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ギターと本が大好きな50歳おばさん。福井に生まれ、育ち、今も福井にいます。多分、もうずっと福井でしょう(笑)。
同級生だった夫「茶戌」と、大阪で修行中の娘「ちん」、私、の家族3人がドタバタと暮らしています。
  1995年2月に慢性骨髄性白血病を発病して20年、発病から15年間、毎日、インターフェロン投与(1200万単位/日)で、どうにか頑張ってきましたが、2009年は長年のインターフェロン投与による肝炎から肝硬変を併発し、インターフェロンを休止し、新たな闘いが始まりました。 2014年には寛解状態だった白血病が再発し、舌上皮内ガンの切除手術も受けました。
それでも楽しく生きて生きたい。…そんな日々の思いを、昔あこがれた深夜ラジオのDJ気取りで綴っていきたいと思っています。よろしく。
*ブログの中で、私の好きなアーティストやアルバムに関する写真、歌詞、作品等を著作権保有者の方に無断でアップすることがあります。できるだけ、いい作品を紹介し、著作権保有者の方にメリットがあるようにとの思いからの行為ですが、関係者の皆様にご迷惑をおかけするようなことがあれば、即刻削除いたしますので、どうぞご容赦ください。
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As Time Goes By

慢性骨髄性白血病とお付き合いして21年目。インターフェロン投与で頑張ってきましたが、とうとう肝臓が薬剤に耐えきれず、肝硬変にまで進んでしまいました。さらに2014 年3月、寛解状態だった白血病が再発し、舌上皮内ガンの切除手術も受けました。現在は、グリベック投与で頑張っています。
医療の進歩に期待と感謝しつつ、音楽を楽しみながらHappyに過ごしていきたいと思っています。
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    ○●○  朝日を見に行こうよ:SMAP  ○●○
    海
    暖かさを通り越えて、少し暑いくらいの日が続いています。ようやく今日、少し雨が降って、そうしたら途端に冷え込んできました。
    寒暖の差が激し過ぎて、周りに風邪ひきさんも多いよう…。また、外出時はマスクの季節になったのかと、ため息が出ます。
    最近は、食事に出た時や、フォーク酒場へ行く時は、どうせ飲んだり食べたり歌ったりするので、マスクをせずに強気に出ています。
    昨年は、退院直後にマスクもせずフォーク酒場に行ったせいか、ひどい風邪に見舞われて(おそらく今思うとインフルエンザ)、年末〜年明けにかけて大変な思いをしましたが…。

    先週金曜日、茶戌の網膜剥離の手術が無事、終わりました。
    ダメ押しにレーザーで押さえをかけるようで、それが相当に痛いために、1度では終われず何度にも分ける人もいて、それによって退院が早くなるか遅くなるか決まるとのことでした。

    すでに茶戌は翌土曜日に、1回目のレーザー処置をしたそうですが、痛みも大したことはなく、スムーズに終わったとのこと。
    月曜か火曜日に、もう1回レーザー処置をしたら、順調にいけばその翌日に退院とのことで、まずは、ほんの少しホッとしています。
    ご心配・応援戴いた皆様、本当にありがとうございました。
    まぁ、まだ、当分は、乱視がひどくなったり視力障害が残ると思うので、
    100%安心は出来ませんが、きっと、なんとかなると思います。


    なんだか落ち着かない毎日で、
    バタバタしてそうで、何もやってないような…。
    おまけに体重は、ちんのところから帰ってから1週間で2Kgも増えていて、
    それがさらに、私の気の重さに拍車をかけています。
    もう、なんだか何もやる気がしない。
    疲れているのか、ギターさえ、弾き始めてもすぐに止めてしまう。

    とりあえず、減塩を徹底しなくては、と思って、気を遣ってはいますが、
    果たして今回、どれだけ効果が出るか…。
    今のところ、3日で-0.5Kg…。
    なんだか、二重アゴになって来てて、
    そういえば、お尻もすっごく大きくなったような
    (ちなみにジーンズはどんどんキツくなってる)、
    一体これは、なんなんだ!?
    重力には勝てないということか…??

    生きることが大事だから、もう、容姿は捨てよう、と、
    何かあった時には思うのですが、
    とりあえず、特に病気の悪化が示されない時には、つい、欲が出てしまう。

    んで、みっともない自分を実感しては、
    もう、何もやる気が無くなってしまうのです…。
    バカ。


    先週火曜日は、血液内科受診でした。
    相変わらず、悪いものは悪いまま、若干の悪化を感じましたが、
    誤差範囲とみていいと思うので、肝硬変に関しては横ばい状況だと考えればいいと思いました。
    肝硬変に関しては、血液内科の主治医は、すでに、あてにしていない。
    その代わり、白血病に関してだけは、しっかりして欲しいと願うだけです。
    今回も今更ながら、もう10年以上前から出てる異常値について云々言っていたけれど、それに関しては、薬も服用してみて、全然効果がなく、
    以前、私が、「おそらく胆石の影響だと思う」と話した時に、
    「そういう人、いるみたいですね」って言ったくせに、
    また同じ会話を繰り返して帰ってきました。
    この会話だけでも、すでに3回はやった気がする。なんだかなぁ…。
    たくさんの患者を診てるので、一人ひとりについて、いちいち記憶がないのかもしれないけれど…。
    ちなみに私は、年間に何千人もデータを見てきましたが、
    特徴的に異常があった人のデータは覚えていたけどな…、と、
    もう、諦め気分です。

    けれど、火曜日はいいお天気でした。
    どこかへ出かけないと損なような、いいお天気でした。
    けれど、イマイチ、テンションは低く、いつもならドライヴに行こう!となるところ、
    海へ行こうか山へ行こうか迷っているうちに、家に帰って来てしまいました。
    おりしも、その日は実父の命日、まだお供えを買ってなかったので、
    とりあえずお供えに、ちょっとおいしそうな日本酒を買って、
    …そうしたら、少し気持ちが落ち着いて、
    だから、そんな、なんだかテンションの低い状態を抜け出すためにも、
    やっぱり海へ行こうと思って車を走らせました。


    …今日、セレクトした曲は、私には珍しいジャニーズの曲。
    ちんがいなかったら、当然、聴いてもいなかったでしょう。
    けれど、SMAPの曲の中で、私がダントツ好きな曲です。

    海の上から見る朝日…、小学校6年生の時に、1度だけ、中日新聞社に1泊2日の船の旅に招待された時に見たことがあります。
    朝のさわやかな風の中、キラキラして本当に心が洗われるようでした…。


    無理に元気を出そうと思わないで、
    今は流れの中にいたい…。
    そのうち、潮の満ち引きのように、また、満ちてくると思うから…。


    …今宵もあなたに素敵な夢が訪れますように…。



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        ご主人の手術
        成功したようで
        よかった!
        もう
        回復を見守るばかり....
        とは言っても
        当分は
        生活するのに
        ちょっと不自由かな
        運転も無理そうだから
        よぴちさんが
        あれこれ忙しくなりそうね
        ご自分の身体に気をつけながら
        がんばってね!
        (夫がそうなった時のことを思うと.... タイヘンだなぁ)
        体重・体型
        ホントに
        日々めきめき....
        でも
        それでテンションが下がるなんて
        若いっ!
        うんうん
        何年か前(十何年か前)は
        まさにそうだった.... けど
        今は
        ひらきなおってしまって
        気分が悪くなったり
        体調を崩したりしない限り
        ぜ〜んぜん
        気にしなくなってしまったなぁ
        海に車を走らせるなんて
        もっと若い!

        見たいなぁ
        夫の釣りについていけばいいんだけど
        それは.... いいわ
        あぁ
        典型的な50代オバサンだー
        | ありんこbatan | 2011/10/24 4:32 AM |
        茶戌さん、よかった!!
        今日あたり、2回目のレーザー処置をしているところでしょうか?あまり痛みもないようでよかった。
        順調に回復して、早く生活が元のようになりますように。

        本当に海が好きなんですね。自分の原点に戻るというか、とても好きなもの、なじんだものをみたり感じたりするのは大事な事だと思います。
        そうしているときっと元気が出てくるよ。
        いろいろなことを抱えてるからね、よぴちさんは。
        ギターは楽しいけど、楽しいと思える時にやって下さい。

        SMAP…。ライブで「世界に一つだけの花」をする事になり練習していたんですが、この歌詞って考えさせられる。これって頑張らなくてもいいよということではなくて、どんな人でもどうどうと生きていてもいいんだよってことだよね。
        金子みすゞという詩人の「わたしと小鳥とすずと」という詩が好きなんですが、考え方がちょっと似てると思った。

        今日は風邪にかこつけて仕事を休んでしまった。
        最近頭の中が混乱気味で、まともにものが考えられなくなっていたのでちょうどいい。
        家から一歩も出ず、インコと一緒に音楽を聴いています。インコは好きな曲が流れると一緒にさえずります。わたしはうっとりです。
        絵でも描きたいなと思うけど、きっと何もしないで終わるんだわ。



        | いーみん | 2011/10/24 4:03 PM |

        ...................................................................................
        ありんこさん

        ありがとうございます。
        忙しくなる…、それもそうですが、
        何より、退院後、復帰までの数日間、24時間一緒、というのが1番の大仕事ですよ…。
        ありんこさんなら、わかっていただけると思いますが…(^_^;)

        いや、ありんこさんは、ちょっとくらい体重が増えたところで、どうってことない程度の体型なんですよ、きっと。
        私は…(+_+)

        でも、これって、「若い」というより、「幼い」っていう感じですよね。
        いつも、自分の未熟さを恥じています。
        「青さ」というのは、熟してこそ、持っていたいと思うものであって、全面的に青いというのは、この齢になるとやっぱり恥ずべきことです…。

        ありんこさんは、いろんな意味で大人だなぁと、いつも思う。
        うぅ…。見習わなくては…(-"-)
        | よぴち | 2011/10/24 4:14 PM |

        ....................................................................................
        いーみんさん

        ありがとうございます。
        おかげさまで、なんと、今(10/24 16:00現在)、外泊して来ちゃってますよ。
        明日の教授回診でOKが出れば、退院だそうです…。

        いーみんさん、休んじゃったか。
        やった、やった☆
        いーじゃん、たまには、そんないーみんさんが見たかった♪

        昨日、里山里海オールスターズのライヴだったんですね。知らなくて、ごめんなさい。
        「世界に一つだけの花」、名曲ですよね。
        でも、ハネッ返りの私は、説教くさい、いい子ちゃんな歌は、ちょっとニガテなんです…(^_^;)
        我が身の生き方が、どう考えても乱れまくってるからね…。

        最近、ギターに関しては、少し開き直れてきたと思っています。
        ぷか や ばす でも、歌いたい曲を、歌いたい時に歌うことが、今は、ほんの少し、出来る気がしています。

        インコ…。かわいいね。
        私も何か動物にそばにいて欲しい時があるけど、
        やっぱりお別れが悲し過ぎて、
        そして、いつ入院になるかわからない身で、
        無責任には飼えなくて。

        絵…。
        描いてみたらどうかな…?

        | よぴち | 2011/10/24 4:22 PM |
        -------------------------
        SMAPの動画がYouTubeにあるというのに驚きですが…。

        以前書いたかもしれませんが、よぴちさんの治療方法、私の様にグリベックとか次世代薬スプリセル、タシグナに変える事は出来ないのですかね?
        そうすれば、他の臓器への影響を心配しなくて済むと思うのですが…。
        ご主人の手術、無事に終わって何よりです。
        | SHIBU | 2011/10/24 4:23 PM |

        ....................................................................................
        SHIBUさん

        ありがとうございます。
        茶戌は、なんとか手術自体は無事終わったので、
        これから、しばらくは視力の回復との戦いになると思いますが、まぁ、少なくとも命にまつわるものではないので、気長に頑張ります。

        グリベックが承認された時点で、当然、私は主治医に薬を変えてくれるよう進言してみたのですよ。
        けれど、主治医は、グリベックもそれなりに副作用はあるし、今はインターフェロンで落ち着いてるから、このままで、ということでした。
        (なら、休薬できないか、ということも、ずっと言い続けて来たんですが、受け入れてもらえませんでした)

        今思えば、彼は、私の肝臓がどれほど傷ついているか、分かってなかったんですね。
        食道静脈瘤が発覚したのも、自分からCT撮影を希望してのこと、それでようやく肝硬変に至っていることが分かったのです。
        そうなってさえ、インターフェロンを休薬しなかった主治医ですから(消化器内科の主治医に言われて、ようやく休薬したのです、でも、その時は、あっという間に休薬しました。
        一体、それまでは何だったのか、と思うほどに)

        もっと強く、推すべきだったと悔やんでいますが、
        もう、どうにもなりません…。

        今は、インターフェロンを休薬していますが、今のところ、染色体検査に異常シグナルは出て来ていません。
        次に異常シグナルが出たら、おそらくグリベックになると思いますが、今は、そうならないよう、ひたすら願うのみです。
        思えば、グリベックが承認された時点ですぐに換えていれば、今頃、私も、もっと快適な毎日だったのかな、と恨めしくなりますが…。

        まぁ、もう、受け入れていくしかないですよね。
        これでもまだ、ずいぶんマシな人生だと思います。
        SHIBUさんの状況だったら、私はマジで発狂しそうだもの。

        私も、SMAPがYou Tubeにあるの、ビックリでした。しかも、本人出演!
        いずれ、削除されるでしょうね…。
        | よぴち | 2011/10/24 4:34 PM |
        お目目良かったですぅ


        オラはしぇーぷあっぷしてるロッカーなんか

        だいっきらいですぅ


        体操のおにいさんにでもなればいいって思いますぅ


        ただ自分が怠惰なだけなんですがぁ


        あははは
        | 世界に800万はいるchabo | 2011/10/24 9:50 PM |

        .....................................................................................
        世界に800万はいるchaboさん

        えー、でもchaboさん、細いじゃん。
        甲斐さんも、大友さんも、下腹ポッコリでもロッカーの格好してるし、在りし日のフレディも、晩年は細いイメージなし!

        これからは、男も女も、肉ついてる=素敵♪ ってことになればいいのに。

        最近、読み逃げでごめんね。
        | よぴち | 2011/10/24 11:25 PM |
        茶犬さんの手術成功おめでとうございます!

        早いですね。季節は東京も寒い感じになってきました。

        何事も無理なさらずに、流れのままというのもいいかも。

        風邪等ひかれませんように!
        | 力道 | 2011/10/25 10:24 AM |

        ....................................................................................
        力道さん

        ありがとうございます。
        そうですか、東京も…。
        だって、もう10月も終わりですもんね。福井なんて、例年、11月に1回、雪(あられも含む)が降ったりしますよ。
        11月から、生協の灯油の配達が始まるので、あぁ、そろそろファンヒーターが必要ということか、と再認識していますが、一方で、私は未だ、お風呂あがりに扇風機使ったりもしています…(^_^;)

        なんだか、昔から習ってきた、日本の気候イメージを、少しずつ変えて行かないといけないのかも…。

        郷ひろみさん、良かったみたいですね。
        私は、あまりアイドルには興味がないまま生きてきましたが、トップアイドルだったせいか、彼は昔から、曲やバックに恵まれていたなぁと思います。

        今も然り。やっぱり、曲やバックがいつも、素晴らしい。
        そして、今の郷さんは、それに応えるべく努力もしているな、と感心しています。
        観たかったです。


        | よぴち | 2011/10/25 10:40 AM |



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