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ギターと本が大好きな50歳おばさん。福井に生まれ、育ち、今も福井にいます。多分、もうずっと福井でしょう(笑)。
同級生だった夫「茶戌」と、大阪で修行中の娘「ちん」、私、の家族3人がドタバタと暮らしています。
  1995年2月に慢性骨髄性白血病を発病して20年、発病から15年間、毎日、インターフェロン投与(1200万単位/日)で、どうにか頑張ってきましたが、2009年は長年のインターフェロン投与による肝炎から肝硬変を併発し、インターフェロンを休止し、新たな闘いが始まりました。 2014年には寛解状態だった白血病が再発し、舌上皮内ガンの切除手術も受けました。
それでも楽しく生きて生きたい。…そんな日々の思いを、昔あこがれた深夜ラジオのDJ気取りで綴っていきたいと思っています。よろしく。
*ブログの中で、私の好きなアーティストやアルバムに関する写真、歌詞、作品等を著作権保有者の方に無断でアップすることがあります。できるだけ、いい作品を紹介し、著作権保有者の方にメリットがあるようにとの思いからの行為ですが、関係者の皆様にご迷惑をおかけするようなことがあれば、即刻削除いたしますので、どうぞご容赦ください。
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As Time Goes By

慢性骨髄性白血病とお付き合いして21年目。インターフェロン投与で頑張ってきましたが、とうとう肝臓が薬剤に耐えきれず、肝硬変にまで進んでしまいました。さらに2014 年3月、寛解状態だった白血病が再発し、舌上皮内ガンの切除手術も受けました。現在は、グリベック投与で頑張っています。
医療の進歩に期待と感謝しつつ、音楽を楽しみながらHappyに過ごしていきたいと思っています。
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    ○●○  嵐の季節:甲斐バンド  ○●○
    誘惑梅雨らしい梅雨も感じないまま迎えた今年の夏でしたが
    その夏も いつの間に 通りすぎて行くようです
    お盆の頃、いわし雲を見て 「まさか」という気持ちでしたが、それから確かに暑さが和らいで来ました
    少しは過ごしやすくなるというのに
    やっぱり 止められない この さみしさは なんなんでしょうね…

    どうしても 更新が滞ってしまう
    1番は PCに向かう時間自体が減ったこと
    でも それと同じくらい、いや もしかすると それ以上に
    気持ちが塞ぎがちで、病状の先行きのことばかり気になって
    …それも 大抵 明るい材料は見えて来ず
    同じような愚痴ばかり ここに書き並べるのが 憚られるからです

    ここを覗いて下さる方には
    私の更新で なんとか元気にやってることを確認下さってる方もあって
    そんな ありがたい方々に 本当に申し訳なく思います


    正直、1日のうちの5分の4くらいは 暗い気持ちで過ごしてる気がしますが
    時には ネガティブなことから離れて 楽しく過ごすことが出来る時間もあります
    先日は、どうにも出勤せねばならない仕事も入り、2回、久しぶりに出勤もしました
    (やっぱり かなり疲れたので、正直、もう あんまり行きたくないですが…(^^;))
    そういう、少しはポジティブになれる時をねらって、お盆休みに、Takamineの弦と、昨年の金沢・ばんけん でのクリスマスパーティーで 茶戌がビンゴで当てて マスターのばんけんさんから 戴いた、Headwayのエレガットに、新しい弦を張り替えました
    Takamineは昨年の入院以降、1度も交換してなかったし、ばんけんさんに戴いたHeadwayは、戴いた時のままだったのです
    結局、どちらのギターも それ以降、1〜2回しか弾くことが出来ていませんが、
    そうやって 少しでも 楽しく過ごすことを投げ出さないようにしたいと思います

    それにしても、冬にHeadwayがもらえると分かっていたら、秋にYAMAHAのエレガットは買わなかったのにな…(^^;)
    ばんけんさんは「こんなの、おもちゃだから」と おっしゃるけれど、なかなかいい音なのです
    もちろん、YAMAHAの私のやつの方が、総じて上だと思いますが、私程度の腕、使用頻度を考えると、YAMAHA、高かった(>_<)
    「今後、何回ステージの日の目を見ることが出来るか、もしかしたら、もう なかったりして」…なんて
    ほらまた、ネガティブな思考をしてる…


    治療は、相変わらず隔週、日曜日に入院して、月曜日にCART、ひと晩 経過を見て、火曜日に退院、その翌週は、火曜日に血液内科や、必要に応じて口腔外科や胃カメラなどを受診、そして その時に、アルブミンを点滴する、というルーチンになっています
    CARTをやり始めた当初は、「まずは強制的にでも腹水を抜けば、食べられるようになって栄養状態も改善するだろうし、圧迫が解けて腎機能も回復するのではないか、そうすれば、そのうち、また利尿剤だけで腹水をコントロール出来るようになるかもしれない」と、期待していました
    これで6回のCARTを経て、現状維持がやっと、今のところ、このルーチンからの脱出は見えて来ていません

    腎機能も思うほど回復せず、一時期、クレアチニン値が1.5前後になって喜んだのも束の間、今はまた、2以上に戻ってしまっています(正常値は0.8以下)
    それでは腹水の貯留に より拍車がかかるし、その腹水の貯留によって 腎機能がますます悪化する、という悪循環…
    栄養状態の指標となる血中アルブミン値も、相変わらず2.7〜2.8から上がりません(正常値は3.6以上)
    毎回、腹水は5リットル抜き、700〜800mlくらいに濃縮した自分の腹水を戻していますが、2週間後には、しっかり元に戻っているんですよね…

    でも、なんとか こうして家で生きていけるなら、それでもいい
    願わくば、このCART治療さえ出来なくなる日が来ないこと…
    こうして 生きていけるなら、なんとか その中で楽しみを見つけてやっていけるから
    せめて 今日と同じ明日を 明日も迎えたいのです


    そして 先日、ちんが24歳の誕生日を迎え、私は今年も、会えないまでも お祝いの言葉を言えたことも ありがたかった
    前日の23:50あたりから 何やら モソモソしていた茶戌、
    茶戌はスマホを打つのが そんなに得意ではないので、ちょっと前から準備していたようです
    0:00になった瞬間、送信してました(LINEの3人の会話上でのことなので、私のところにも届くのです)
    普段、良くも悪くも細かいことには気が付かない茶戌なのに、ちんのことになると…と思って、笑ってしまいました(^m^)


    お腹が大きいことで(正直、ちんが入っていた時より大きいです(笑))、いろいろ不便や キツさはありますが、それと同じくらい、自分のその姿を他人様に見られるのが嫌でした
    どう見ても異様だし、いちいち言い訳するわけにもいかないし、外に出ている時は 一応 普通のフリをしているだけに、お腹が気になって仕方なかった
    でも、とうとう マタニティ用のズボンを買い、なるべく お腹が目立たない格好しかしないことに慣れて来ました
    他にも いろんなことで、最近は 自分を甘やかしています
    どうしても 家族や周りの方々に ご迷惑をおかけすることはあってしまうけれど
    なんとか赦してもらえる範囲の中で
    「正しい生き方」や、「自分の中では理想の生き方」なんてものから離れて
    …それは私の場合、実際、ただの変なこだわりの場合も多かったし
    もう、そういう 自分が無駄に苦しいことをするのはやめよう、と思っています
    たとえば 人間関係においても…
    たとえば 家事や、社会の中での自分の在り様についても…
    以前の私は、苦手な人や物にこそ、ぶつかっていかなければならない気がしてた
    そういうの、もう やめよう、そんな体力ないし、って
    …それは、私が 私の中の理想をあきらめたり、譲ったりすることに他ならず、
    そういう感情との闘いではあるけれど、
    少しずつ、割り切るのが上手になって来てる気がします
    理想の自分と、本来の自分がかけ離れすぎてるから(本来は、ホントに並外れたダメダメ・グータラ・性悪人間なんですよね(^^;))

    …そうして 少しずつ 楽になって来ています(^^)v



    神さまは、私のダメダメっぷりの言い訳を作って下さって
    やっぱり、これは お恵みなんだなあ…



    さて、今日 チョイスしたのは 再掲になりますが 甲斐バンド「嵐の季節」

    向かうだけが能ではない、
    じっとコートの襟を立てて この風をやり過ごして行きたいです

    応援下さる 皆さま、家族、友達、
    …すべての方々に感謝しながら…





    今宵もあなたに素敵な夢が訪れますように…


    ←いつもありがとうございます
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                             嵐の季節 → 

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      | 甲斐バンド | 20:38 | comments(15) | trackbacks(0) |- pookmark
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        治療が隔週日曜日入院、月曜日にCART、火曜日に退院。
        翌週火曜日に血液内科、口腔外科、胃カメラ受診、
        アルブミン点滴と聞いただけで辛いだろうなと心が痛みます。

        隔週と言いつつも毎週なんですね入通院が、
        これでは心身ともに疲れてしまいますね。

        来月お顔だけでも・・・。


        | key-san | 2015/08/28 12:42 AM |
        ルーチン大柴なんちゃって


        愛せるタイムもあれば

        嫌になっちゃうタイムもあるねぇ


        そのフィールにオネストでいることがイフユウキャン

        それでウエルウエルウエル


        オールひっくるめて

        見つけるのはラブラブラブ
        | 根がネガchabo | 2015/08/28 12:53 AM |
        甲斐さんの歌声 懐かしいなぁ
        実は
        母が乳がんであることがわかり
        母本人は 診断が下る前よりも元気になっているような..
        病気がはっきりして開き直ったのか と思っていたのですが
        よぴちさんの思いを読んでいるうちに
        そうなんだなぁ って
        宣告後 初めて泣きました。
        細胞検査の結果を待つまでもなく がんとわかる状態だと言われましたが
        今は 細々とした検査前なので 自宅にいて
        私は
        壊死した部位に 悪臭止めの薬を塗ったガーゼをあてる(交換する)のが日課
        夫にはもちろん 娘たちにもお嫁ちゃんにも 打ち明けたら
        みんな 母のこと 私のこと とても心配してくれて 有難い限りです。
        嵐はこれから
        覚悟を決めて 向き合います。
        あっ 自分のことばかり書いてごめんなさい (>_<、)
        ちんちゃん お誕生日おめでとう〜!
        ご主人の もそもそ よ〜くわかります。
        私なんか ガラケーでも いまだにメールを打つのはニガテで
        打ち始めてから送信するまで どんだけ時間がかかることやら..
        子どもの誕生日って 親にとっても特別な日ですよね。
        もうじき 秋の味覚が楽しめますから
        親子で堪能してください!
        | ありんこbatan | 2015/08/28 4:50 AM |

        ........................................................................................
        key-san

        ありがとうございます<(_ _)>
        なんか、いつも あっという間に次の入院、って感じです
        …が、実際 入院前には もう お腹がパンパンで 早く抜いて ひとときでも楽になりたい、と思ってたりします


        そう、来月なんですよね
        なんとか 入院と重ならないといいなあ
        だって せっかくのkey-sanと奥さまに会えるチャンス、絶対 生かしたいですから!

        金沢に、老舗のJazz Barで、YORKという お店があります
        私はまだ未訪ですが、相当数のレコードがあるようで、通の方にはたまらないみたいです
        よろしければ 覗いてみてくださいね(*^^*)
        | よぴち | 2015/08/28 11:00 AM |

        ........................................................................................
        根がネガchaboさん

        ありがとうございます(;o;)
        ですよね、もう、フィールにオネストでいてもOKでしょう
        だって そんなライフも どれほどリメインしてるか 分からないんだから…

        なんか こう書くと 今まで オネストじゃなかったみたい(^^;
        十分、アズ アイ ライクに生きてきたんだけどね(笑)

        …なんだか ルーつながりで
        北の国から をインスパイアしてる私です(*´∀`)

        頑張りますね
        chaboさんも 無理は禁物ですよ
        | よぴち | 2015/08/28 11:01 AM |

        ........................................................................................
        ありんこさん

        ありがとうございます(^^)
        そうですか、お母様、そんなことに…(+_+)
        昔 読んだ、木崎さと子氏の「青桐」という作品を思い出しました
        乳がんを患った叔母が、誰にも そのことを告げず、医者にもかからず、ただ一人、独身でいる姪っ子(主人公)に最後の介護を頼むのです
        静かだけれど ある意味最後まで「生きていく」叔母と、その命に 生活という形で寄り添う中で、主人公は、幼い頃に出来た顔の痣によって諦めていた「生」を自分の中に目覚めさせて行くんですよね…
        (私には そう感じられた、というだけですが(^^;))

        ありんこさんも、お母様に寄り添う中で、きっと、その都度 いろんな思いに戸惑われるでしょう
        お母様も、ありんこさんも、後悔しないよう、納得のいく毎日が送れることを祈っています

        お母様、ご高齢であることから、私たちには想像も出来ない お気持ちをお持ちかもしれません
        私個人的には、自分の病院にも昨年、緩和ケア病棟が出来たので、治療の見通しによっては、最後は経済的に許されれば(なにせ、1日部屋代だけでも7560円かかるので…)、最後は緩和ケア病棟に入りたい、と思っています
        お母様の場合は、戦えるうちは戦いたい、と思われているでしょうし、そうでなくとも、ありんこさんの介護が受けられますから、そんな希望はないと思いますが…

        そして、何より、介護も、ありんこさんの お身体あってこそ!
        福祉の力などもお借りしながら、ありんこさんご自身、無理にならないよう、いつまでも みんな笑っていられますよう、こころから祈ります
        | よぴち | 2015/08/28 11:16 AM |
        治療の大変さ。伝わります。ギターいじる等して、少しでも気を紛らせて下さいね。ギターTAKAMINEなんですね。同じです。弦無いんですよ。いつも違うメーカーの張ってます。笑。80年代にポールが来日した時、僕のよりは一格上の奴を持って会見しましてね、僕のギターの選択間違ってなかったなと感じました。バンド久しぶりにやりまして、自分のキイが加齢で下がってるんで、またブランクもあり、録音聞くとがっかりします。まあ楽しい時間ですので、何とかセルフカバーアルバムを作りたいと考えています。では体調に気をつけて無理なさらずにお過ごし下さい。追伸、この甲斐さんのアルバム大好きです。
        | 力道 | 2015/08/29 1:44 AM |

        .......................................................................................
        力道さん

        ありがとうございます(^^)
        そうでした、たしか、「あ、力道さんもTakamineか」と思ったことがあったような…
        私は、ギターのことは よく分からず、特に、Takamineを買った19歳の頃は、ホントに何にも分かってなくて、とにかくピックアップ付、ネックが細いことだけが条件で、後は、くすんだ青い、パールの入った色味に魅かれたのと、ちょっと小さめのボディが抱えやすかった、そして、なんとかローンで払える値段だった、と、それだけで買いました
        結局、以降、生涯の友となったわけですが…

        若い頃とは、万一Keyが変わってなかったとしても、声質が変わっちゃってますよね
        若い頃を思うと残念でも、やっぱりオリジナルは財産です
        ぜひ、アルバムにしてくださいね! そして、YouTubeにアップしてくれるのを お待ちしています(^o^)丿
        | よぴち | 2015/08/29 7:15 AM |
        こんばんは。
        ついさっき、明日から9月かあと思いながら…
        何気にYouTubeで9月には帰らないを検索したら…
        よぴちさんが上位にあって聴いちゃいました(*^_^*)

        で…ブログどうしたかなと見てみると…
        何と更新されていました^_^;

        で…思わずコメントしている次第です。
        おやすみなさい。
        | 風√空 | 2015/09/01 12:04 AM |

        .......................................................................................
        風√空さん

        あっ…発見されてしまいましたか(>_<)
        ライブでの演奏は、出来の良しあしに関わらず、クラウド保存したくてアップしてるのです
        ぷかぷか で歌った方は、ここだけの話ですが、あの日、年末で ほんの 一握りの情けある常連さんしか来られないだろうと思っていたら、私がすっごく苦手な、しかも、たまにしか来られない方が、ステージの ほん前に座られてね…
        その方はいつも私に、「コピーなんかダメだ、オリジナルじゃないと」などと、お説教をされるし、たいてい他の方の演奏も あまり良く言われないので、とても苦手なのですよ
        その方は、開演ギリギリになって入って来られて、その日が私のライブだともご存知なかったようで、だからといって「ライブなら帰る」とも言えないご様子で、とりあえず、着席されたのです
        もう、私は一気に緊張してしまって、しかも、「9月には…」はあの日のオープニング、声も指も震えてしまいました(笑)
        結局、1部・2部と2ステージやって、その方は1部が終わった時点で帰られたので、2部はのびのびと出来ました(笑)
        まあ、あの頃すでに、体調は傾いて来ていて、最後まで体力が持つか、心配ではあったのですが…

        また、ライブ出来るようになるよう、頑張りますね(^^)
        いつも ありがとうございます
        季節の変わり目、風√空さんも ご自愛くださいね
        | よぴち | 2015/09/01 12:35 AM |
        ちんちゃん、24歳になったのね。おめでとう。
        うちの事情ですっかり遅くなってしまいました。こうめいさんの25周年記念、大成功でしたよ。よぴちさんたちの姿がみえないのがざんねんでしたが。自分が撮った分はyoutubeにUPしたので、よろしかったらみてくださいね。
        今日は入院をしている日曜日かな。すこしずつでも楽しみを見つけてくださいね。音楽はオリジナルでも、カバーでもいいんだよね。その人の持ち分だから。自分の価値観を押し付けないでほしいね。
        自分は今転機にきてるとおもう。右に振れたり、左に振れたりしてるうちにきっと時間切れになってしまう。人のことを気にせずに気持ちのままに行けたなら。
        また一緒に歌えますように。待ってるからね。
        | いーみん | 2015/09/06 10:52 AM |

        ........................................................................................
        いーみんさん

        お返事遅くなってごめんなさい
        尤も、入院中に いっぱい お話ししたけれど(笑)

        「転機」か…
        たぶん、人って 大小問わず、一生の中で何度も何度も転機を迎え、通り過ぎていくのでしょうね
        私も、いっぱい通り過ぎてきただろうに、その渦中では いつも夢中で、それが転機であることにさえ気付かなかった気がします
        …つまりは、いつも い行き当たりばったりの人生なのですよ、そして、反省も後悔もあんまりしない人(笑) しても、長続きもせず、ちっとも身に成っていってません(*´Д`)

        いーみんさんも、どうしていいか分からない時、とりあえず、その時の自分の気持ちに真っ直ぐに行ってみるのもいいかも☆
        後で、万一、「しまった」と思っても、「あの時の私は、これでいい、これがいい、って思ったんだから」って、自分の馬鹿さ加減を笑いながら生きていけたらいいよね(*´з`)
        | よぴち | 2015/09/09 8:32 AM |
        御無沙汰しています。
        しばらく更新されてないので、お元気かな…と思って。
        やっと涼しくなってきましたね。
        お大事になさってくださいね^^。
        | 由津子 | 2015/10/10 3:58 PM |

        ..................................................
        由津子さん

        ご心配を おかけして 申し訳ありません
        確かに、体調は厳しいものが ありますが、どうにか2週間に3日入院でCART、というサイクルを保てています
        体調が悪いと どうしても思考が負のループに陥りがちですが、なんとか前を向いて行きたいと思います

        今日は 本当に久しぶりに、家でギターを弾きました(^^)
        20分ほどで 手が攣って来てしまいましたが 久しぶりに懐かしい曲を弾き、歌ったら もう いつにも増して号泣、でも それで 少し魂の洗濯が出来た気がしました

        いつも 本当に ありがとうございます<(_ _)>
        季節の変わり目、由津子さんも ご自愛下さいね
        | よぴち | 2015/10/11 1:47 AM |

        ひさびさに、ブログととっくみあい、してみました。
        で、ふと気づくと「相棒」新シリーズの1回目は、終わっていて。。。。。

        安倍ちんのせいで、負のループに囚われがちな昨今。

        五郎丸さんのおまじないも、
        「ルーチィーン」て呼ばれていたけど、、、
        あっちは、出口につながっているルーチンなんだなぁ、、、
        と、ひとりで羨望をかみしめてみました。。。

        安倍ちんの対局(あるいは出口)にあるものは、何かと考えてみたら、、、

        川原泉 さんと、
        スタジオジブリに行き着きました。。。
        それと、愛嬌のあるだじゃれ。。。

        まだまだ、迷走してます。。。。
        | あさ・がお | 2015/10/14 11:00 PM |



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