才の子供1人います。
        徐々に書いていきますね〜
        これからもヨロシクです m(__)m
        陰ながら応援しています。


        | ハロハロ | 2010/05/20 7:51 AM |
        皆さんいいこと、仰いますね!そうです。言いたいことは言わないと、主張しなきゃ。自分の命を守るつもりで、勇気を出しましょ!
        | 力道 | 2010/05/20 1:52 PM |
        そうそう、皆さんの仰るとおりですよ。
        書きたいこと書いていいじゃないですか〜。
        あたしなんか、いつも自分勝手なこと書いてますよぅ。
        人にどう思われるかを気にして書いていたら
        ストレス溜まっちゃいますよ〜^^
        よぴちさんは本当に優しいかたですね。
        キャロルのこの曲好きですよ〜。
        でもちょっと切ない曲だ〜ね〜。
        | IKUKO | 2010/05/20 4:10 PM |
        しまった!

        なんかいいこと書いちゃった?(てへ)

        オラは医療の本質は心の問題と思ってるよ

        もちろん最新技術や薬品の開発も治療に有効だけど

        患者の社会的な位置づけみたいなものを忖度して

        「生きる」ことの有意味性を与える若しくは

        考える機会を提供するみたいなことが

        いっちゃん大事な気がする


        (にせ医者便り)
        | 東chabo | 2010/05/20 6:25 PM |

        ぐっちさん
        ありがとうございます!
        今日、行こうかなと思ってます!
        あんまり新ネタ仕込んでませんが…^_^;
        ぷかぷかにある楽譜で選べばいいですもんね!
        | よぴち | 2010/05/21 1:41 PM |

        力動さん
        いつもありがとうございます。
        今回、力動さんのひと押しが、かなり効いてるんですよ(笑)。
        受診前に、力動さんの言葉で背中を押されました。
        ありがとうございました。
        | よぴち | 2010/05/21 1:43 PM |

        IKUKOさん
        書いていいんだ、って、頭では分かってるんですけどネ。
        人にも、偉そうにそんなことをアドバイスしたり、ね。
        なのに、実際自分のことになるとね…。あはは。

        優しいんじゃなくて、「いい格好しい」なんです。
        それも、誰にでも、どこにでも。
        そんなんじゃ、当然、矛盾も生じてきますよね。
        それに、ホントはどちらかというと頑固者だし。

        いい加減、学習しろ、っての。もう、45歳になるくせにね…。
        | よぴち | 2010/05/21 1:47 PM |

        東chaboさん
        なるほど。Quality of Life重視ですね。
        人って、結局、認識したことがすべて。
        真実も虚偽も、その人が認識したことがすべて。
        だったら、その人が幸せであれば、いいんですよね。

        私も、主治医に治してもらう、という感覚はないです。
        ただ、現時点で、治す方法はこういうものがある、という情報の提供、それに関する医師としての見解を、提示してほしい。
        でも、そうするためには、まず、患者の状態を把握しないといけない、それは検査結果だけでなく、患者のQuality of Lifeを思えば、患者の自覚症状や苦痛も、重要な情報だと思うのです。だから、もっと、患者の言うことに耳を傾けて、情報の一つとしてきちんと扱ってほしい。

        …あれ?
        しまった!なんか、まともなこと言っちゃった?
        そのせいで、お風呂のお湯があふれちゃったよ〜!
        | よぴち | 2010/05/21 2:01 PM |



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