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ギターと本が大好きな50歳おばさん。福井に生まれ、育ち、今も福井にいます。多分、もうずっと福井でしょう(笑)。
同級生だった夫「茶戌」と、大阪で修行中の娘「ちん」、私、の家族3人がドタバタと暮らしています。
  1995年2月に慢性骨髄性白血病を発病して20年、発病から15年間、毎日、インターフェロン投与(1200万単位/日)で、どうにか頑張ってきましたが、2009年は長年のインターフェロン投与による肝炎から肝硬変を併発し、インターフェロンを休止し、新たな闘いが始まりました。 2014年には寛解状態だった白血病が再発し、舌上皮内ガンの切除手術も受けました。
それでも楽しく生きて生きたい。…そんな日々の思いを、昔あこがれた深夜ラジオのDJ気取りで綴っていきたいと思っています。よろしく。
*ブログの中で、私の好きなアーティストやアルバムに関する写真、歌詞、作品等を著作権保有者の方に無断でアップすることがあります。できるだけ、いい作品を紹介し、著作権保有者の方にメリットがあるようにとの思いからの行為ですが、関係者の皆様にご迷惑をおかけするようなことがあれば、即刻削除いたしますので、どうぞご容赦ください。
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As Time Goes By

慢性骨髄性白血病とお付き合いして21年目。インターフェロン投与で頑張ってきましたが、とうとう肝臓が薬剤に耐えきれず、肝硬変にまで進んでしまいました。さらに2014 年3月、寛解状態だった白血病が再発し、舌上皮内ガンの切除手術も受けました。現在は、グリベック投与で頑張っています。
医療の進歩に期待と感謝しつつ、音楽を楽しみながらHappyに過ごしていきたいと思っています。
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    ○●○  カウント10:竹原ピストル(再掲)  ○●○
    SKIP ON THE POEMなかなか梅雨入り宣言が なかった福井、梅雨に入って 少しは雨降りの日もありましたが、ほとんどは 曇り程度、ここ数日は 梅雨も明けたかと思うほどの暑さです
    なかなか外に出れない状況ですが、家の中にも夏の匂いを感じて、今年も 迎えられたことに どこか不思議な気持ちさえ抱いています


    また 更新が滞ってしまいました
    当然、病状の経過報告になってしまいますが、それさえ
    一体 どこまで綴って どこからが新しいことなのかも 分からなくなって来ています

    更新しなきゃ、と思いながら
    最近、同病の仲間が 相次いで逝ってしまい
    正直 次は私のような気がして 力が湧かない日々を過ごすことが多くなっています


    あれから
    勇気を出して 血液内科主治医に「CARTを受けることを考えたいので、消化器科主治医に回して欲しい」と告げました
    消化器科主治医は、「正直、CART以外の方法で 何か、と言われても悩むほどの状態」だと おっしゃって、即、「CART、やってみるか!」と 引き受けて下さいました

    2週間に1度しか保険適用しないので、2週間ごとに これで3回、CARTを受けました
    他に障害がない人なら、腹水全部 抜くことも可能なのですが、私は静脈瘤を抱えているため、破裂のおそれがあり、1度にたくさん抜くのは危険とのこと、腹水は10リットル以上あると見なされていますが、1回目は3リットル、2回目は4リットル、そして昨日3回目は5リットル近く抜きました

    まあ、それでも2週間後には9割近く戻ってしまいます
    …が、体重にして わずか1kg分でも やるたびに目減りしてはいるので、可能な限り 積み上げて行きたいと思っています

    最初のCARTの直前には、腹水による圧迫のためか 腎不全状態に陥ってしまい、腎臓内科を受診、腎臓内科主治医からは 腹膜透析を勧められたりもしました
    この時点で、腎機能検査値のクレアチニン値は2.99、腎不全かどうかの目安にするGFR値は14でした
    私も 精神的に追いつめられていたので、腹膜透析で生き延びる方法がある、という話は 大いに希望の素になりましたが、まずはCARTで 様子を見て、最後の手段として腹膜透析を考えたい、と言いました

    また、この時の腎臓内科受診によって、私も ずっと気になっていた 降圧剤を、腎臓内科主治医が止めて下さったので(もともと血圧が高くなった時点で、血液内科主治医が降圧剤を出していた、その後、静脈瘤破裂を予防するため、消化器科主治医がβブロッカーを出していた、しかしβブロッカーにも強力な降圧作用があるので、この時点で 以前から使っていた降圧剤は要らないんじゃないか、と思っていたのです、最近では血圧の 上が80を切る状態で、腎臓内科主治医が見かねて止めてくれたのです)、それも いい方向に作用したと思います

    結果、少しずつですが 腎機能は回復して来ています
    やはり、腹水による圧迫が 腎機能低下の ほぼ 全ての原因だったのだと思います

    それでも まだ正常値には ほど遠いし(現在 クレアチニン値は1.4前後、正常値は0.8以下です)
    CARTしても 2週間後には お腹はパンパン、もっと言うと、数リットル抜いたくらいでは そもそもの お腹の大きさも あまり変化はなく、
    CARTは 2泊3日の入院で 実施していますが、退院時に 次回の入院予約のために窓口へ行くと 相変わらず「産科ですね」と言われてしまう始末…

    栄養状態をみる、血中のアルブミン値(現在 2.7前後、正常値は3.6以上)や 総タンパクの値(現在 5.3前後、正常値は6.7以上)も どんどん低くなり、コレステロールは100を切っています
    確かに お腹が張りすぎて 食べれない、ということは あるのですが
    それにしても 栄養状態が悪すぎる
    実際、お腹以外はガリガリになってしまいました

    …そんなことを考えていくと、「やっぱり これは 肝硬変末期症状なのかなあ」と
    先に 希望を持つことが出来なくなってしまうのですが
    そう考え始めると この1分、1秒を生きるのもつらくなるので
    「きっと どうにかなる」と 出来るだけ自分に言い聞かせ、
    やっぱり そんなふうには考えられない時は 何も考えないように しています


    私は この曲の ピストルさんのように強くは 今は なれてないけれど
    …カウント10さえも 神さまに お任せするしかない気持ちだったりするけれど
    だけど
    投げ出すことだけは しないように頑張ります
    出来るだけ高カロリーの物を食べるようにしているし
    最低限の家事の他は 出来るだけ 横になって 血液を内蔵に送りやすいようにしています
    甘い物は あまり好きではないけれど
    今は スニッカーズなんかを食べたり、シリアルを利用したり、時にはバターをかじったりもしています
    なにせ、量を わずかしか食べられないので、僅かな量でも栄養分のとれるものを選ばないと…
    今の私に出来ることは それくらいだけれど
    それでも それを続けるしかない

    消化器科主治医も そろそろ CARTに限界を感じているのか、今回も 2週間後の予約に あまり積極的ではなかったけれど
    どんな患者だと思われてもいい、私は 自分が信じた治療を、効果や 経済的事情によって 自分で「止めよう」と納得するまでは続けたいと思っています


    こんな中、救いは 白血病自体は落ち着いているということ、
    なので、少しでも肝臓の負担を減らすべく、抗ガン剤の減量をお願いしたら、今回は 血液内科主治医もOKして下さいました
    現在、抗ガン剤グリベックは、1日6錠から4錠に減量しています
    血液内科主治医の中にも、インターフェロンの時のことが 多少は 苦い思いとして あるのかもしれません


    また、舌ガンも、月に1度の検診は、今のところ 異常なしで 終わっています


    すべては 賭け、そして
    まだまだ 時間がかかると思うけれど
    きっと すべてが
    いい方向に 向かい始めてる、と信じて…


    なかなか更新もしない こんなブログを覗いて下さる皆さま
    本当に ほんとうに 感謝しています
    いつも「がんばる」とか、そんな前向きな言葉ばかりは 並べられないかもしれないけれど
    皆さまの お気持ちだけは 受け止めています
    ありがとうございます(T_T)




    今宵もあなたに素敵な夢が訪れますように…


    ←いつもありがとうございます
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      | 竹原ピストル | 16:36 | comments(12) | trackbacks(0) |- pookmark
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        | - | 16:36 | - | - |- pookmark

        よぴちさん
        ここのところ毎日が暑くて大変ですね!
        日々なんか戦いの連続のようで
        心もお疲れのようですね!でもないか?!

        「きっと すべてが
        いい方向に 向かい始めてる、と信じて…」

        そうとも!向かい始めてきています!
        そしてこのkey-sanにして
        北陸に向かい始めています!!
        早く夏終わって?秋来ないかな!!




        | key-san | 2015/07/14 9:29 PM |
        よぴちさんの病気に闘う姿勢に 背筋がピンとしました。
        ここんとこ 思うように動けなくて(胃腸風邪でダウンしてました)
        母の 「高齢ゆえのいろいろ」にも疲れてしまって
        気持ちが 下降気味
        母より私が先に逝くかもね なんて投げやりな気持ちになっていたんです。
        胃腸風邪ごときで こんなんかよ!
        まだまだ頑張らなくっちゃ
        報告で..
        次女に男児が誕生しました。
        産後 家に置いてやれなかったばかりか
        そっち(次女夫婦の家)に私が通う なんて言っといて
        10日も寝込んでました。
        そうなると婿さまがしっかりするもので
        何日か休みをとってくれて いつも家事をしてくれているようです。
        早く体力をつけて 孫っ子に遊ばれたいです。
        母を看取るのは自分しかない
        頑張って健康体になります。
        | ありんこbatan | 2015/07/15 3:47 AM |

        ........................................................................................
        key-san

        ありがとうございます<(_ _)>
        きーさんにとって、「いい方向」が北陸の方向、っていうのが うれしいですね〜(^^)
        大半の方が金沢止まりで、福井までは脚をお運びくださらないのですが、そう、リライムの お風呂で癒されて下さい(*^_^*)
        リライムから車で15分ほどの、「小次郎の里(一乗滝)」なども、私の好きなスポットです
        佐々木小次郎が、「つばめ返し」を生み出した場所、と言われています
        私も参戦できるよう、頑張らなくちゃ!
        そして ぷかぷかで、きーさんの木曽スズキを聞かなくちゃ!
        | よぴち | 2015/07/15 9:18 AM |

        .......................................................................................
        ありんこさん

        ありがとうございます
        自分の体調の悪さにかまけて、しばらく ありんこさんのところにも行けてませんでしたが、そんな状況でしたか…
        そんな中、コメントありがとうございます

        なんとかならないものか、私も祈りますね
        新薬を使うのに、胃カメラがネックだったら、胃カメラ検査の時、鎮静剤を使ってもダメでしょうか?
        もし、新薬が ありんこさんに合って、少しでも症状が軽減するなら…と思ってしまいます

        そして、ありんこさんの栄養状態も心配…
        私と同じく、高カロリー・高栄養の物を選んでくださいね!
        イマドキの風潮と逆行してますが、私はカロリーメイトも利用しているし、飲み物は水のように牛乳を飲んだりしてます

        お互い、「あの時は つらさピークだったね…」って、振り返れる時が来ますように、祈りながら過ごしますね
        | よぴち | 2015/07/15 9:25 AM |
        一人で夜

        見知らぬ街のホテルのさ

        ベッドでさ

        「今夜あたりかもなぁ」なんて

        訳もなく呑気な思いに囚われると

        「もちっと待ってね」って

        お願いしちゃって

        当然返事ないから怖くなって


        それで朝が来ると

        なんかやることやって


        好きな人に好きって

        それだけ言って


        あとはぼんやりやってます あはは
        | chabo10 | 2015/07/16 11:46 AM |


        よぴちさん、いつもいつもお疲れ様です...
        腎機能の数値が少しずつでも回復しているとの事で、本当にほっとしました。
        直ぐに辛い腹水もなくなるといいのですが、ゆっくりでもきっと改善されますょ!^^
        グリベックが6錠から4錠になるだけで、貧血やその他の数値がかなり良くなると思います。
        私も徐々に減薬し現在は1錠で、辛かった貧血が正常値になりました。腎機能低下ものんびりですが戻ってきています。
        よぴちさんはきっと色んな薬の影響を受けていて、それらを医師たちが上手くコントロール(変更したり)してくれたら、もっともっと体調も良くなると信じていますので、よぴちさんの信じる道を歩いてください。

        今回私が罹った顎骨炎では治療方針を決めたのは私自身でした。
        ”痛み止め飲んどき。しまいに治るわ”と言われながら無理やり抗生剤を出してもらって嫌な顔されながら落ち込み帰宅しての繰り返しでしたが、抗生剤のおかげで炎症から来る痛みが痛み止めなしで無くなってきました。
        自分を信じて良かった!と心底思っています。
        きっとよぴちさんもご自身で最善の道を選ばれていると思います!
        応援してます!
        頑張らず、ゆっくりのんびり好きな事をしていてくださいね。
        | ふろらん | 2015/07/17 3:45 PM |

        .......................................................................................
        chabo10さん

        あれ? 昨日、お返事をしたはずなのに、消えてる?
        すみません(+_+)

        そう、「もちっと待ってね」ってお願いしちゃいますよね、、、
        でも
        chaboさんは「ぼんやりやって」は いないでしょう
        オリンピック景気で 実はウハウハだったりして

        私こそ ぼんやり やってます
        何かほかに 考えないといけないことがあったらいいのに、と思うほどに…(^^;)

        ありがとうございます
        | よぴち | 2015/07/17 6:16 PM |

        ........................................................................................
        ふろらんさん

        ありがとうございます
        よかった、顎骨炎、良くなって来たんですね(^^)
        医学も進歩した分、医師は皆、自分の専門分野しか見えなくなって来てます
        ていうか、そこにしか「責任を持てない」と言うのがピッタリくるかなあ

        私も、血液内科・消化器科・腎臓内科の3人の先生に診てもらってますが、皆、それぞれの専門分野だけを見て、全体のバランスとか、影響については、他の先生に丸投げ状態
        「うちの科なら、こうするんだけど、それは、○○科的には、××に影響があるのかどうか分からないから」と、結局、他の先生に決定を丸投げ、全員がそれをした場合、最後の決断は私になってしまうのです

        おかげさまで白血病の方は落ち着いてはいるけれど、グリベックを休薬できる状態ではないし、こうなると、インターフェロン時代に肝硬変まで追いやってしまったことが やっぱり悔やまれるけれど
        …それはもう、考えないことにしたんだから、と自分に言い聞かせて、今、生き延びる策に集中したいと思ってます

        今は「頑張る」気力も少し萎えがちですが
        とにかく 一瞬一瞬、ベストを尽くしながら歩いて行きますね!
        | よぴち | 2015/07/17 6:25 PM |
        よぴちさん、ブログを更新されていたんですね。うれしいです。この3連休は予定がなくウチの片付けをするつもりが、だらだらしてます。中島みゆきさんの初期のアルバムを買ったので、歌いたいと練習してます。リズムの取り方が難しい。歌いまわしが独特ですね。そしてよぴちさんがよく歌っていた曲は初期の作品が多いのねとやっとわかったのでした。パーカッションもすこしずつ。まずは楽しまなくちゃとおもってます。
        お薬、減らすことになったようで、少しは体調が改善するといいですね。白血病が落ち着いてくれていると聞いてほっとしています。
        あついので、大事にしてくださいね。

        | いーみん | 2015/07/20 6:48 AM |

        ........................................................................................
        いーみんさん

        ありがとうございます
        3連休、我が家は土曜日も月曜日も茶戌が仕事で、
        全く3連休、という実感がありません
        でも、ギリギリのところで体調を保っている私には、休日はダラダラしてリズムが乱れやすく、ウィークデイの方が体調を崩さないでいられる気もします(^^;)

        みゆきさんのアルバムを買いましたか(^^)
        そう、私は、初期の曲ばっかりです
        アルバムで言うと、すべて聞いたのは「臨月」までで、その次の「予感」あたりから、何か違う、と感じてしまったんですよね…
        最近は、まず歌い方を受け付けなくなってしまいました(>_<)

        時代と共に、音楽が変わるのは当たり前で、ついていけない私がダメなのです
        でも、人が、「人生」だと認識できるのは、すべて「過去」なんですよね
        「過去」にこだわる、後ろ向きな人間がいてもいいでしょ? って、自己弁護です(^^;)
        | よぴち | 2015/07/20 9:47 AM |
        よぴちさま

        こんばんは
        以前一度メッセージ送らせていただきましたまろん♪です。
        猛暑となっておりますが、無事によぴちさまが更新される度にほっとしております。
        見ず知らずの私が云うのもおかしいですが、これからもご自愛くださいませ。
        お大事にしてください。
        | まろん♪ | 2015/07/20 9:38 PM |

        ........................................................................................
        まろん♪さん

        ありがとうございます
        数日前、「まろんさん、どうしておられるかな」と ふと思った瞬間がありました
        いつも こんなブログの更新を見て下さってるとのこと、ありがとうございます

        今度ぜひ、まろんさんの「好きな音楽のツボ」とやらを お聞かせくださいね!
        それにまつわる曲も 取り上げてみたいと思います(^^)
        | よぴち | 2015/07/21 12:19 AM |



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