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ギターと本が大好きな50歳おばさん。福井に生まれ、育ち、今も福井にいます。多分、もうずっと福井でしょう(笑)。
同級生だった夫「茶戌」と、大阪で修行中の娘「ちん」、私、の家族3人がドタバタと暮らしています。
  1995年2月に慢性骨髄性白血病を発病して20年、発病から15年間、毎日、インターフェロン投与(1200万単位/日)で、どうにか頑張ってきましたが、2009年は長年のインターフェロン投与による肝炎から肝硬変を併発し、インターフェロンを休止し、新たな闘いが始まりました。 2014年には寛解状態だった白血病が再発し、舌上皮内ガンの切除手術も受けました。
それでも楽しく生きて生きたい。…そんな日々の思いを、昔あこがれた深夜ラジオのDJ気取りで綴っていきたいと思っています。よろしく。
*ブログの中で、私の好きなアーティストやアルバムに関する写真、歌詞、作品等を著作権保有者の方に無断でアップすることがあります。できるだけ、いい作品を紹介し、著作権保有者の方にメリットがあるようにとの思いからの行為ですが、関係者の皆様にご迷惑をおかけするようなことがあれば、即刻削除いたしますので、どうぞご容赦ください。
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As Time Goes By

慢性骨髄性白血病とお付き合いして21年目。インターフェロン投与で頑張ってきましたが、とうとう肝臓が薬剤に耐えきれず、肝硬変にまで進んでしまいました。さらに2014 年3月、寛解状態だった白血病が再発し、舌上皮内ガンの切除手術も受けました。現在は、グリベック投与で頑張っています。
医療の進歩に期待と感謝しつつ、音楽を楽しみながらHappyに過ごしていきたいと思っています。
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    ○●○  時刻表:中島みゆき  ○●○
    寒水魚今年は雪が少ない、と福井では専ら言われながら、1月も終わりを迎えました
    静脈瘤が出来ていると分かってから 力仕事は控えた方がいいだけに 雪かきせずに出かけられるのは とても嬉しい
    けれど やっぱり夏場の水不足とか、微生物の生態系が変わらないかとか、それによって土壌の性質が変わって農作物に影響が出ないかとか
    …そんなことも 気になってしまう…

    胃カメラ検査が終わってから 早く記事にしなくちゃ、と思っていながら
    もう1週間以上過ぎてしまって(>_<)
    私ごときの個人的状況など Web上で急いで報告しなければならないような 大きなことでもないのですが
    自分の記録でもあるし
    そもそも このブログは 同病の方々と つながりたくて始めたものなのだから
    情報の1つとして書き留めておかなくては、と思っているのです

    結果は 全くもって「予想通り」でした
    強いて言えば「変化はない」かと期待していたけれど やっぱり若干でも悪化の傾向にあったことくらい
    そして 3ヶ月前と同じような会話が 消化器内科主治医との間で交わされました
    「私のような症例での、脾臓摘出手術についての情報を集めておいてください」と…

    3ヶ月前、主治医は確かに、「1月の検査で悪くなっているようなら、すぐに手術できるように準備しておく」とおっしゃったけれど
    それはもう「なかったこと」のように、また同じように「情報を集めておく」と

    それでも、次回は1か月後に、胃カメラ検査なしで その話だけのために受診することになっているので、今度こそ、何らかの進展があると思いたい
    そしてやはり
    主治医は、「消化器内科専門の自分に出来ることはもう、破裂してからの処置しかない」と思っておられるのだな、と確信しました
    少し 主治医との間の距離感と、治療に向けての温度差を感じた時間でもありました


    私も 本当は
    もう 疲れているのです
    「お任せ」しておいたら なんとかしてくれるならいいのに、って
    こころから 思ってる
    でも 現状はそうではない
    血液内科の主治医も 消化器内科の主治医も「う〜ん」と ため息をつくだけで
    私が 諦めるのを待っているかのよう

    でも やっぱり 諦めは つかないです
    脾臓摘出手術が成功した後も、静脈瘤の状態が悪化しない保証はない
    その時こそ、もう諦めるしかない
    怖いけれど…
    その時 私、どんな精神状態でいられるか、意外と落ち着いていられるのか、1年前のように不安で仕方ない毎日を過ごすのか、それは分からないけれど

    とにかく、まだ「脾臓摘出手術をしたら、もしかしたら破裂は引き延ばせるかもしれない」という希望があるのだから
    やれるものなら やりたい、正直、他院での受診も手術も、不安だし面倒くさいけれど、それをしなかったら後で後悔しそうだから頑張らなくちゃ、と 自分に言い聞かせているのです


    今日、そのことを一応 実母に報告に行ったら
    「手術とかそういうことなしに、出来るだけ おだやかに過ごして欲しいけどね」と言われ
    「そりゃあ、そうだけど、それは出来ないんだから仕方ないじゃん」
    「ギター弾くのもいいけど、金沢とか行くのに運転してる間にも、アッと思うことがあって血圧が上がったりしたら、それで破裂してしまうんじゃないか、とか思うと、お母さん、あんたに もっと そーっといて欲しい、と思うんやけど」
    「まあ、運転中にヒヤッとすることは あんまりないけど、人前でやる時、緊張するから、その時は『ああ、身体に悪いことしてるんかな』って思うことはあるよ。でも、なんにもせずに、おとなしくいる、って、もう、生きてるってことではない気がするんや、そりゃ、周りの人は、心臓が動いててベッドに寝てるだけでもいい、って思うんかも知らんけど、私自身は、それでは生きてるとは言えない気がするの」
    …ちょっとムキになって言い返してしまって
    母に申し訳なかったけれど
    ホントは私だって いつも迷っているのです
    どんなふうに生きるべきか、自分のためか、家族のためか、
    どう生きたら後悔しないのか、って…
    でも、分からない
    少なくとも発病してから ちんや茶戌が この家を出て行くまで
    私は そうして「守りに徹しながら」生きてきたつもり
    もちろん、十分なことは出来てなかったけれど…
    これからも その方がいいのかもしれない
    でも
    最後に 我儘だけれど 自分の思いのままに生きてみたくなってしまったのです


    今日、チョイスした曲は みゆきさんの「時刻表」
    都会生活での 同じような毎日の中での思いを歌ったものだと思いますが
    私は今、この「同じような毎日」があることが 羨ましくて仕方ない
    今日と同じように 明日があったらいいな
    久しぶりに聴きましたが
    いつものように イントロの音を聴いただけで 理由もなく涙が出ました(笑)


    書き始めた時は こんなにツラツラと 長く綴るつもりはなかったのに
    結局 こんなことになってしまいました
    すみません


    ただ この ひとことだけ
    「元気です(^^)」


    今宵もあなたに素敵な夢が訪れますように…


    ←いつもありがとうございます
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      | 中島みゆき | 01:42 | comments(16) | trackbacks(0) |- pookmark
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        | - | 01:42 | - | - |- pookmark

        うんうん 元気でよかった!
        ブログで病気のことを書くのは意味あることだと思います。
        胃や大腸の内視鏡検査が決まった時や 子宮ガンを疑った時には
        それに関して書かれているものを検索で読みまくって気持ちを落ち着かせましたし
        いきなりのビックリを予防することもできました。
        きっと
        そんな風に ここにたどり着いて 力を貰っている人も多いハズです。
        自分は医学的な知識がないので
        お医者さまに任せるしかなく
        選択に迷うことは殆どないけれど
        お母さまの気持ちはよくわかります。
        子どもに対してだったら 同じことを言うと思う..
        でも
        夫に対してなら 「あなたの好きなようにすればいい」
        命を縮める可能性があることをしようとしても
        それが本人のしたいことなら 止めないかもしれません。
        でも
        結果的に 死を早めることになった と思ったら
        後悔するかもしれませんね。。
        | ありんこbatan | 2014/01/30 5:05 AM |
        ...................................................................................
        ありんこさん

        ありがとうございます
        何の進展もなかっただけに、ただ いつもの「病人の愚痴」になることを思うと、なんだか気が引けてしまうところはありました
        愚痴は愚痴で、私なんかは、「ああ、みんな同じ気持ちなんだな」ってチカラを戴いたりもするのですが、いざ、自分が書くとなると…

        どんなふうに生きるといいか、多くの人が迷いながら、結局1日1日歩いて行って、その結果を人生だと受け止めるのかもしれません
        私もまた、「迷いがない」と言ったら嘘になりますが、私自身が楽しんで生きていることが、きっと、周りの人にも1番ご迷惑をかけない結果になる、と思っています
        こんな我儘だから、神さまも、なかなかの試練をお出し続けるのかもしれませんが(笑)
        | よぴち | 2014/01/30 2:03 PM |
        よぴちさんの記事を待ってる人はたくさんいるよ。わたしもそうだし、コメントを書かなくても共感して支えにしている人はいると思う。わたしはいつもいつも迷いながらも前に進むよぴちさんの強さに支えられてます。

        やりたいことを楽しんでやっていることがご家族のためにもなるとおもう。よぴちさんは守りに入るたまではないですよね。いろいろやってる方がよぴちさんらしい。

        ただ、お母さんの気持ちは分かる気がします。やっぱり危ないことはさせたくないのが母親ですよね。いくつになっても変わらない。

        わたしはずっとずっとこのままよぴちさんがぷかとかでギター弾いてる気がするんだけど。
        | いーみん | 2014/01/30 10:12 PM |

        ....................................................................................
        いーみんさん

        そう、たぶん、私、「肉食系」なのです(笑)
        家族を学校や職場に送り出していた頃は、治療経過的にも辛い時期で、「守り」に走ることが、動けなくなって行くことに対する「攻め」でもあったのです

        母の気持ちは よく理解できるし、親不孝ばかりしている自分と、でも自由に生きたい自分との間で 気持ちが揺れながらの毎日です

        私は、これまで 病気仲間の方々で、その方はずっと変わらず元気でおられるような気がしてた、なのにやっぱり逝ってしまった方を何人も見て来ました
        だから自分でも、「私はまだまだ生きれる気がする」って思いながらも、「それは分からないよね」と思う自分もいて、先のことを思い描くとき、それは「夢」のような気持ちでとらえていることが多いです

        私にとって、「夢」は願っていれば必ず叶うものではなく、いえ、そもそも「夢」は叶えるためのものでさえなく、「夢」を叶えようとしている過程そのものが幸せだったり、「夢」そのものが私にチカラをくれたりするものだったりして、
        今は、先の季節で楽しんでいる自分を思い描きながら今日を過ごすことが、幸せです(^^)

        いつも ありがとう
        いーみんさんも 元気でいてくださいね



        | よぴち | 2014/01/31 4:53 AM |
        よぴちさんこんにちは~♪

         よぴちさんお久しぶりです。
        暫く来ないうちに何だか病気が増えてしまったような。

         でもドクターとよく相談して納得行くように。
        よぴちさんは優秀な方だから十分に理解しての事とは思うけれど「破裂するのを待つ」は悲観的過ぎるように思えます。

         今日はちょっと悲しい。
        パラも実家に転居したいけれど、無理に行かずともセカンドハウスにしてても良いようでも有ってぐずぐずする自分のありようにイライラ感募らせているのか。
        転居となると病院、ケアマネさんヘルパーさんに覚悟が必要になるので簡単に言えないと。

         よぴちさんを思えば幸せな悩みかも知れないと思い始めています。

         最近よぴちさんのように音楽を愛する方とお友達になれそうです。
        楽天ブログの更新も続けて行きますので宜しくね。


         
        | パラ880873 | 2014/01/31 12:26 PM |

        ...................................................................................
        パラさん

        ありがとうございます
        パラさんのご様子は ブログからしか知ることが出来ないのですが、ケアマネさんやヘルパーさんが必要な状況になっているのですか…
        今のお住まいと藤沢とは、そう遠くないようにも思いますが、通勤には僅かな距離も大影響ですから、引っ越すとなると、ご主人のご都合もあるでしょうね

        いずれにしても パラさんが心地いい方向に進むことを祈ります

        ブログの更新は焦らなくていいですよ(^^)
        私は時々、パラさんのところにお邪魔しては、過去の写真で癒されていますから(^^)
        | よぴち | 2014/01/31 3:04 PM |


        先々月、ノロらしき「上も下もの大騒ぎ」症状になってしまい、
        さらに深夜、
        手足が冷え切って、激しい震えに襲われました。
        自分が「死」の影におびえたのは、何十年ぶりか。
        とりあえず、風呂にはいって震えをとめて、
        ヒトゴコチついた次第。
        一晩でも、かなり、へこみました。

        よぴち は がんばってるなぁ。。。

        さて、こんな「かわいらしい歌い方」の みゆきさんて、めずらしいなぁ。
        だもんで、この歌は、自分には、カラオケで歌えないなぁ。。。
          でも、ブルーハーツ風味でうえたら、どんな、かなぁ。。。

        めずらしく、サキガケしたのかなぁ。。
          「遅刻ちゃぼ」さん、まぁだかなー ♪
         
        | あさ・がお | 2014/01/31 11:31 PM |

        ...................................................................................
        あさ・がおさん

        ホントだ、珍しいですね、こんなに早く(^^)
        でも、ありがとうございます

        「上や下への大騒ぎ」「激しい悪寒」…怖かったでしょうね
        実は私も、日曜夜から、どうも感染性の胃腸炎らしきものに見舞われて、似たような2日間でした(>_<)
        もう、よくなりましたが(よぴちを舐めんなよ、ってカンジ)

        この みゆきさんはカワイイですね
        私は、ホントは あんまり好きな歌い方ではないのですが(でも、最近の「うなり」よりはイイケド)、なんとなく、みゆきさんの言う「海」は、湘南でも九十九里でもなく、北海道の海なんだろうな、だからこそ、「今夜中に行って来れる」ところを探しているのでしょう

        ここ2日ほど、福井も とてもいいお天気だったのに、海へ行けなかったのが残念です
        次に おだやかな日があったら ちょっと行ってこようかな(^_^;)
        | よぴち | 2014/02/01 12:09 AM |
        こんにちは^^
        時刻表いいですね…。聞いてみました。
        この頃、私はみゆきさんが所属する
        レコード会社にバイトしていまして、
        何度かすれちがったり、ちょっとした挨拶を
        かわすことがありました。いい方でした。
        飾り気のないジーンズ姿でレコーディングされてました。
        懐かしいですね…あれも私だったのでしょうか??
        私にとっても、予期せぬ試練の山が何度もやってきて、
        振り返る間もありませんでした。

        よぴちさんの検査の結果、どうなさったかな…と
        思っていました。
        よかったですね…ひとまずお元気そうですね。

        新しい運気が始まりますね。
        良い流れとなることを祈っています^^。
        | 由津子 | 2014/02/01 11:19 AM |

        ....................................................................................
        由津子さん

        ありがとうございます(^^)
        「振り返る暇もなく時は流れて 帰りたい場所がまたひとつ消えていく」
        …同じく みゆきさんの歌の一節を思い出しました

        振り返る暇がある、つまり私は果報者なのです(^_^;)
        そして こうして祈って下さる方もあって…

        由津子さんにとっても
        「良い流れ」となることを祈っていますね
        | よぴち | 2014/02/02 3:52 AM |



        よぴちさん。。。
        検査の結果をみて、少し安心した様な...でもよぴちさんの感じた不安を文章から感じてしまって、正直悲しくなってしまいました。
        いつまでも不安の続く時間の中で、よぴちさんが一人ギターを弾いてる姿とか、一人心の不安と向き合い葛藤してる姿が目に浮かんで....
        こんなに怖い時間を長く長く過ごして居るのに、せめて主治医が状況を変える事ができなくても もっと前向きに必死に色々調べてくれて話してくれれば、少しは一人で抱え込んでる不安もその時だけでも和らぐかもしれないのに..と憤りを感じます。
        主治医なんて、所詮そんなもんなんですよね。
        患者にとっては”主治医”という存在は凄く身近で特別な存在なのに、当の主治医は前回の会話さえ忘れていて。
        私も毎回、何か裏切られた様な気持ちで診察室を出てきますから、多くの人がそれを感じているのでしょうね。

        よぴちさん、よぴちさんのブログに来るたびにいつも私はホッとしています。
        同じ病気を持った仲間が、日常の中に強く生きている事に..
        まだまだこれからも、よぴちさんの書く文章を読ませて下さいね。
        よぴちさんの健康を、心の底から祈っています。



        | フロラン | 2014/02/03 11:42 PM |

        ....................................................................................
        フロランさん

        ありがとうございます
        毎日楽しく過ごしてるのですが 今日はちょっと心の調子が悪いようで
        そんなとき フロランさんの このコメントを読んだら一気に涙が出て来てしまいました
        他人に対して強がるだけならいいけど
        正直、自分に対しても強がらなければならない状況
        もう 科学的な根拠のあるものは何もなくて
        目に見えないものに すがらなければならない状況なので…

        でも
        目に見えないものの方が 科学より もっと大きくて チカラがある、と信じています

        私は フロランさんにチカラや希望を与えるどころか
        裏切ってしまったのだと思っていました
        それなのに
        こんなに深い思いを込めた言葉を
        本当に ありがとうございます

        私は フロランさんの状況には、科学的根拠を持って、大丈夫だと言えますよ
        効く薬が出来たからと言って 身体が楽なわけではないけれど
        つらくても 命を落とすことはないから
        いつか この苦しみから解放される時が来ると信じて
        1日1日 歩いて行こう!
        少しでも フロランさんが楽になるように
        1回でも多く 笑えますように
        祈っています
        | よぴち | 2014/02/03 11:58 PM |
        「お任せ!」は

        寿司屋のカウンターで




        お金のある時だけね



        女医の色香に惑って

        我を失っていたあの頃が

        懐かしい今日この頃



        だって

        今の主治医

        おっさん中のおっさん!!!
        | 仕方ない 遅刻chabo | 2014/02/04 10:39 PM |

        ...................................................................................
        仕方ない 遅刻chaboさん

        忙しいんだろうから、あさがおさんの挑発になんて乗らなくていいのに…
        わざわざ ありがとうございます(;_;)

        なんだか、「美人女医」さん、懐かしい気がする
        ちょうど入院した頃も その方が主治医でしたね

        …で、おっさんになってから、chaboさんの状態は安定してるのかしら?
        以前は 美人女医さんにキツく叱られると 意外と良かったのかもしれないなぁ、なんて思ったので(笑)

        お寿司屋さんで「お任せ」って
        私、一生出来ない気がする今日この頃(T_T)
        | よぴち | 2014/02/04 11:34 PM |
        状況は横這いみたいですね。お母様の心配もわかります。決断を、迫られたりすると日常のありがたみがわかる。でも焦らずに自分を追い込まず、時に遊び心を 持って過ごして下さいね。雪下ろし等、無理は避けた方がいいです。ご自愛下さい。

        この曲を収録した[寒水魚]色褪せない傑作ですね。
        | 力道 | 2014/02/11 6:57 PM |

        ....................................................................................
        力道さん

        ありがとうございます
        無理…、家事や仕事では一切しないくせに、遊ぶ方では少々無理してでも遊んでるような(^_^;)

        「寒水魚」名盤ですね
        私は、みゆきさんのファンと言っても、結局は「予感」までで終わっているのです
        その後は、シングルしか聴いてない気がする…

        今年は雪が少なくて、本当にありがたいです
        代わりに、東京では 最近は毎年、「大雪」の日があるような…
        これまで あまり降らなかった地域も、少しずつ、「雪が降るかもしれないから」という危機管理意識のようなものを持たないといけなくなって来ているのかもしれません

        何かが 少しずつ 変わって行っている…
        なんとなく 怖いですね
        | よぴち | 2014/02/12 3:40 AM |



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