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ギターと本が大好きな50歳おばさん。福井に生まれ、育ち、今も福井にいます。多分、もうずっと福井でしょう(笑)。
同級生だった夫「茶戌」と、大阪で修行中の娘「ちん」、私、の家族3人がドタバタと暮らしています。
  1995年2月に慢性骨髄性白血病を発病して20年、発病から15年間、毎日、インターフェロン投与(1200万単位/日)で、どうにか頑張ってきましたが、2009年は長年のインターフェロン投与による肝炎から肝硬変を併発し、インターフェロンを休止し、新たな闘いが始まりました。 2014年には寛解状態だった白血病が再発し、舌上皮内ガンの切除手術も受けました。
それでも楽しく生きて生きたい。…そんな日々の思いを、昔あこがれた深夜ラジオのDJ気取りで綴っていきたいと思っています。よろしく。
*ブログの中で、私の好きなアーティストやアルバムに関する写真、歌詞、作品等を著作権保有者の方に無断でアップすることがあります。できるだけ、いい作品を紹介し、著作権保有者の方にメリットがあるようにとの思いからの行為ですが、関係者の皆様にご迷惑をおかけするようなことがあれば、即刻削除いたしますので、どうぞご容赦ください。
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As Time Goes By

慢性骨髄性白血病とお付き合いして21年目。インターフェロン投与で頑張ってきましたが、とうとう肝臓が薬剤に耐えきれず、肝硬変にまで進んでしまいました。さらに2014 年3月、寛解状態だった白血病が再発し、舌上皮内ガンの切除手術も受けました。現在は、グリベック投与で頑張っています。
医療の進歩に期待と感謝しつつ、音楽を楽しみながらHappyに過ごしていきたいと思っています。
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    ○●○  HANABI:Mr.Children  ○●○
    HANABI雨を見ない日が続いています。
    数年前から、我が家のお花たちも、日当りがいいところにあるものは、かえって花付きが悪かったり、葉が広がらなくなって来ていて、半日陰にある物の方が元気できれい。
    日当りがいいところの花たちがかわいそうで、水やりの際に、時々入れ替えてあげています。
    引っ越して来た頃はまだ、日当りのいい場所へと移動していたのに…。

    先週半ば、肝硬変仲間のSさんから電話がありました。
    Sさんも、私と同じで、ウィルス性肝炎から肝硬変を発症したのではなく、別の原因から肝硬変を発症したタイプ。
    知り合った時、彼は、自宅近くの病院に10年もかかっていて、肝硬変というのは、命にかかわってくる病気であるにも関わらず、その治療や投薬の内容が、あまりにレベルが低い気がして、私は転院を勧め、彼もようやく決心して転院したのです。
    そして転院して精査をしたら、これまで原因不明とされていた肝硬変だったのが、肝臓への血管が先天的に細い「バッド・キアリ症候群」によるものであることが分かり、すぐに、その治療において症例数の多い大学病院へ紹介されたのです。

    その後、少しずつ治療が進んで、わずかでも、体調は良くなっている感じでした。

    それが、今回、主治医に秋ごろに手術をしませんか、その手術は7〜8%の確率で血栓ができることがあり、血栓が出来たらこの冬は越せない、しかし、このまま行くと、あなたはもう、10年持たないと思う、手術をすれば、治るわけではないが、幾年かは延びると思うと言われた、と、
    「もしもし…」の声から震えていて、彼はいつも、何か病状に変化があると、こんなふうに震える声で電話をしてくるので(ある1点に関して大変な恐怖感を抱いてしまう、という精神的な病気も持っているため)、電話に出た瞬間、何かあったな、と思いました。

    正直、私もショックでした。
    検査結果を比較すると、Sさんの方が私よりずっと良好なものも多く、
    Sさんへの余命宣告は、私にも他人事には思えなかった。

    ひとまず、Sさんを落ち着かせてあげなければ、と、
    どうも「手術は受けない気持ちでいる」ようなSさんの話を尊重し、
    ただ、「私には決めてあげることは出来ないけれど、医師というのは、手術を勧める時というのは現実よりかなり悪い想定で話をするのが常なので、私は、そういう時は、もし、先生が同じ立場だったら、手術を受けるか?と訊いているよ。そこに本当の確率が出ると思う。」とだけ話しました。
    そして、「必ず新しい治療法が出てくるから、少しでも生き延びることを考えよう」と。

    18年前、私も、骨髄移植をするかしないかで、同じように悩みました。
    その時点では、白血病の治療=骨髄移植が第1選択肢で、主治医はじめ、みんなが、その方向に向けて進んでいるのが分かりました。
    でも、当時、29歳だった私でも、非血縁者間骨髄移植での5年生存率は40〜50%。
    それは、まだ3歳だった ちんを残しての、自殺行為にしか思えなかった。
    Sさんは、1%にも満たないほどの発症確率のバッド・キアリのくじを引いてしまってる、
    7〜8%という数字が、決して小さいものには思えない気持ち、私には痛いほどわかりました。

    いつも、なるだけ自分の余命のことは考えないように、
    それを考えずに済むくらい、いろんなことをやって、楽しんでいこうと思っているのですが、こういう機会があるとやっぱり、いつかは来る、「その時」に思いが至ってしまう。
    私は、あと10年くらいは持つつもりでいます。20年はちょっと自信なくなってきますが…。
    でも、誰でもそうなのですが、いつか、いつかは来るんだなぁ、と…。


    そんな折、音楽仲間の方のお招きを受けて、
    茶戌と2人で、その音楽仲間の方の幼なじみの山里の民家の玄関先で、バーベキューをしながらライブをする、というイベントに行ってきました。
    当日はよく晴れて、暑い、暑い。
    加えて、バーベキューの炭火で、汗だくになりましたが、
    参加した方々の、良質のJazzの生演奏や懐かしい曲の演奏を聴き、
    茶戌と私も、その音楽仲間の方と一緒に4曲ほど演奏させていただき、
    とても楽しい、幸せな時間を過ごすことが出来ました。
    山里と聞いて、そもそも田舎出身の私は、昔、山里の友人宅へ行った時に見た、「降るような星空」を期待していましたが、
    連日の晴天で空気がかすんで、星はあまり見えなかった。
    でも、途中で少し、辺りを散策した時に、ショウリョウバッタに導かれながら田んぼのあぜ道を歩くと、田んぼの中にオタマジャクシがいるのも見れたし、オニヤンマも見れた。
    そして、久しぶりに「やまびこ」を聞いたし、夕方以降は夏の風が涼やかで、とても気持ちがよかった。

    いつか、「その時」が来るにしても、
    いや、だからこそ、
    こうして、1日1日、「守り」だけではない、「精一杯」の過ごし方をして行きたいな、と思いました。
    「その時」までの時間を、楽しい、素敵な時間で埋めて行った方が、
    たとえ、「その時」までの時間が少しくらい短くなったとしても、きっとその方が、
    私も、家族も、周囲の方々も、幸せなんじゃないか、
    そう思いました…。


    今日セレクトした曲は、ちんが高校2年の頃の曲。
    あの頃は、部活でお互い時間がない中、好きな人とほんの少しでも会おうとしていたちんが いじらしくて、この曲に重ねていましたが、
    いつしか、自分にも重ねるようになって、
    いつも、途中で歌えなくなってしまう曲です…。


    …今宵もあなたに素敵な夢が訪れますように…。


    ←いつもありがとうございます。
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                         HANABI → 

    JUGEMテーマ:音楽
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      | Mr.Children | 23:54 | comments(15) | trackbacks(0) |- pookmark
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        | - | 23:54 | - | - |- pookmark
        >「その時」までの時間を、楽しい、素敵な時間で埋めて....
        歳をとったせいか
        この頃よく思います。
        実はここ数ヶ月
        夫の 体調不良と(その不良とは無関係に見つかった)ガン疑惑から
        通院とあれこれ検査で
        これまでの平坦生活がデコボコ wwww
        ガン疑惑は一応晴れたのですが
        それと引き換えのように体調不良が酷くなって欠勤が続いています。
        多分
        しばらくしたら元気になって
        あれは何だったんだろー
        ってことになるとは思うのですが
        悪い方に考えたら
        手術などの治療法の選択を迫られた時
        わずかな可能性に賭けるのか
        命が縮むとしても本人がラクな方をとるのか....
        自分だって
        今は特に悪いところがなくても
        いつ どうなることか.. 夫より先に逝くかもしれない..
        命の危機を感じるような闘病生活を送られている方は
        これより
        ずっとずっと悩み苦しんでいらっしゃるのでしょう。
        「 HANABI 」
        こんな話の時には
        特に心にしみるね。  
        どんな人にも
        今日がステキな日でありますように!
        | ありんこbatan | 2012/07/31 4:40 AM |
         
        暑いね。ちょっと動くだけで朝から汗が流れます。雨は降らないし、農作物への影響が心配です。
        土曜の夜にも「HANABI」をカラオケで歌ってきました。あるとき調子に乗って歌ったせいで、そのグループと一緒になると必ず「歌え」と言われます。何度歌ってもおっさんには難しい。それに序盤でこれやると喉がひ弱な僕は、声が潰れてしまいます。
        「血栓が出来たらこの冬は越せない」
        これを言われた人の心情は、はかり知れないものがあるなあ。
        未来は誰しも有限であるはずなのに、多くの人は無限だと思ってる。いや、そう思おうとしてるのかな。怖いから。だから「そうじゃないんだよ」と言われたら戦慄してしまいます。願っていた素敵な明日を享受できないかもしれないと思うと。
        明日が無いかもしれないって、人はなかなか思えないんですよね。現実には、昨年春に2万人もの人の明日が一瞬で消えたのに、自分は例外だと思ってる。
        よぴちさんは「その時」までの時間を、たとえ短くなっても楽しい素敵な時間で埋めていこうと…。有限だと知っても、ここまでの心境になるまでには時間がかかるような気がします。ワシなんか、なかなかダメですな(汗)。
        福井の猛暑の便りは届いています。体調に配慮されつつ、素敵な夏を過ごしてくださいね。
        | 凛太郎 | 2012/07/31 6:07 AM |
        HANABIはウエチの十八番です♪
        リクエストも良くされるので人気のある曲ですね♪

        その曲その曲にいろんな思い出がありますよね☆
        僕も途中で唄えなくなるような曲がいくつかあります。。。
        でもたまに思い出して唄ったら最後までスラスラと唄えたりして、ああ、もう乗り越えたんだなぁ・・・って思えたりもします♪

        いろんなものを時間が消化してくれ、また新たに次の出来事が起こったり・・・
        人生っていろいろありますね(^^)
        | ウエチヨシカツ | 2012/07/31 8:43 AM |

        ...................................................................................
        ありんこさん

        そうですか、ご主人、まだ回復されてないのですね…。
        あれ以来、ありんこさんのブログの行間から、
        何か、それまでと違った空気を感じて、
        「あぁ、ありんこさん、少しブログ年数も重ねて来られたし、この辺でトーンを変えて行かれるのかな」と思っていましたが。
        男性にも更年期障害のようなものはあり、ホルモンの影響、自律神経のバランスの崩れなど、いろんなことがありますよね。
        時期のものだと思って、ご主人も、ありんこさんも、少しでも楽な気持ちで過ごせますよう、祈っています。
        | よぴち | 2012/07/31 12:43 PM |

        ....................................................................................
        凜太郎さん

        そうなんです、朝一番から毎日、汗だく。
        デ部には当たり前のこと、もう、タオルを首にかけて過ごすのはファッションになっていて、花の水やりや、近所にゴミ出しに行く時なども、そのまま行ってます(^_^;)
        でも、なんか、滝のように汗が出ると、少しホッとしたりします。あぁ、私にも、汗を出すシステムがまだ生きてるな、って。

        私も、頭で考えたら「有限」だと気付くくらいで、実は毎日、「無限」に近い気持ちで過ごしてる気がします。
        ただ、毎日を、結構「噛みしめながら」過ごすのは、そろそろ癖になってきている気がしますが。発病してから、そう心がけて来たのです。
        それでも、やっぱり、「無限」のように思って余裕があるから、「毎日を楽しい時間で埋めて行こう」なんて言えるのかもしれない。
        もっと切羽詰まったら、守りに走るだけでなく、ただXデーを秒読みするかのような、恐怖感に包まれた過ごし方をしちゃうかもしれない。発病当初、2〜3年は、そうやって過ごしてしまった私だから…。

        毎日暑いですが、凜太郎さんも素敵な夏を。
        オリンピック中継で寝不足で過ごすのもまた、この夏の素敵な思い出になりますように。
        | よぴち | 2012/07/31 12:52 PM |
        ....................................................................................
        ウエチさん

        ウエチさんのHANABI、聴いたことないはずなのに、すっごくリアルに頭に浮かびます。
        あの、ちょっとかすれたハイトーンに、とても似合ってる(^^♪

        >たまに思い出して唄ったら最後までスラスラと唄えたりして、ああ、もう乗り越えたんだなぁ・・・って思えたりもします♪
        ......................
        これ、ものすごく分かります。私も、そんな時、同じこと思います。
        私は、「忘れる」というのは、人が授かったお恵みの能力だと思っています。
        大事なこと忘れてしまうのはヤバイけど、
        つらいこと、忘れられずにいる方がずっと生きづらい気がするから…。
        「認知症」も、この世への執着を少なくして旅立たせてくれるお恵みだと思っているので、
        私の周りの人は、そんなふうに、「遺して先立つ」辛さを少しでも減らして、天国へと旅立ってくれたらいいな、とさえ思っています。

        ワンマンライブ、頑張ってくださいね!
        行けないけれど、遠くから応援しています☆
        (セットリストだけでも教えてね〜(^o^)丿)
        | よぴち | 2012/07/31 1:30 PM |
        よびちさん 初めまして。

        jin です。
        今日は 来てくれて ありがとうごさいました。

        ブログに 余り詳しくなく ここが どこのブログか 分かりません。
        もし やり方など間違っていて 失礼が有りましたら ごめんなさいね。

        ブログ 読ませて貰いました。
        重い人生を歩いていますね。
        簡単に 頑張って…とは、言えません。でも、頑張らなくても負けないで下さい。

        仕事が忙しくて 余り訪問 出来ませんが また 読ませて下さい。 いい曲を聴かせて下さいね。
        ありがとうございました。
        | jin | 2012/07/31 4:02 PM |
        難しい選択ですよね。とりあえず10年もたなくても、受けないが正解じゃないかな。よびちさんが書かれているように、医療は日々進化してますから。

        それと演奏する機会が沢山あって、いいですね。僕も秋にはまたバンドで集まる計画をしてます。
        今という時間を精一杯楽しむ。それが一番じゃないかな。
        | 力道 | 2012/07/31 7:12 PM |
        ふふふ

        「むげん」と「ゆうげん」の間に

        「お中元」があるのだ

        夏の元気なごあいさつなのだ


        カニでいいや
        | Mr chaldrenbo | 2012/07/31 7:14 PM |

        ...................................................................................
        Jinさん

        こちらこそ、拙YouTubeを使っていただいて、ありがとうございました。
        写真は好きですが、道具は何も持っておらず、スマホのカメラで撮った写真、動画である以上、何か並べなくては、と、わずかな手持ち写真を並べただけのものです…。
        音源だけは、比較的持っている方だと思うので、これからも、超亀ペースですが、あまり見当たらない曲たちを少しずつアップロードしていきたいと思います。

        私は…
        頑張ってなんかいないんですよ(^_^;) 周りの方々が頑張ってくれてるその上に胡坐をかいているだけで…。
        病気も、自分の人生をドラマチックにしてくれた「大道具」のようなものかもしれません。

        また、お時間あれば立ち寄って下さると嬉しいです。
        私も、Jinさんのところに休憩しに行きますね。
        | よぴち | 2012/07/31 11:03 PM |

        ...................................................................................
        力道さん

        そうなんです、難しい。
        でも、人生って結局、毎日毎日、「選択」の連続、
        どれが正解かは、最後まで分からないものなんじゃないか、と思っています。
        ただ、自分で納得出来ること、これが大切な気が…。
        だから、自分自身で決定すべき、と思うんですよね。

        バンド仲間との再会、なんだか私も嬉しくなりました。
        これを機会に、また、活動再開しては??
        月に1回、2ヶ月に1回の練習でもいいと思うんですよ。
        ♪「互いにギター 鳴らすだけで 分かり合えてたヤツもいた」
        …その空気さえ、また味わえたら、それだけで豊かになる気がします☆
        | よぴち | 2012/07/31 11:06 PM |

        ...................................................................................
        Mr chaldrenboさん

        ちょっと、今日の芸名は苦しそう…(+_+;)
        そして、お中元は、もう、ちょっと遅いかも…。

        chaboさんが北陸に旅しない間に、
        カニの季節は終わっちゃったよ。
        今は、雲丹と海苔・わかめだね。

        あ、贈らないけどね。

        でも、いつもゴキゲンな曲を届けてくれてありがとうなのだ。
        | よぴち | 2012/07/31 11:09 PM |
        暑いです。今日は大好きな内村選手が金メダルをとってご機嫌なのです。
        今回はミスチルですね。この歌なつかしい。「HANABI」ってタイトルでしたか。
        なかなかコメントが書けず、でもここに書き込むとよぴちさんと会えた様な気がして、書いてます。
        chaboさんのコメントいつもながら笑える。
        | いーみん | 2012/08/02 7:38 AM |

        ...................................................................................
        いーみんさん

        お返事遅くなってごめんなさい。
        昨日はありがとうございました♪なるべく早く、曜日確定しますね!もしかすると、月曜日になって「明日、火曜日に」なんてこともあるかもしれないけれど…。

        >ここに書き込むとよぴちさんと会えた様な気がして、書いてます。
        ....................
        ありがとう。嬉しいです。私なんかにも、会って嬉しいと思ってくれる人がいる、というだけで、すごく嬉しい。
        内村選手、金メダル、よかった。団体が、おそらく彼らには納得しづらい結果だっただけに。
        オリンピックに出ている方皆さん、十分にたたえたい気持ちなのですが、特に、日本中の期待を背負って、まるでメダル獲って当たり前のように思われてるような方が、実際に獲ると、本当に、その方もホッとしただろうな、と思うし、その強さを尊敬してしまいます。
        何をやっても中途半端で、言い訳ばかりの私には特に…(^_^;)
        | よぴち | 2012/08/03 7:30 AM |
        了解(^_^)
        連絡お待ちしています。
        | いーみん | 2012/08/04 8:01 PM |



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