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ギターと本が大好きな50歳おばさん。福井に生まれ、育ち、今も福井にいます。多分、もうずっと福井でしょう(笑)。
同級生だった夫「茶戌」と、大阪で修行中の娘「ちん」、私、の家族3人がドタバタと暮らしています。
  1995年2月に慢性骨髄性白血病を発病して20年、発病から15年間、毎日、インターフェロン投与(1200万単位/日)で、どうにか頑張ってきましたが、2009年は長年のインターフェロン投与による肝炎から肝硬変を併発し、インターフェロンを休止し、新たな闘いが始まりました。 2014年には寛解状態だった白血病が再発し、舌上皮内ガンの切除手術も受けました。
それでも楽しく生きて生きたい。…そんな日々の思いを、昔あこがれた深夜ラジオのDJ気取りで綴っていきたいと思っています。よろしく。
*ブログの中で、私の好きなアーティストやアルバムに関する写真、歌詞、作品等を著作権保有者の方に無断でアップすることがあります。できるだけ、いい作品を紹介し、著作権保有者の方にメリットがあるようにとの思いからの行為ですが、関係者の皆様にご迷惑をおかけするようなことがあれば、即刻削除いたしますので、どうぞご容赦ください。
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As Time Goes By

慢性骨髄性白血病とお付き合いして21年目。インターフェロン投与で頑張ってきましたが、とうとう肝臓が薬剤に耐えきれず、肝硬変にまで進んでしまいました。さらに2014 年3月、寛解状態だった白血病が再発し、舌上皮内ガンの切除手術も受けました。現在は、グリベック投与で頑張っています。
医療の進歩に期待と感謝しつつ、音楽を楽しみながらHappyに過ごしていきたいと思っています。
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    ○●○  近況  ○●○
    無沙汰の お詫びを申し上げます
    もう少し落ち着いたら更新しよう、と思いながらの毎日、
    待っていても 落ち着いて来ず
    とりあえず更新することにしました
    私も、病気仲間のブログが あまり滞ると心配になるので…

    今の状況だけ記しておきます
    長々と 病状や愚痴ばかりになるので
    どうぞ スルーして戴ければと思います
    すみません<(_ _)>


    尿酸値が高かったのは 薬を増やして正常値になりました
    尿酸値を下げる薬は とりあえずは よく効くのです
    ただ、尿酸値が高くなる原因を治す薬ではないので 減薬すると また上がるのも常です
    今は 少し減らしましたが 次回受診時に どうなっているか分かりません
    クレアチニン値は 少しずつですが 上昇を続けていて、やはり腎機能が低下しているのは間違いないと思います
    …が、これに関しては なすすべがなく…
    あるとすれば 抗ガン剤を減らすか止めるかですが、それは まだ今は無理な状況です

    そのためか 腹水・むくみが相当な量になってしまい、今は それに苦しんでいます
    もともと 肝硬変になってきてからは 水分を血液中に引き込んで腎臓まで持って行くための アルブミンが低くなって、腹水や むくみが出ていたのですが、まだ、利尿剤で なんとか歩くことは出来たのです
    そこへ 抗ガン剤の投与、この抗ガン剤が 副作用に むくみが出る薬で、中には胸水が溜まって 薬を切り替えざるを得ない人もいるような薬なのです
    私の場合、すでに利尿剤は複数使ってのことなので 最早 効かなくなっていて
    前回受診時から アルブミンを点滴で入れていますが それも効いてきていません
    それでも今は 悲観血的に解決したくて
    そうなるとアルブミン投与くらいしか策がなく
    とりあえず しばらくは週に1回、受診の際に点滴することになりました
    最終的には 穿刺(お腹に針を刺す)で腹水を抜くしかなく、この方法は 有効成分を含んだ貴重な腹水を抜くことで 身体が衰弱していくし、抜いても すぐにまた溜まり、仕方なく また抜いて…の悪循環になります
    これを改善するため、最近は 抜いた腹水を 有効成分だけ濃縮させて また血液中に戻す方法が開発されましたが
    その治療法(頭文字をとってCARTと呼ばれています)は、保険適用は あらゆる利尿剤などの治療を全てやって、それでも改善されない場合のみ、という、高額な治療なのです
    出来たら それをやらなくても なんとかなるといいのですが…

    また、転倒してヒビが入った肋骨は もう1ヶ月以上になるのに 未だに痛みが残っていて
    腹水で圧迫されるのか 疼いて仕方ないことも しばしば(T_T)

    おかげさまで 舌ガンだけが 今のところ 再発・転移が見つからずにいます
    また、白血病自体も、今のところは 落ち着いているようです
    少し 白血球数が高くなってきているのが気になりますが…
    これは、身体の中に炎症などがあっての 正常な反応かもしれないので 余計な気苦労は しないようにします(^^;)


    主治医には 安静にしているように言われています
    実際、お腹の圧迫感と、むくみで脚が曲がらなくて、歩くのはキツイのですが、入院中に衰えた筋力が まだ完全には戻ってないのに、また歩けなくなるのが怖くて…
    そのことを主治医に告げ、少しは動きたい、と言いましたが 主治医は あまり いい顔はしませんでした
    どうしても 座位・立位は 水分がお腹や脚に落ちてキツくなるので、このブログも、横になって スマホから更新しています


    ここに来て 本当に 精神的に弱くなっているというか、我儘が加速しているのを感じています
    家事が つらくて仕方ないし
    ギターを弾く気にもなれず
    …要するに 毎日の生活が ただ、つらいだけになってきています
    気持ちの持ちようだということは 明らかで、つまりは今、切り替えることが出来ないほど我儘になっているんですね
    何かやると不自由を感じることばかりで、 そのたび、「もうイヤ」って そんな言葉が 頭をよぎることが増えました(*´>д<)


    そんな中、いいことも☆
    GWには 休みなど とれるはずもない ちんでしたが
    GW明けて 次の日曜に 1泊だけ帰って来てくれました
    今回は 友だちとの飲み会は断って 家でゆっくり 飲み会(^^)
    たくさん話せて 幸せでした
    奇跡的に 帰って来る朝から、少し身体も楽になって 予定していた料理も 全部出すことが出来たし ホントに楽しい ひと時でした


    ♪人生は 潮の満ち引き
    来たかと思えば また逃げて行く
    失くしたかと思えば また
    いつの間にか 戻る…

    さださんの「転宅」
    暗い曲ですが 今の私には 慰めになったりする
    流れに あらがうから つらいんだ
    任せていれば また岸に流れ着くのでしょう


    次回は 曲とともに
    もっと 明るいニュースを お届け出来たら、と思いますp(^-^)q

    いつも 本当に ありがとうございます(;_;)
    皆さまの 温かい お気持ちひとつとっても どれだけ自分が恵まれているかを 思い知ります
    これだけ 恵まれた私なのだから
    きっと 悪いようには ならないでしょう(^^;)

    がんばりますね!


    今宵もあなたに素敵な夢が訪れますように…


    ←いつもありがとうございます
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        こんばんは。
        月並みですが…
        お大事にしてくださいね。
        | 風√空 | 2015/05/20 12:20 AM |

        ........................................................................................
        風√空さん

        すみません、面白くもなんともない記事で…
        それなのに、お付き合いくださって ありがとうございます
        <(_ _)>
        がんばります
        | よぴち | 2015/05/20 12:48 AM |
        誰かが

        訪ねてくれるって

        嬉しいよね


        それが大事な人だと

        何百何万倍も


        ここでこうして

        ちょいと話してるだけでも

        そうなのだからさ


        うんうん
        | 近chabo | 2015/05/20 12:55 AM |

        ................................................................................................................................................................
        近chaboさん

        ありがとうございます
        でも、我儘よぴちは こんな時は 誰にでも訪ねられると困るかな(^^;)
        やっぱり あくまでホストでいたくて
        でも 家の掃除を含め、満足していただけない気がして つらくなりそう(>_<)

        どこまで「いいカッコしい」なんや、って話
        もう 全部バレてるのにね(^^;)
        | よぴち | 2015/05/20 1:05 AM |
        がんばりますね! の 言葉に 安心しました (^−^*
        私も
        体調が悪い時は (よぴちさんとはレベルが違いますけど)
        精神的に弱くなり 我儘になり.. 自己嫌悪★
        ここ数年の「機能性胃腸症?」は
        夫の理解もあり 気ままな安静 時には全く家事しない で 過ごしながら
        なんとか つき合っていますが
        もっと若い時なら
        貴重なエネルギーを 「もうイヤ!」の爆発に費やしていたかもしれません。
        ♪人生は 潮の満ち引き.. まさに!
        今の自分は
        歳をとって 体力がなくなり あちこち不具合が出てきていますが
        子どもたちが 独立して
        子どもたちの家族どうし 仲良しで
        かわいい孫っ子たちに会わせてくれて
        人生の中では 最も幸せな時なんじゃないかと思っています。
        さみしかった子どもの頃.. 苦しんだ思春期..
        あの頃の自分のところに行って
        大丈夫! 近い将来 幸せになっているよ♪ と 伝えてやりたいです。
        よぴちさんにも 今より いい時間は来る!
        そう祈っています。
        | ありんこbatan | 2015/05/20 3:25 AM |
        よぴちさん、おはよう。

        ちんちゃん来れてよかったね。
        大事な人に会えるのが一番の薬です。

        わがままでもいいと思うよ。家事は元気でも毎日となると大変だからね。思うだけならタダです。

        少しでも体が楽になるといいんだけど。

        ちょっとのことでへちょへちょになる自分なのでよぴちさんはえらいっと思います。

        今をしのげばまたいい時期が来るよ。それまで穏やかに過ごせますように。



        | いーみん | 2015/05/20 7:22 AM |

        ........................................................................................
        ありんこさん

        ありがとうございます
        そう、私も、健康な人がうらやましくて仕方なかった時期もありました
        今は、気力を そういう思いに費やすエネルギーもないですね
        というのは きっと、もう、ある意味 この人生に満足しているからなのだと思っています

        ただ…
        それだけに、つらいのを我慢する気力も薄れて来ちゃってるんですよね
        もちろん、治って つらさが終わるなら それが1番なのですが、それが無理なら、なんならもう、いいよ、的な…
        病も長くなると、疲弊してしまうんでしょうか
        自分勝手な思いだということは百も承知、かろうじて自分を奮い立たせてくれているのは、ほんの僅かでも、自分が役に立つ場面もあると思うからで、それがなくなって迷惑をかける一方になったら、マジでキツすぎますね(+_+)

        潮の満ち引き、って、寄せたり返したり、ではなく
        寄せたら必ず引き、引いたら必ず返すものだと思っています
        素潜りが好きだった私は、3回くらい潮に巻き込まれて大変なことになった経験がありますが、あの時は抗って大変な思いをした
        今度は 身を任せようと思っています(^^)v
        | よぴち | 2015/05/20 8:18 AM |

        ........................................................................................
        いーみんさん

        ありがとうございます
        はい、ちんが帰ってくるのが ここひと月ほどの私のチカラの素でした(^^)
        その分、帰った後に、次は何をチカラの素にしたらいいのか、空虚な気持ちに襲われましたが…
        こんなことでは、ちんにとって重荷になってしまいますよね(^^;)

        最近は、体力を使わなくても出来る、ちんのヘアーアクセサリーを作ったりしてるのですが、ちんは、私を喜ばせようと思ったのか、その中の1つを髪に使って帰って来ました
        また新しいのを渡しながら、次は こんなのもいいね、と、ちんと いろいろ話したりして(所詮、家にある材料の範囲内ですが(^^;))、楽しい時間でした

        ちょっとのことで へちょへちょになるのは、私も昔から…
        いーみんさんが 頑張ってること、私は分かっているつもり(^^)
        そして、自分が どれだけ恵まれているか、も、ね(^_-)-☆
        | よぴち | 2015/05/20 8:29 AM |
        状況は良くならないみたいですが、どうか自暴自棄にだけはならずに我慢強く行きましょう。人生いいこともありますから。何か楽しめることで気分変えするのも手ですよ。

        僕は相変わらず忙しいですが、サザンのライブ、何より久しぶりにバンドでスタジオに入ります。何だか楽しみです。では状況が好転するように祈っておりますから。
        | 力道 | 2015/05/22 1:51 PM |

        ...........................................................................................................
        力道さん

        ありがとうございます(T_T)
        そう、人間の身体って 意外と脆かったり
        逆に 意外と 持ちこたえたりしますよね
        人生も 同じように…

        あきらめず 自分から投げ出したりせず
        この人生に 出来るだけ楽しみながら ついて行こうと思います(^^)/

        力道さん、久しぶりのスタジオですか☆
        いいですねー(^^) きっとクセになりますよ(^.^)
        1度で終わらず、お忙しい中にも 今後、チョコチョコ そんな機会が持てるよう、祈ってますね!
        | よぴち | 2015/05/24 12:17 AM |


        〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜

        よぴちさん、こんばんは、近況?
        もうすぐ夏ですものね
        「金鳥の夏」なんちゃってね!
        いや失礼しました。。

        ちんさんが元気の源に!ですよね。。。
        我が家でもトモ(息子)が休み取ったと言って
        ついこの間13日から17日まで帰って来たのです。
        やっぱり、私も、連れも、そして婆さんまでも
        みんな元気モリモリの日々でした。。。


        ギターはしばしお休みなのですね?
        メンタル面はどうなのでしょう?
        また、食欲はどうなのでしょう?

        「がんばりますね!」の一言が嬉しいです!
        何よりのプレゼントをありがとう。。。(^^)/
        さて?ご褒美は・・・・これかっ!!

        | key-san | 2015/05/24 10:11 PM |

        .........................................................................................
        key-san

        ありがとうございます
        きーさんのところも、息子さんが帰って来られましたか(^^)
        何か お料理は振る舞ってくれましたか?

        ギター、休むつもりはないのですが、気が付くと弾かないまま また1日、また1日…と言う感じです
        当然、それはメンタル面が良くないからですね
        あまりにも 落ち込むと、ギターを弾く元気さえ無くなるのが これまでも常だったのです(+_+)

        食欲はあるのですが、実際に食べるとなると、ひと口ふた口で お腹がパンパンになってしまって…
        主治医からは、「なんとかして食べて」と言われているのですが、実際、減塩で、腎臓に負担がかからないように低カリウムだとか、プリン体が少ないものだとか、なんて考え始めると、もう食べるものがないのが実情です
        だから、所詮、ほんの少ししか食べられないわけだし、この際、減塩以外は あまり神経質にならないことに決めました

        きーさんも このところはJazzライブ三昧、
        あの 痛みや やるせなさから 這い上がっての今、
        私も投げ出さずに、この人生に添って行かなくちゃ、と思います
        何の力にもなれてないのに、いつも 元気をありがとうございます(^^)
        | よぴち | 2015/05/25 10:09 AM |
        お誕生日 おめでとう〜♪♪
        一年に一度の特別な日だよ
        思いっきり 楽しい日にしてね (^−^*
        ハッピー ハッピー バースデ〜〜♪♪


        | ありんこbatan | 2015/05/27 3:23 AM |

        ........................................................................................
        ありんこさん

        ありがとうございます(;_;)
        このところ 体調との付き合いに夢中で
        今朝まで忘れていたのですが
        …そういえば 50歳になれたのです(^^)v
        ホントに ありがたいことです

        ありんこさん、いつも忘れずにお祝いの言葉を ありがとうございます
        それなのに私は ありんこさんの お誕生日も存じ上げず、すみません…

        落ち込みがちな最近ですが
        テンション上げて行こう!(←単純なヤツ(笑))
        | よぴち | 2015/05/27 10:04 AM |
        ******
        ♪ としを とるのは ステキなことですー
         そおじゃ ないですかぁぁーっ ♪

        って、みゆきさんの、、、、
        、、、、、、、、、、、、、 
        (この間に  みゆき研究所にいって、タイトルを調べてくる) 
        『傾斜』の歌詞でした。

        20〜30代では、なんのことか、カスリもしなかったけど、
        だんだん、「たしかに、素敵だわ。」って、
        思えるようになってきました。。。

        最近の自分が「わすれっぽい」のは、まだ、あまり、ステキに思えませんが、、、。

        | あさ・がお | 2015/05/28 10:42 PM |

        ........................................................................................
        あさ・がおさん

        「傾斜」って、以前にも あさがおさんが どこかで取り上げておられたような…?

        私は、変わり者なのか、若いころから齢を取って行くのが嬉しくて仕方なかった
        1つには、若い頃は、仕事をする上で、若い女の子、というだけで ご年配の男性相手にお仕事をするのに支障があったりしたので…
        それに、小さな子供の頃から「背伸び」な子だったので、「大人」に憧れているのだと思います
        そしてそれは、50にもなった今でも変わりません
        やっぱり、まだ自分は大人ではなくて、相変わらず 大人に憧れてる…
        言い換えれば、甘え以外の何でもないのかもしれませんが(^^;)

        忘れっぽいのは、困るシーンが多いですね(+_+)
        大事なことをすぐに忘れてしまうので…
        でも、いいことも悪いことも忘れて行けるのも、そろそろ向こうの世界に行くことを考えると、なかなか素敵だったりします(^^)V

        | よぴち | 2015/05/29 8:13 AM |
        いかがお過ごしですか。

        最近毎日があっという間に過ぎていきます。

        よぴちさんのところに遊びに行きたいなあ。

        | いーみん | 2015/06/04 9:43 PM |

        ............................................................
        いーみんさん

        ありがとうございます
        どうにか毎日を過ごしています

        この20年の 闘病生活で
        ある意味 1番のピンチ、という気がしています
        これまでは 若かったり
        まだ 今ほど 身体が薬にやられてなかったから…

        今は 少し難しいですが
        遊びに来てもらえるよう 頑張りますね(^^)
        | よぴち | 2015/06/05 1:28 PM |

        ・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
        今まで、「坂崎幸之助のK’S トランスミッション」という番組を聴いていました。
        埼玉のFM局、NACK5(79.5MH)の番組です。
        金曜の21〜23時。

        70〜80年代ずきなら、
        きっと楽しめると思います。

        ときどき、エアチェックだか、ワイヤーチェックだかが成功するので、
        あ、ラジオがだめなら、データで送るよ。。。

        (なんでだろう、コンピューターのくせに、失敗することも多くてさぁ。。。。)


        | あさ・がお | 2015/06/05 11:01 PM |

        ........................................................................................
        あさ・がおさん

        情報、ありがとうございます(^^)
        私、ケータイ会社がauなので、LismoWAVEで聴けるかも☆
        来週、聴いてみますね!
        | よぴち | 2015/06/05 11:41 PM |
        突然すみません。
        余計なことかもしれないけれど、
        励ましになるかわからないけれど、
        こんなお方もいらっしゃいますよ、ということで、
        よろしかったら、下記のブログ、見てみて下さい。

        http://blog.goo.ne.jp/tkhs1952

        私は高橋さんの関係者ではありません。ただの昔(今もそうですが、なかなかライブに足を運べない状態)のファンです。
        | 雪虫 | 2015/06/06 10:36 AM |

        .....................................................................................................
        雪虫さん

        ありがとうございます
        そうなんです、もっともっと大変な状況で 頑張っておられる方、 たくさんおられる…
        私も そうでなくては、と、頭では分かっているのですが…

        いつまでも
        高橋さんのファンでいて下さいね(^^)
        | よぴち | 2015/06/06 11:01 AM |
        いやいやいや、もっとがんばって、なんていうわけでは毛頭なく。
        わたしにとっては、よびちさんも高橋さんも、ただただ感心してしまうわけで。

        わかっているのは、音楽っていいですよね、ということで。

        | 雪虫 | 2015/06/06 12:03 PM |
        ............................................................................................
        雪虫さん

        はい、再度、ありがとうございます
        もちろん、雪虫さんの お気持ちは分かっているつもりです(^^)
        他にも、余命宣告を受けながら 最後のライブ活動やCD制作をしておられる方など たくさん存じ上げています

        チカラの素になることは、人それぞれ、いろいろあると思います
        私にとって 音楽ももちろんですが、家族や周囲に出来るだけ迷惑をかけたくない、という気持ちも大きいです
        それはチカラの素、というのとは少し違うかもしれませんが、現実問題として、この気持ちで今、なんとか自宅での生活が出来ている気がします(^^)

        それにしても音楽って すごいですよね!
        | よぴち | 2015/06/06 2:49 PM |



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