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ギターと本が大好きな50歳おばさん。福井に生まれ、育ち、今も福井にいます。多分、もうずっと福井でしょう(笑)。
同級生だった夫「茶戌」と、大阪で修行中の娘「ちん」、私、の家族3人がドタバタと暮らしています。
  1995年2月に慢性骨髄性白血病を発病して20年、発病から15年間、毎日、インターフェロン投与(1200万単位/日)で、どうにか頑張ってきましたが、2009年は長年のインターフェロン投与による肝炎から肝硬変を併発し、インターフェロンを休止し、新たな闘いが始まりました。 2014年には寛解状態だった白血病が再発し、舌上皮内ガンの切除手術も受けました。
それでも楽しく生きて生きたい。…そんな日々の思いを、昔あこがれた深夜ラジオのDJ気取りで綴っていきたいと思っています。よろしく。
*ブログの中で、私の好きなアーティストやアルバムに関する写真、歌詞、作品等を著作権保有者の方に無断でアップすることがあります。できるだけ、いい作品を紹介し、著作権保有者の方にメリットがあるようにとの思いからの行為ですが、関係者の皆様にご迷惑をおかけするようなことがあれば、即刻削除いたしますので、どうぞご容赦ください。
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As Time Goes By

慢性骨髄性白血病とお付き合いして21年目。インターフェロン投与で頑張ってきましたが、とうとう肝臓が薬剤に耐えきれず、肝硬変にまで進んでしまいました。さらに2014 年3月、寛解状態だった白血病が再発し、舌上皮内ガンの切除手術も受けました。現在は、グリベック投与で頑張っています。
医療の進歩に期待と感謝しつつ、音楽を楽しみながらHappyに過ごしていきたいと思っています。
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    ○●○  明日檜(あすなろ):さだまさし  ○●○
    うつろひいつの間にか 各地 紅葉の便り
    私も 近場でいいから 紅葉狩りに行きたいですが…
    遠くから見る紅葉も、近くで1枚1枚のグラデーションを見るのも、どちらも好きです
    桜のあとなど 香りまで 落ち着きます


    このブログ、あまりに更新をしないために
    広告が出るようになってしまってました
    分かってはいましたが
    最低限の家事で精一杯で その他の時間は ほとんど横になっていないと 自宅での療養が難しくなってきていることや
    病状について書くならば
    ものすごく長くなりそうなこと
    当然 いい話には なりそうもないこと
    このブログは、病気ではない方、私を直接 ご存知の方も閲覧下さっているので
    ネット上で公開するには はばかられるようなこともあること などから
    ついつい 更新しそびれていました

    でも、前の記事にも書かせていただきましたが
    このブログの更新で 私の安否を確認下さっている お心ある方々に
    なんとか 生きていることを伝えたい気持ちもあって…

    今は、2週間ごとのCART(腹水を抜いて、抜いた腹水を濃縮ろ過して静脈に戻す)を継続中ですが
    病状は少しずつ悪化していて
    いよいよ腎機能も かなり悪くなって来ました
    保険適用の都合上、CARTは2週間毎にしか出来ないので
    昨日は 急きょ 1日入院して 腹水を抜いて 他人様のアルブミンを頂いて来ました
    (これなら保険適用するのです)
    それでも 腹水の増加が著しくなっているので 追い付きませんが、少しは楽になります

    吐き気や だるさ などは、インターフェロン時代からあるので もう慣れてますが
    今、1番困っているのは 筋肉の攣りが 酷いことです
    痛みだけは 耐えられません
    1日に延べ何時間も悶絶していると
    本当に 疲れきってしまうし
    毎夜のように 一晩中続いて 眠れないのもキツイです
    最近は トラウマになっていて 夜、寝ること自体、怖くなってしまいました
    やはり、日中の 筋肉の疲労が影響するので、最近は車椅子を買いましたが
    車椅子は15kgあって、自分で 外に出したり 始末することが出来ず(そんなことをしている間にも 攣ってしまうのです)
    結果的に 茶戌がいる休日にしか 使えないのが現状です
    調理や 洗濯も 手の攣りと闘いながら…
    しばらく立っているだけで 身体が固まってしまうので これまでの何倍もの体力と時間が かかります

    春頃から 急激に 病状が悪化して
    正直、毎日 「必死で駆け抜けた」感があって
    本当に 今年は あっという間に ここまで来た感じがします
    「こんな毎日なら 続くのも それなりの苦しみに過ぎないなあ」と、何度も思いますが
    でも やっぱり 例えば 来年、また この時季を迎えることが出来ていたなら おそらく その時、「去年の今頃は まだマシだったのにな」って思うんだろうな、と…


    今日 チョイスしたのは さださんの曲の中でも 特に暗い曲
    だけど、私は これまでの人生で
    つらいときに 所謂「元気ソング」や「説教ソング」を聞いて 元気になれたこともないし
    そういう習慣もない人間です
    こんな発言をすると いろんな方から お叱りの声をいただくでしょうね
    でも
    もう あと 私の人生、どれだけ残されているのか分からないのに
    今さら 世間様に 媚びへつらうなんて もう やめた!
    私は、悲しいときは 悲しいうたで
    自分の気持ちを昇華させてきた人間です
    悲しいうたに 自分の こころを乗せて
    泣きたければ泣きながら
    そうして 「悲しさを忘れながら」時間を積み上げていくうち
    楽しいこともある毎日に なって
    それが、人生の形になってきたと思う

    最近は 悲しいうたが あまり歓迎されないみたいだし
    ヘタすると 悲しむこと自体 悪のような雰囲気を 世の中から感じるけれど…
    だから 私も
    人前では あまりに悲しいうたや 暗いと言われるうたは 歌わないようにしていますが
    私が こころから うたを必要とするとき
    …それは 悲しい時が多いです
    別に 人に聞いてほしい訳ではないし
    だから私は リビングで ひとりでうたう時間が1番幸せなのかもしれないですね
    これは 前々から思っていたことなのですが
    今、ストンと 腹に落ちました(笑)


    若い頃は むしろ「あすなろ」という木に憧れた私ですが
    今は やっぱり 「あすなろ」がつらいです
    おそらく もう 私は 檜にはなれないと
    答えが見えてしまっているからでしょう


    ご心配を おかけして申し訳ありません
    そして
    祈っていて下さる、気にかけて下さっているだけでも こころから 感謝します
    けれど
    もし コメントなどに すぐに お返事出来なかったら ごめんなさい





    今宵もあなたに素敵な夢が訪れますように…


    ←いつもありがとうございます
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      | さだまさし | 02:50 | comments(18) | trackbacks(0) |- pookmark
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        苦しさを正直に書いてくださって 少しホッとしました。
        「前向き」もダイジだけれど 本人は それだけじゃないんですよね。
        苦しさを嘆けば 周りは暗くなる..
        たしかに そうかもしれませんが
        正直な気持ちを打ち明けてくれなければ
        その人の気持ちに添うことはできないんです。
        母のことですが
        ハーセプチン治療でスッタモンダ彡
        初回は入院でやってもらうのが原則なのですが
        一度承諾しておきながら 後日 本人が入院を嫌がり
        私と主治医の先生とで 二日間にわたって 電話でやりとりして
        なんとか日帰りで済むようにしていただき..
        点滴を終えて帰って来てからは
        副作用あれこれを訴えて
        もう病院はイヤ!
        家で寝たきりになるから メンドウみてね!
        今の状態は本当に苦しいのでしょう。
        けれど 病院でしていただいていることは緩和ケアであって 癌退治ではない
        いずれ痛みがきて 本当の苦しみに襲われる
        そこが わかっているようで わかっていなかったんですね。
        通院自体を拒みそうになっているので
        しっかり説明すべきかどうか 迷っています。
        | ありんこbatan | 2015/11/01 3:57 AM |
        厳しい状況が続いてますね。そう歌いたい歌を歌えばいいんです。それが一番木が楽になりますから。こちらは、やっと忙しい状況を脱しましたが、珍しい長い休みもあまり有効に使えなかったです。時間があると分かっていると逆に平凡なに日々を過ごしてしまいました。ダメですね。
        とにかくご無理なさらずに、楽に日々をお過ごし下さいね。
        | 力道 | 2015/11/01 3:09 PM |
        辛く悲しい時にこそ”悲しい歌を聴く”同感です。
        しんみりと懐かしい曲に心が癒されて、その当時の自分を思い出したり詩に感動したり。
        私はもっぱら荒井由美さんの卒業写真が心に沁みます。
        健康のことなど何も考えていなかった頃が本当は幸せで、その他の悩みなんて些細な事だったな・・・と。

        よぴちさんが近況を更新してくれて本当に良かった。
        毎日を一生懸命過ごされて居るのは感じていますが、愚痴の100個でもこぼして(1つとは言いません)明日の為に肩の荷を下ろして欲しいと願っています。

        私も慣れたはずの筋肉の攣りが最近またアチコチ現れています。
        息切れも多く、日中一人の時は殆ど家事をせず横になってスマホで顎炎の事や、腎臓の痛み、息切れグリベックの副作用。。。と不安要素ばかり検索して、よけいにしんどくなってます。
        そして疲れて寝る。の繰り返しでとうとう6キロも太りました。悪循環ですね(苦笑)

        よぴちさんは 攣りで歩行もつらそうでとても心配です。
        きっとグリベックの副作用だと思いますが、減薬はまだダメなんでしょうか・・・
        グリベックを減らせれば、腎機能低下やむくみ・攣りも少しは軽減してくれるんじゃないかと思うのですが、中々難しい選択ですよね・・・。

        美味しい物を食べて、好きな音楽を聴いて、その瞬間を存分に味わって元気になってくださいね。
        | ふろらん | 2015/11/04 2:19 PM |

        ..........................................................................................
        ありんこさん

        こんな、愚痴ばかりの話に、いち早くコメント、ありがとうございます
        今また、入院先で、皮肉なことに やっと ゆっくり出来ました(笑)
        お母様、精神的に受け入れるには、もっともっと時間がかかると思います(私も2年くらい かかった気がする)
        しかも、お母様の場合、当時、幼子のちんを抱えた私に比べると 治療へのモチベーションも上がりにくいだろうと思うし…
        でも、治療は2年も待てない、ハーセブチンの治療が 一通り終わったら 切除、というのが普通の選択でしょうね
        どんな場所に、どれくらいのステージのものが出来ているのかにも因るのでしょうし、そもそも白血病以外のことは分かりませんが…

        ただ、長年寄り添った母子である ありんこさんなら、お母様が「生きたがっている」のかどうかは お分かりになるはず
        生きたがっておられるなら、その時 ご本人が納得されなくても、嘘をついてでも強引に治療を受けるしかないのではないでしょうか?
        そのためにも、つらいと思いますが、タイミングを見て、治療による生存見込みについて、お話しするしかないですよね
        介護そのものも大変な上に、精神的にも背負うものが大きいと思いますが、どうか ありんこさんの消化器の具合が悪化しないよう、祈っています

        | よぴち | 2015/11/04 4:26 PM |
        ..........................................................................................
        力道さん

        ありがとうございます
        そっか、ひとまず一段落出来て 良かったです
        特に何をした、ということもなく休むことも、大事だと思いますよ
        力道さんの場合、いつもが 詰め込みすぎな感じがあるもの…

        バンドのリマスターの音源といい、映画評の電子化といい、楽しみにしています
        お忙しいとは思いますが、ボチボチ進めて行って下さいね!
        | よぴち | 2015/11/04 4:33 PM |

        ..........................................................................................
        ふろらんさん

        ありがとうございます
        …ですよね!悲しいときは 悲しいうたで まず自分を徹底的に落とします
        元気ソング、説教ソングは それから
        少しは前向きな気持ちもでてきてから
        そこからなら、元気、もらうこともあります
        ふろらんさんのは卒業写真かぁ…
        私は やっぱり 中学時代の曲に還ってしまうみたいです

        一喜一憂の毎日、もうイヤになりますね
        でも、これまでの人生、全部 足していったら やっぱりプラスの答えになると、思います
        | よぴち | 2015/11/04 5:03 PM |

        ****************************

        50の齢を超えたらば、
        まわりに「ガン」と闘うひとが、急に増えました。

        せまい交友半径のなかなのに、
        今年だけでも2名の方から、カミングアウトされています。

        多少話題を選んでも、
        無理のない状態での、会話ができたらいいなぁ、と、
        思うのですが、はてさて。

        悲しい歌は、良く聴いていました。
        短気な自分には、「鎮静剤」がわり。
        主になかじまみゆきさん、
        次に、たにやまひろこさん、たねともこさん、

        元気系(?)の、どりかむや、ながいまりこさんを聴くときは、
        相当なダメージを受けたとき。。

        精神的には大丈夫でも、体力的にOUTなときは、
        わたなべみさとさんか、おおたきえいいちさん。
        終電ちかくの時間でも、ベンチにすわらずホームに立っていられたっけ。。。

        あらら、てあたり次第にならべたけど、昭和の時代ばっかり。。。

        ふと気が付くと、
        ここ3年くらい、音楽CD(アルバム)を通しで聴いたことがないような気がします。

        「鎮静」するほどの血気がなくなってきたのかも。。。
        あの頃ほど、「無理」もしていないような気もするし。。。

        まちじゅうが、かなしいうたで染まってしまうのはいやだけど、
        あまのじゃくな自分なので、
        身のまわり半径3メートルくらいは、
        勝手な色に染めさせてもらおう。。。

        ものろーぐ ものろーぐ

        ****************************
        | あさ・がお | 2015/11/15 9:46 PM |

        ..........................................................................
        あさ・がおさん

        ありがとうございます
        全く逆ですね…私と(笑)

        私も、「元気系」を聞かないわけではない、こころ動かされたことも、もちろん、たくさんあります
        ただ、これを書きながら気づきましたが、
        私は、かなしいうたにせよ、元気なうたにせよ、実は、それらによってうごくほど素直なこころでないみたいです(;^ω^)
        かなしいうたを聴くとき、実はもう、すっごく落ちていて、かなしいうたで それに浸って、落ちるとこまで落とす、そして、気持ちの整理が少しだけつて、前を向き始めたころ、元気系のうたに、背中を押してもらってる感じ…

        結局は、自分のこころは、自分が動かすしかないみたいです、頑固者の私は…(笑)
        | よぴち | 2015/11/16 12:23 PM |
        よぴちさん こんばんは。

        暫く更新されて無かったので体調が悪いのかな…と 思っていました。
        Facebookも時々 覗かせて貰っていたのですが
        音楽活動はされてるようだったので少しは安心していました。

        コメントも 一言でもと思っていても
        よぴちさんに どう声を掛ければ イイのか思い付かなくて…。

        この曲は知らなかったです。初めて聴きました。
        自分も やっぱり想いを伝えたり 人恋しくなると
        寂しい曲になります。(聴いてて涙が出ます。)
        YouTubeに使う曲は全部 そんな感じですもんね。(笑)

        「あすなろ」
        自分も彼女とは こんな感じで 一生「あすなろ」…って
        思いながら歳をとって行くんでしょうね。
        よぴちさん 歌い続けて下さいね。
        それが明日への活力になるだろうし
        旦那さまにも しっかり甘えて 来年も再来年も
        桜や紅葉を楽しんで下さい。

        福井は もう寒いでしょうか?
        風邪などひかないように
        もう直ぐやって来る 雪の季節を楽しんで下さいね。

        | jin | 2015/11/17 9:11 PM |

        .........................................................................
        jinさん

        ありがとうございます
        こちらこそ、jinさんのYouTubeチャンネルが更新されているのを知っていながら、コメントを残すことができませんでした

        主治医からは「仰臥(あおむけ)安静」の念を押されているし、実際のセオリーはそうなのですが、私としては、それではロコモが進んで本格的に介護なしでは何もできなくなってしまう
        だから、なるべく これまでと同じようなことをやり続けていたい気持ちと、実際に身体がだるかったり痛かったりして出来ない事実との間で せめぎあっています
        コメントが書けないのも、そんな背景もあります

        菜々子さんとは「あすなろ」ですか…
        1回でも多く、会えますように☆
        今、そのことを伺ったら、ふと、五木寛之氏の「冬のひまわり」という小説を思い出しました
        思い出した、という、ただ、それだけのことですが(^-^;

        | よぴち | 2015/11/18 8:55 AM |
        ブログの更新に気が付いていなくてごめんなさい。
        説教ソングはいやですね(笑)
        哀しい歌は結構好きです。
        ぽろぽろ泣いたら楽になるので、言葉のかわり。
        元気な歌も好き。元気になってきたら聴いたり歌ったりします。
        しんどいときに歌うのは、His eyes on the sparrow 人前で歌ったことはありません。天使にラブソング2の中で、主人公と友人がデュエットするのです。わたしは神様を信じていないので、なぜこれなのかわかりませんが。

        からだが少しでも楽になりますように。またお会いしましょうね。一緒に歌おうね。やわやわと。



        | いーみん | 2015/11/21 4:14 PM |

        ..........................................................................................
        いーみんさん

        金曜日に、CART入院から帰宅しましたが
        今月は 特に体調が悪く、正直 病院から帰るのにも ずいぶんエネルギーが必要でした
        血液検査の結果も悪く、どこに眼をつけるか、血液内科、消化器科、腎臓内科の3人の主治医が それぞれ違う視点からとらえて それぞれで働きかけて来るし、その意見の調整は私、という感じで、なんだかなあ、です

        いーみんさんのコメントを見て、人それぞれ 何かの「こういう時には これ」という曲があるものなんだなあと思いました

        普通の人にとっては まだ もう少し 秋が残ってくれらるはず(寒がりの私には もう かなり冬っぽい(笑))、音楽を、小旅行を、満喫してくださいね!
        | よぴち | 2015/11/23 1:12 PM |
        よぴちーーー

        ごめんな
        | ちゃぼ | 2015/12/14 5:29 PM |
        よぴちの夫の茶戌です。
        よぴちは今日未明、亡くなりました。
        これまでたくさんの励ましの御言葉をいただき、本当にありがとうございました。
        | 飛田尚久(茶戌) | 2015/12/14 6:23 PM |
        悲しくて言葉が出ません。
        心より ご冥福をお祈りいたします。
        | ありんこbatan | 2015/12/15 3:45 AM |

        よぴちさん、ありがとうございました。
         ご冥福を心よりお祈りいたします。
                    (sigeの妻)
        | sige | 2015/12/15 9:50 AM |
        よぴちさん辛かったでしょうね苦しかったでしょうね。
        今は何も言えない私です。

        今年の9月には、その気になればお会いできたもの
        己の不甲斐なさに今はただただ悔やんでおります。

        去年の良さんの夢の祭りで初めてお目にかかって
        いろんなお話しはできたけど
        握手くらいしておけばよかったなあと
        そして 茶戌さんの前だろうが
        貴女を力いっぱい抱きしめてやればよかったなあと今思っています。

        いつまでも貴女の音楽に対する精神を忘れずに
        心の中でよぴちを思いながら私もゆっくり生きていきます。

        これまでありがとうございました。
        安らかな眠りについてください。
        心からご冥福をお祈り申し上げます。

        木村裕一(key-san)
        | key-san | 2015/12/15 10:42 AM |
        お悔やみのメッセージをいただき、誠にありがとうございました。
        本日、よぴちは荼毘に付されました。
        棺にはギタレレを入れました。
        弦や糸巻きの金属部分を外して。
        あっちでもギター弾いて歌っていると思います。

        茶戌




        | 飛田尚久(茶戌) | 2015/12/16 10:29 PM |



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