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ギターと本が大好きな50歳おばさん。福井に生まれ、育ち、今も福井にいます。多分、もうずっと福井でしょう(笑)。
同級生だった夫「茶戌」と、大阪で修行中の娘「ちん」、私、の家族3人がドタバタと暮らしています。
  1995年2月に慢性骨髄性白血病を発病して20年、発病から15年間、毎日、インターフェロン投与(1200万単位/日)で、どうにか頑張ってきましたが、2009年は長年のインターフェロン投与による肝炎から肝硬変を併発し、インターフェロンを休止し、新たな闘いが始まりました。 2014年には寛解状態だった白血病が再発し、舌上皮内ガンの切除手術も受けました。
それでも楽しく生きて生きたい。…そんな日々の思いを、昔あこがれた深夜ラジオのDJ気取りで綴っていきたいと思っています。よろしく。
*ブログの中で、私の好きなアーティストやアルバムに関する写真、歌詞、作品等を著作権保有者の方に無断でアップすることがあります。できるだけ、いい作品を紹介し、著作権保有者の方にメリットがあるようにとの思いからの行為ですが、関係者の皆様にご迷惑をおかけするようなことがあれば、即刻削除いたしますので、どうぞご容赦ください。
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As Time Goes By

慢性骨髄性白血病とお付き合いして21年目。インターフェロン投与で頑張ってきましたが、とうとう肝臓が薬剤に耐えきれず、肝硬変にまで進んでしまいました。さらに2014 年3月、寛解状態だった白血病が再発し、舌上皮内ガンの切除手術も受けました。現在は、グリベック投与で頑張っています。
医療の進歩に期待と感謝しつつ、音楽を楽しみながらHappyに過ごしていきたいと思っています。
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    ○●○  空と海の輝きに向けて:荒井由実  ○●○
    ひこうき雲例年通りの梅雨入りでしたが、その後が続かず…
    今日も福井は曇ったり晴れたりで、今のところ雨は降っていません
    関東の方では雹が降ったり、冠水するほどの豪雨だったりするのに、降水量の多そうな福井は 元気で穏やかな毎日です
    気温が30度以上だと真夏日というらしいですが、もう、ここ数年、この時期から最高気温30度、ということには慣れてしまいました(>_<)
    季節に対する認識を、少し変えて行かないといけない時期に来ているようです


    おかげさまで 6月21日に 一旦 退院できました(*^_^*)
    一旦、というのは、また再入院しないといけないから…
    ずーっと気になっていた口内炎、入院中も治らず、生検してみたら、まだガンではないものの、前ガン状態であることが分かったのです
    今なら、放射線も化学療法も要らない、その部分を切除するだけだから2週間程度の入院で済む、とのことですが…
    生検だけでも、1週間以上痛かったし、切除手術はそれ以上だろう、と思うと、正直、つらいのはもうイヤ、という気持ちがあります(+_+)
    でも、逃げてもいられないし…
    おかげさまでガンではなかったため、一応、時期を選べるので、もう少し体力が回復して落ち着いたら、と思っています
    とはいえ、問題児を抱えているのも 気分は重いので、そう遠くないうちに、と思いますが…
    そもそも、こんなことにならなくとも、4月22日には脾臓と胆嚢を摘出する予定でした
    それは当然、延期になり、今のところ、白紙に戻しました
    退院前に、胃カメラで静脈瘤の様子を確認しましたが、入院以来、安静にだけはしていられたので(笑)、βーブロッカーがよく効いて血圧を超低く保つことが出来て(上が80とか、低すぎることも多々でしたが(^_^;))、その分、静脈瘤が育つこともなく、破裂のサインであるRCも、以前より むしろ目立たなくなっている気がしました(*^^)v


    入院中、頑張れたのは「退院したら、以前のように…」と思っていたからだと思います
    入院前の私は、本当に幸せだったので…
    でも、病院の環境下では結構 元気になってる気がしていても、家に帰ると、自分の衰えを自覚することばかり(T_T)
    5年前にインターフェロンを休薬してからは、白血病のための薬は何も使っていませんでしたが、これからは、グリベックを飲み続けなくてはいけないし、飲んでいる限り、副作用とは お付き合いして行かなくてはなりません(-"-)
    入院中の最初の1ヶ月半ほど、ほぼ寝たきりでいたため歩けなくなっていて、その衰えは分かっていたのですが、他にも、いろんなところで感じます
    腹水も、やはり増えているので、食後や、長い時間歩いていると、おなかが張ってきます
    髪は全て抜けたので、外出時はかつら
    安い割には よく出来たかつらなのですが、やっぱり「つむじ」や、おでことの境目のところとか不自然なので、帽子が必要で、
    まだ真夏でもないのに、すでに、被ると頭が蒸す気がして、かゆくなって来たりします
    また、室内で帽子をかぶっていることに慣れていない私は、なんとなく落ち着かない
    まだ、お仕事関係の人には会っていませんが、これから、そんな場面が生じたら どうしようかな、と思っています
    でも、安いかつらばかり、いくつか買ったので、髪型を簡単に変えられるのが楽しいな、と思うようにしなくちゃ(^^ゞ
    他にも手足の先のしびれで、手作業が思うように出来ないことがあったり、スリッパを履くのに もたついたり、ステロイド剤の副作用で 顔に脂肪がついて、自分の顔を見慣れた自分にとっては、まるで他人の顔のようだったり
    …あげるとキリがないですが 何より
    ”もう少し 生きていくことを許された”ということに 目を向ければ
    素晴らしい生き方をしておられながらも 天に召されていった方々、また、近い将来、召されることが約束されてしまった方々から見たら、とても贅沢な悩みでしょう
    今、戴けている お恵みに感謝したいと思います(^o^)丿

    リビングから見える、僅かな我が家の裏庭(とても庭と呼べる広さではないですが(^_^;) お隣とのスペース?)には、しばらく手を入れられなかったために伸び放題に伸びたハルジョオンが満開、そして端っこに、大きく育った沈丁花が元気に葉を広げています
    今年は沈丁花が咲いているところが見れないまま終わったなぁ、と思いましたが
    その代わりに、入院前に買っておいた くちなしが咲き始めて、いい香りをさせているし、去年、ちんとお揃いで 京都のスーパーで買った紫陽花が、少し枝を広げて花をたくさん咲かせてくれました(*^_^*)
    イチゴも、入院前に肥料をたっぷり遣っておいたし、茶戌も単身赴任で水やりが出来なかったのが功を奏したのか、去年より甘くて美味しく実りました
    病院に持って来てもらって、しっかり、戴きました(^_-)-☆


    生きることに執着すると、必ず 何か起こってきた これまでの私の人生
    …あまり執着せずに ゆるゆると行きたい、行かなければ、と自分に言い聞かせています


    入院中、皆さまのお心遣いが とても支えになりました
    こんな私のことを 心の片隅に置いていただいたこと、本当に ありがとうございました


    今日、チョイスしたのは 懐かしいユーミンの曲
    なぜか私にとって、この曲は昔から「7月」のイメージ
    過ごしやすい初夏の海辺で 凪いだ海を見ている気がしてくる…
    退院してから、毎日「ブログで ご報告しなきゃ」、と思いながら、生活ペースもつかめず、むくみなど体調の変化に落ち込むことも多くて書けなかった
    落ち込む要素は何もない!
    この程度の不安材料は、誰しも抱えながら 頑張って生きてる!
    そう 自分に言い聞かせたら
    この曲が 窓からのお陽さま越しに 浮かんできました

    本当に
    ありがとうございます (*^_^*)


    今宵もあなたに素敵な夢が訪れますように…


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      | 荒井由実 | 15:10 | comments(16) | trackbacks(0) |- pookmark
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        おかえりなせえやし〜


        綾小路きみまろ子になって

        観光バスで一曲歌っちゃえ



        確かに季節はもう昔のままじゃなう

        「会社四季報」も

        名前変えなあかんやろなぁ



        ともあれえ

        お家ライフをまんきちゅしておくれ〜〜
        | chabomuri | 2014/06/27 6:03 PM |

        ...................................................................................
        chabomuriさん

        ありがとうございます☆
        お家ライフ…
        あかん、日頃の私の家事のサボりがたたって、目について仕方ない!
        でも、今、残ってるのは、元々やりたくないから やらなかった家事だから、当然、今も やりたくない…
        なんとか奮い立とうにも、今は本当に体力がなくて無理…(+_+)
        そのうち、また筋力が衰えて来てしまって脚はむくむ一方…
        そんなわけで、今のところはまだ、「まんきちゅ」出来てないなぁ…

        ま、これからだね、きっと(^_-)-☆
        そう思って、今日は寝よう!
        | よぴち | 2014/06/27 6:20 PM |
        よかった。
        とりあえず…
        おやすみなさい。
        | 風√空 | 2014/06/28 12:12 AM |
        退院できてよかった!
        体力の衰えとは向き合うことになるでしょうが
        なんといっても自分の家
        伸び伸びと過ごして
        ぐんぐん元気になって行かれますように..
        私の方も
        よい薬にめぐり会えたようで
        無理さえしなければ 快適な毎日♪
        薬漬けをマイナスととらえる気持ちも薄くなっています。
        空と海の輝きに向けて 
        久々にユーミンの歌声を楽しみました。
        少し若返ったような気分です (^−^*
        | ありんこbatan | 2014/06/28 3:46 AM |

        ....................................................................................
        風√空さん

        ありがとうございます☆
        入院中も、お心配り ありがとうございました(;_;)
        ガタガタいう前に、今日もまた生かして戴いたことに感謝すべきなんですよね
        お布団に入って、眠りに就ける幸せ
        お気楽ですが、そういう感情を大切にしていきたいと思います(^^)
        | よぴち | 2014/06/28 9:48 AM |

        ....................................................................................
        ありんこさん

        ありがとうございます(;_;)
        そして…よかった、ありんこさんも、光が見えたようで…(^o^)丿
        原因が分かって、悪いところを治してしまうのが1番なんでしょうけど、人の身体・命というものは不思議なもの
        科学が発達しても、それだけでは説明できない症状が「現実」としてあったり、ましてや、生き死にに関しては「もうダメかも」、と思っても蘇ることもあれば、「これくらいなら大丈夫だろう」と思っても、あっけなく逝ってしまうことも…
        いずれにせよ、命ある間は生きなきゃいけない
        だったら、その毎日が楽しく幸せであればいいんだ、と思う気持ちが年々強くなって来ています
        ありんこさんの毎日も 楽しい時間でありますように☆
        | よぴち | 2014/06/28 9:57 AM |

        自分は、
        髪の毛がすくない状況で、15年近く生きてきましたが、
        ごめんなさい。
        上手な帽子のかぶり方を、お話することもできません。
        人目もきにせず、隠さずに生きているもので。。。

        久々に会う人からは、心配そうな顔で、
        「どうしたんだい。強い薬を飲んでいるのか?」
        みたいに聞かれることが多いのですが、
        「いやいや、ただのハゲ!」
        と、こたえると、みんなガッカリします。
        「なんだよ、心配させやがって」みたいな。。。

        せっかく心配してくれる知人には、
        「心配のおすそ分け」を返してあげるのが、
        素直な対応なのかも。。。
        「キツくなったら電話するから、応援してね!」
        とか。。。


        | あさ・がお | 2014/06/28 9:02 PM |
        治療が終わってかつらが不要になったら、私に下さい。
        私の頭は再生機能がありませんので、よろしく!
        | アサガエリ | 2014/06/28 10:25 PM |

        .....................................................................................
        あさ・がおさん

        いや、心配してくれるったって、久しぶりに会うってことは その程度の仲、それは大きなお世話っぽいなぁ…

        今日もかつらで外出したけど、途中で汗はかくわ、痒くはなるわで、やっぱり帰宅して1番にすることは「かつらをとる」でした(^_^;)
        | よぴち | 2014/06/29 1:38 AM |

        ...................................................................................
        アサガエリさん

        ありがとうございます(^^)
        一応、再生能力はまだあって、すでに生えて来てるのですが、なにせ年齢も年齢だし、「これ、全部伸びたところで、自毛だけでイケるかどうか…
        でも、「飽きてくる」かもしれないし、不要になったら差し上げ…いや、松坂牛しゃぶしゃぶ腹いっぱい、もしくは「ご利益のある壺」と交換させていただきます(^o^)丿
        | よぴち | 2014/06/29 1:45 AM |
        何はともあれ、退院良かったですね。まだ色々問題はあるでしょうが、希望はあります。頑張っていきましょう!
        | 力未知 | 2014/06/29 6:50 AM |
         
        あぁ…よかったねぇ。(*^▽^*)
        まだまだ大変そうだけど(口内手術というのは…^^;)、少しづつ回復していってくれたらと思ってます。少しづつ、少しづつ。
        また夏が来たねぇ。好きだったはずの夏が。ユーミンのうたもキラキラしてる。草花もぐんぐん育つ。そうやって、また幾度も夏を迎えようじゃないの。幾久しく。
        無理すんなよー。無理も出来ないと思いますが。( ̄∇ ̄)
        | 凛太郎 | 2014/06/29 7:20 AM |

        ....................................................................................
        力道さん

        ありがとうございます(;_;)
        入院中も、力道さんの映画や音楽のレポートで、ずいぶん元気を戴きました
        「希望を持って」とまでは行かなくとも、少なくとも「不安」を抱えていくのはやめようと思います(^o^)丿
        とはいえ、すぐに こころ折れてしまいがちな状態ではありますが…
        「今」を楽しんでいきたいと思います
        力道さんも ご自愛くださいね!
        | よぴち | 2014/06/29 12:26 PM |

        .....................................................................................
        凜太郎さん

        ありがとうございます(;_;)
        世の中では いろんなことが起きているのに、そんなことにはまったく触れず、自分の状況なり思いなりのみを書き連ねている…
        そんな自分に、少し呆れたりもしますが、まぁ「公共の場」を利用した自分の覚書として…
        自分自身、何かのきっかけで過去の記事を見ると、その時期その時期の自分の思いや、毎日の過ごし方に触れて、おかしなことに自分で自分に元気をもらったりします
        同じ季節を同じように迎え、過ごすことに、少々 抵抗を感じた若い頃はもう、夢の跡(^_^;)
        同じ季節を同じように迎えられ、過ごせることに幸せを感じながら、しかし、僅かずつでも新しい出会いがあって これまでとは また違った時間を味わえることに感謝して生きたいと思います

        凜太郎さんも 熱い暑い西宮の夏に負けないよう!
        | よぴち | 2014/06/29 12:32 PM |
        退院おめでとう。

        この歌はわたしの好きな歌の1つです。ユーミンらしく情景が描かれていてすごい才能と思う。ユーミンってもしかしたらとても日本人的って思う。この歌はよぴちさんの好きな夏の歌ですね。

        今週は自分がこうして普通に暮らしていることに感謝した毎日でした。でも少しコタエタらしく行動がおかしい。

        口内炎の治療はエネルギーがいりそうですが、おおごとにならなくてよかったって思ってます。よぴちさんが少しずつでもよくなっていくのがとてもうれしいです。

        はるじょおんは優しいかわいい花をさかせるけれど、雑草には違いない。でも毎年そっと咲いてくれる。わたしの好きな花です。

        よぴちさんがおだやかな気持ちでいられますように。
        わたしはいつもよぴちさんに力をもらっています。
        | いーみん | 2014/07/04 11:41 PM |

        ...................................................................................
        いーみんさん

        ありがとうございます
        そして昨日は研修、お疲れ様でした
        いーみんさん、いろんなことが立て続けに起きて、少し疲れてるんじゃないかな、と思います
        ゆっくり出来る時間を捻出するのは なかなか難しいと思いますが、確保できるように祈ってますね(^_-)-☆

        はるじょおん、雑草だけあって生命力もあり、私は家の周りに顔を出すおおいぬのふぐりやホトケノザなどの雑草に、チカラをもらったりする
        今回も、雑草ではあるけれども、それなりにかわいいので、しばらくは このままにして、その揺れる姿を、1番くつろげるリビングの指定席の横でガラス越しに眺めていようかと思っています

        口内炎の手術をやり過ごしたら、少しは落ち着いた日々が戻ってくると思っています
        あと少し
        あと少し 頑張りますね!
        | よぴち | 2014/07/05 12:21 PM |



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