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ギターと本が大好きな50歳おばさん。福井に生まれ、育ち、今も福井にいます。多分、もうずっと福井でしょう(笑)。
同級生だった夫「茶戌」と、大阪で修行中の娘「ちん」、私、の家族3人がドタバタと暮らしています。
  1995年2月に慢性骨髄性白血病を発病して20年、発病から15年間、毎日、インターフェロン投与(1200万単位/日)で、どうにか頑張ってきましたが、2009年は長年のインターフェロン投与による肝炎から肝硬変を併発し、インターフェロンを休止し、新たな闘いが始まりました。 2014年には寛解状態だった白血病が再発し、舌上皮内ガンの切除手術も受けました。
それでも楽しく生きて生きたい。…そんな日々の思いを、昔あこがれた深夜ラジオのDJ気取りで綴っていきたいと思っています。よろしく。
*ブログの中で、私の好きなアーティストやアルバムに関する写真、歌詞、作品等を著作権保有者の方に無断でアップすることがあります。できるだけ、いい作品を紹介し、著作権保有者の方にメリットがあるようにとの思いからの行為ですが、関係者の皆様にご迷惑をおかけするようなことがあれば、即刻削除いたしますので、どうぞご容赦ください。
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As Time Goes By

慢性骨髄性白血病とお付き合いして21年目。インターフェロン投与で頑張ってきましたが、とうとう肝臓が薬剤に耐えきれず、肝硬変にまで進んでしまいました。さらに2014 年3月、寛解状態だった白血病が再発し、舌上皮内ガンの切除手術も受けました。現在は、グリベック投与で頑張っています。
医療の進歩に期待と感謝しつつ、音楽を楽しみながらHappyに過ごしていきたいと思っています。
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    ○●○  S:吉田拓郎  ○●○
    王様達のハイキング福井の桜は ほぼ終わり、あとは山あいで少し遅れて咲く「しだれ桜」くらいになりました
    我が家の一才桜は今が満開、少し色があせ始めて来ています
    去年、退院後に枝が酷く徒長しているのに驚いて、伸びた枝を切ったのが奏功したのか、花付きも良くなったように思います
    それでも 寒がりになってしまった私は まだまだファンヒーターを仕舞えない…(>_<)

    先週火曜日は胃カメラ、口腔外科、血液内科のトリプル受診でした
    おかげさまで 口腔外科の舌ガン経過観察だけが、何事もなく終わり、胃カメラは、やはり胃からは出血、前回の検査時より出血箇所も増え、もはやスポット的に止血するような状態ではないようでした
    止血するなら、広範囲の胃粘膜を、アルゴンプラズマ(レーザーのようなものです)で焼いて、固めるしかないようで…
    消化器科主治医から、血液内科主治医に、そういう提案メールが来ていましたが、貧血の度合いは横ばいで、特に胃からの出血によって酷くなっているようでもないので、少し このまま様子を見ようということになりました
    ただ
    困ったのは、血液検査の方で、
    抗ガン剤を始めてから 腎機能の低下が急激に進んで来たのが いよいよ深刻になって来ていて、2ヶ月ほど前から尿酸値を下げる薬の量を調整していました
    今回、やはり腎機能を反映するクレアチニン値は高く、尿酸値はもう、いつ痛風発作が起きてもおかしくない値になってしまっていました
    とりあえず 尿酸値を下げる薬を強化して 1週間後にまた調整しよう、ということに…

    インターフェロン時代から、徐々に血尿・タンパク尿が当たり前になって来ていましたが、まだ血液検査の値は正常だったのです
    ところが また抗ガン剤を始めてからは、日に日に腎機能検査値が上昇して、主治医も困った様子でいました

    まだ抗ガン剤を減らせる状況ではないし、でも、そもそもすでに肝臓がダメになっている私には、腎臓にかかる負担も普通の人よりはずいぶん大きいのでしょう

    胃の出血も、肝硬変患者には比較的みられるとのこと、原因ははっきりしていないが、肝硬変によって腸からの血液が 十分に胃粘膜に届かず、胃粘膜の保護機能が低下するからではないか、と言われています
    どちらも、自分では どうしようも出来なくて
    でも、これからいったい、どうなっていくんだろう、と思うと
    正直、何をやる気もしないし、何を食べたらいいのかもわからなくなります


    加えて
    入院中に歩けなくなってしまうほど足腰が弱くなってしまった私は
    退院後も 入院中と そう変わらない生活をしているせいか、未だ入院前の状態に戻ってはおらず、とうとう11日の土曜日に ふとしたことで 家の中で転倒してしまいました
    幸い、家の中だったので、少しでも軽く済んだのだと思いますが、それでも両膝の打撲と、右の肋骨にヒビが入ったようで、肋骨は未だに痛みます


    舌ガンは上皮内ガンで、大丈夫、と思っていたら
    今はすっかり、口腔外科主治医は「舌ガン患者」として扱うようになり、「やっぱり 私は、『舌ガン患者』なんだ」と落ち込んだり
    顔や身体のむくみが酷くて マタニティのような服しか着れないとか
    なかなか髪が伸びて来なくて カツラと帽子が手放せないとか
    マウス操作や調理中に手が攣るどころか、あくびをしただけで顎がつってしまうので、思い切り あくびも出来ないとか
    …そんな、生活の中のことで なんとなく気持ちが上向きになれなかったり

    そのたびに ひとつひとつ、自分に「気にしない、こんなふうに考えればいいんだ」って言い聞かせながら 自分を逃がして来ましたが
    やっぱり これだけ 次から次へと続くと
    少し 疲れてしまうものですね…


    「もう少し待てば、何か明るいことが書けるかもしれない」と思って
    ブログ更新も延ばし延ばしにしていましたが
    いい加減、近況を報告させていただこうと書き始めたら
    やっぱり こんな内容になってしまいました
    すみません


    最近は弾きたい曲や 歌いたい曲がわき出て来なくて、家でギターを弾くことが もっぱら少なくなってしまった私ですが
    今日 このブログを書くにあたって なんとなく浮かんできたのは拓郎さんの曲たちでした
    最初「白夜」が浮かんできましたが
    あんまりかなしいので
    せめて この「S」にします
    もうひとつ、「Y」という曲と同じメロディー、「Y」は松本隆さんの詞、この「S」は拓郎さんの詞です

      ♪ 人生は いくつもの形に 変わって行く雲のようだ

    …まだ 私の人生は長くあって、それは雲のように変わって行くはず!
    根拠もなしに そう思うのは 私には すごく難しいことだけれど
    だからやっぱり まずは「今」を流れるのが 精一杯だけれど


    ひとつだけ
    私のために、と考えて下さる 家族をはじめ たくさんの方々がいる、と言う事実まで
    見えなくなってはいないことだけ、宣言させていただきますね(^^)


    今宵もあなたに素敵な夢が訪れますように…


    ←いつもありがとうございます
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      | 吉田拓郎 | 01:00 | comments(10) | trackbacks(0) |- pookmark
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        よぴちさんの苦しさが「やさしく」伝わってきて
        自分の無知さを思い知りました。
        重い病気と闘っている人の本やドラマを観ていても
        ここまで伝わってきていなかったです。
        「やさしく」と書いたのは
        ただ 壮絶さを感じたのではなく
        本当に「やさしく」 ..
        言い換えることばが見つからなくて 上手く表現できないのですが
        投げつけ とか 訴え とかではなく 本当に 「やさしく」..
        曲を聴いていて 少しだけ その「やさしさ」とは 何か わかったように思いました。
        素直に 前向きに生きていこう と しているからこそ 「やさしく」感じたのではないかな
        これから 北陸も 過ごしやすい気候になっていくことでしょう。
        よぴちさんの心にも 明るい希望の光が差し込みますように
        | ありんこbatan | 2015/04/20 4:48 AM |

        ........................................................................................
        ありんこさん

        ありがとうございます(T_T)
        なかなか更新もしない、こんなブログに
        いつも更新してすぐ、コメントをくださる…
        今日、このコメントを下さったことだけじゃなく
        いつも気にかけて下さっている、そのことにも 本当に感謝です

        ありんこさんの「慰め」に便乗して 厚かましく言うなら
        たぶん私は 今までの人生で「投げやり」になったことは1度もない気がします
        それは私が 恵まれていることの証でもあるのでしょう
        独身時代は父の奔放さから来る、お金に関する心配事が絶えず
        病気になってからは 次から次への身体の異常
        …それでも 心の奥底に「生きたい」気持ちがあるのを分かっているから
        これ以上 大変なことにならないように
        少しでも早く 確実に この状況から抜け出れるように
        そのことに集中してきたように思います
        (それで いつも自分のことしか考えず 周りの方々に ご迷惑をおかけするんですけどね(^_^;))

        今は ちょっと考えることに疲れてしまっているようです
        それでも「抜け出たい、生きて行きたい」気持ちは そのままなんですよね…
        自分の力で どうにも出来ないことも
        人生には たくさんあるんだ、って 今更ながら思い知っていますが
        それでも時間の流れは止まらず 私は生きている
        考えるのに疲れてる以上は その流れに沿って流れて行くしかないですよね…

        皆さんの温かいお心遣いに恵まれて
        しかも そこそこ楽しく過ごせるだけの体力はあって
        …そんな幸せ、ちゃんと もっともっと噛みしめなくちゃ、と思います(^o^)丿

        季節の変わり目、ありんこさんも どうぞ お大事に…
        少しでも 楽に日々を過ごすことが出来ますよう、祈っています☆
        | よぴち | 2015/04/20 10:26 AM |
        ♪その時々精一杯生きればいい

        分かっていても…精一杯に疲れることもある…よね
        そんな時は、ちょっと精一杯をお休みしてもいいんだよね ^.-☆
        ただ、流れてていいんだよね…プカリ…プカリ…と^^v
        そして、勇気が湧いた時…根拠なんて無くていいので
        「…まだ、私の人生長くあって…」と…思えるといいな ^^♪

        ふと、母はどんな風に考えているのだろう…と…考えてしまいました

        ちなみに、両親だけの実家では…福井よりはずっと暖かな山口ですが、
        今度の連休辺りまで…、ヒーターはきっと!使ってるな ^^v
        | miyuki | 2015/04/20 1:12 PM |
        こちらが落ちつくと、次という感じで。よぴちさん。メゲないで下さいね。拓郎の歌みたいに力強く!今夜、ニッポン放送で坂崎さんと拓郎のオールナイトニッポン特別番組があり、聞いてました。相変わらず悪ノリをして、来年70歳ですって。大病したのに元気でした。どうか彼の精神で。

        | 力道 | 2015/04/20 9:15 PM |
        拓郎さんですね。ありがとう。

        一番乗りというわけにはいかなかったけれど、今回は当日にブログをみることが出来ました。

        土曜日、よぴちさんもご存知のあの方の復活のライブを見て、こちらがかえって力をもらったみたいでした。

        投げ出すわけでもなく、淡々と。なんてよぴちさんは強いのだろうと思います。そして少しでも心の平安が訪れますようにと祈ります。

        よぴちさんに会いたいな。福井に行きたいです。





        | いーみん | 2015/04/20 11:15 PM |

        .........................................................................................
        miyukiさん

        ありがとうございます
        ご心配をおかけして すみません、もちろん私も、自分の先の長さについて、必ずしも悲観してばかりではないと思います
        (思います、って、自分のことなのに おかしいですが、自分でも自分のこころがハッキリと分からなくて…(^^;)

        お母様、どう考えておられるのか、私も聞きたいです
        私は父を尊敬することも出来ず、物心ついてから、ほとんど まともな会話をした記憶もなく、でも、逝った後に、闘病中に特に弱音を吐くこともなく逝った父を初めて それだけで尊敬できたし、どんなことを考えて生きて来たのか、1度くらい ちゃんと話がしたかったなあと悔やんだのです

        ファンヒーター、使ってますよ、まだまだ…
        私もGW明けくらいまで使いそうな予感(^_^;)
        | よぴち | 2015/04/21 12:02 AM |

        ........................................................................................
        力道さん

        ありがとうございます
        力道さんのコメント見て、「しまった!」と思いました
        拓郎さん、聞き逃した…(+_+)

        拓郎さん、私の中で63歳か4歳くらいのイメージのまま止まっていたのですが、実はもう、来年 御年70歳ですか
        私も、70歳くらいまでは生きたいなあと、漠然と思っているんですよね…

        クヨクヨしても、時間の流れも変わらないし、病状も、悪くなることはあっても良くなるとは思えない
        …頭では、分かっているのです、要は、実施できるかどうか

        頑張ります(^o^)丿
        | よぴち | 2015/04/21 12:07 AM |

        ........................................................................................
        いーみんさん

        ありがとうございます
        某方のライブ、いいライブだったようで、ホントによかったです
        私も聴きたかったですが…

        強くなりたいなあ、と、いつも思います
        もっともっと、大変な状況の方、なのに、私みたいにグダグダ言わず、頑張っておられる方、たくさん知っているので…

        明日は また受診
        いつもなら、暗くなりそうなシチュエーションではあるけれど、今夜は 皆さんの温かい言葉で、なんか、ギター弾こうかな、という気持ちになって来ました(^^)
        ホントに、ありがとうございます
        | よぴち | 2015/04/21 12:11 AM |

        よぴちさん。
        色々と...次から次に 本当に本当に辛いですょね...
        なんにも手に付かなくなる気持ち...よく分かる気がします。
        でも、よぴちさんはいつもどんなに辛い時も ぐっと力を振り絞って又顔を上げて立ち上がり、そんな風に20年も闘ってきたんですよね。
        そんなよぴちさんを知る事が出来て、私自身の闘病も孤独ではなくなりました。
        福井にまるで姉さんが居る様に感じながら何年も過ごして来れました。
        これからもそんな気持ちで、よぴちさんが居る事を励みに私も頑張って行きます!
        そしていつもよぴちさんとご家族の幸せと健康を願っています。

        | ふろらん | 2015/04/22 5:03 PM |

        ........................................................................................
        ふろらんさん

        ありがとうございます
        ふろらんさんこそ、偉いなあと思っています
        だんご君のみならず、よそのお子さんの世話とか…
        いつも何かコメントしたくなるのですが、自分の愚痴になってしまいそうで…

        ふろらんさんに言われて、あらためて、「そうか、20年なんだなあ」と思い出しました
        その時々、とにかく駆け抜けてきた感じで、長いような、あっという間のような…
        ただ、昨年の入院時も実感しましたが、ここに来て、自分がホントに弱くなっていることを実感しています
        頑張れないというか、頑張る理由を見失っている感じ…
        ちんがいた頃は 大変だったけど、それが私のチカラの素だったことを、本当に痛感しています

        これから、過ごしやすい季節、私の好きな麦秋ももうすぐ(^^)
        ふろらんさんも、新しい家で、新しい気分でリスタート、ご家族皆さんが、楽しく過ごせますよう、祈っています☆


        | よぴち | 2015/04/22 7:31 PM |



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