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ギターと本が大好きな50歳おばさん。福井に生まれ、育ち、今も福井にいます。多分、もうずっと福井でしょう(笑)。
同級生だった夫「茶戌」と、大阪で修行中の娘「ちん」、私、の家族3人がドタバタと暮らしています。
  1995年2月に慢性骨髄性白血病を発病して20年、発病から15年間、毎日、インターフェロン投与(1200万単位/日)で、どうにか頑張ってきましたが、2009年は長年のインターフェロン投与による肝炎から肝硬変を併発し、インターフェロンを休止し、新たな闘いが始まりました。 2014年には寛解状態だった白血病が再発し、舌上皮内ガンの切除手術も受けました。
それでも楽しく生きて生きたい。…そんな日々の思いを、昔あこがれた深夜ラジオのDJ気取りで綴っていきたいと思っています。よろしく。
*ブログの中で、私の好きなアーティストやアルバムに関する写真、歌詞、作品等を著作権保有者の方に無断でアップすることがあります。できるだけ、いい作品を紹介し、著作権保有者の方にメリットがあるようにとの思いからの行為ですが、関係者の皆様にご迷惑をおかけするようなことがあれば、即刻削除いたしますので、どうぞご容赦ください。
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As Time Goes By

慢性骨髄性白血病とお付き合いして21年目。インターフェロン投与で頑張ってきましたが、とうとう肝臓が薬剤に耐えきれず、肝硬変にまで進んでしまいました。さらに2014 年3月、寛解状態だった白血病が再発し、舌上皮内ガンの切除手術も受けました。現在は、グリベック投与で頑張っています。
医療の進歩に期待と感謝しつつ、音楽を楽しみながらHappyに過ごしていきたいと思っています。
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    ○●○  雨に消えたジョガー:松任谷由実  ○●○
    海へ続く道 今日は、悲しい。どうしても悲しい。
    人は必ずいつか死ぬ。みんなそう言うけど、どうしたら、今、それを受け入れることができるのでしょう。

    自分の血液像が、白血病の類のものだと思ったあの時、ちんは2歳だった。
    2月のはじめのことだった。
    茶犬も、一応、将来を嘱望されていたと思う。
    その行く末は、現世では私には見ることができないんだと思った。

    一か八かの非血縁者間骨髄移植でなく、インターフェロン療法を選択した。
    少しでも、ちんを、大きくしてから逝きたかった。
    持って生まれた体力にも恵まれたのか、インターフェロン療法は功を奏し、どうにか13年生きた。
    夢を見てしまった。
    ちんが大学を卒業して社会人になって、茶犬が定年まで生きて、二人で海でも見れるようなところに小さな家を買って、のんびりとギター三昧したいな、なんて…。
    実母の面倒も、自分に出来る限り、みたいな、って…。

    でも、多分、そこまではかなわない。
    今すぐ逝く、ということはないにしても。

    自分がやりたいことは、もう、何もない。それくらい、私は好きに生きてきた。
    でも、もう社会の役になんて立たなくていいから、ちんと、茶犬の役に立ちたいんだ。
    無菌室のベッドの上で、「Xデー」を待つだけの時間は、生きているとは言えない。
    ご飯を作ったり、洗濯をしたり、あまりにも汚れすぎないように掃除をしたり、
    役に立ちたいんだ。少なくとも、病院に通わなければならない、という、余計な負担を作ることはしたくない。

    でも、悲しいかな、いつかその日は来るでしょう。
    数十年後なんて言う余裕もなく。

    どうして、ちんと茶犬に、そんな人生が用意されてしまったんだろう。
    彼らは、全然悪いことなんてしてないのに。

    彼らが、私なんて、いなくてもまぁ、大丈夫、それよりも、私が、好きなことも出来ずつらい思いをして死んで行くのがかわいそう、と思っているだけなら、まだ私は救われる。
    私は、別に、かまわないから。
    死ぬのが嫌なのは、彼らが悲しかったり、辛かったりするのかな、と思うからだから。
    茶犬はまだ定年まで18年もある。でも私はたぶん、あと18年は無理だと思う。

    雨に消えたジョガー、私には、非情な曲です。
    昔は、単純に好きな曲でしたが。

    書いているうちに少しは落ち着いてきました。
    洗濯機が止まったみたいなので、洗濯物、干します。

    …今宵もあなたに素敵な夢が訪れますように。

                               雨に消えたジョガー → 



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      | 松任谷由実 | 10:12 | comments(12) | trackbacks(0) |- pookmark
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        | - | 10:12 | - | - |- pookmark
        大丈夫? 4ヶ月前に医師から「あと1年から5年です」「骨髄移植しか方法はありません」と宣言されたとき、あ〜あと少しだけなんだ〜 と思っただけで感慨も後悔も死に対する恐怖感もなにもなかった。ただ姉から「お母さんより1日でも長く生きてほしい」といわれた。そして「明日交通事故や不慮の事故で死ぬ人だっているから、人の寿命は分からないよ」と云われた。

        よびちさん 元気出して〜 これからまだまだ医療の進歩があって完治出来るかも知れないんだから〜   sige
        | sige | 2008/01/31 10:57 AM |

        Sigeさん
        そうだよね。日々、医療は進歩してる。
        欲を出すから、つらくなるんだ、といつも自分に言い聞かせるんだけど、やっぱり、少し調子がいいと、欲が出てくるんです。
        でも、本当にこの病気は一人一人違うのは確か。
        血液像の所見も一人一人違うし、治療経過も。
        私のような、Ph染色体が認められないタイプの慢性骨髄性白血病(CML)は、一般的には予後が良くないのだけれど、でも、私の場合、毎日注射してきたインターフェロンの量が、通常の治療に比べたはるかに多い量なのです。だから、主治医は本気で、「急性転化」までの期間を延ばすだけじゃなく、治癒を目指しているのかな、と思ったり…。
        Sigeさんも、診断名を付けるとすれば、ということで単球性白血病ということになったけれど、本当にこの病気は複雑で分類しづらいから、まだまだわかりませんよね。
        お互い、あんまり考えないようにしよう。
        それって、本当の解決ではないんだけれど、ある意味逃げてるだけ、とは思うけれど、そうやって、とりあえず今日も笑って過ごす、というのを重ねていけば、それが人生になるだろうと思っているのです。
        そうやって、13年生きてきました。
        | よぴち | 2008/01/31 11:35 AM |
        心の叫びを聞いたような感じです。
        悲しく、しかし、つらくても
        今まで、一歩ずつ歩いてきて、生きてきた。
        決して、負けることなく。
        その勇気はすばらしく。ぼくは、感動する。
        どんな形であれ、おそかれはやかれ
        人は必然に死ぬゆくものですね。
        しかし、それだからこそ、今の一分でも
        大切にいきているのだろうね、

        言葉にできないが、「はるか神戸より」
        エールを送ります!

        ファイト!
        | 長七 | 2008/01/31 5:28 PM |

        長七さん
        いきなり暗くなってしまってすみません。
        自分でも、書いたことを少し後悔しています。
        だって、ブログでこの記事を見るたびに、この悲しい事実を思い出してしまうもの。
        その事実を忘れながら生きるしか、今の私にできることはないのです。
        受け入れた上で、生きていくには、まだ強さが足りないのです。自分のために誰かが不幸になることほど、つらいことはないのです。

        どんどん、新しいのを書いて、パッと画面を開いた時に、もう、画面からこの記事が見切れてしまうようにしよう。

        心配掛けて、本当にすみません。けど、嬉しかったです。
        ありがとうございます。
        | よぴち | 2008/01/31 10:32 PM |
        悲しくてしかたない時・・ありますよ。。
        大丈夫です!よぴちさん、心は健康です!

        自分の命の期限をつきつけられたら・・どんな風に受け止めるのか、全く見当もつきません。
        やっぱり、家族との別れを思って泣くばかり・・かなぁ。。
        「残りの日々、好きなコトし尽くしてやるぅ!」なんてエネルギーもないと思うけど、
        誰かの役に立ちたいなんて・・考えもしないような気がします。

        ちんちゃんや茶犬さんに申し訳ないなんて思う必要・・全然ないです!
        いっしょに歩んできた人生じゃないですか!
        これからも・・いちにち、いちにち・・一緒に生きていく時間を大切にして下さい。
        そう、sigeさんが仰ってるように・・驚くような医学の進歩があるかもしれませんよ。
        | ありんこbatan | 2008/02/01 7:21 AM |

        ありんこさん
        いつものことながら、ありがとうございます。
        近い将来、ほぼ間違いなくその日は来るのでしょうが、だからと言って、それまでの日々、ただ暗〜く過ごしたら、その方が茶犬やちんがかわいそう。
        昨日は、何度も涙がこぼれましたが、不思議と、茶犬やちんの前にいると、フツーにいれるんです。もう、そんな癖がついてしまった。
        私が、彼らから貰っているものは、そのこと1つをとってみてもわかるように、とてつもなく大きい。
        でも、返しているものは、フツーの主婦のいったい何分の1か…。
        神様仏様ご先祖様にも、茶犬とちんの幸せをいつもお祈りしています。結局は、それこそが私の救いなんです。
        | よぴち | 2008/02/01 9:34 AM |
        茶犬さんとちんさんに対する愛情がものすごく伝わってきました。
        自分の事より大切な存在である茶犬さんに出会い、
        自分の事より大切な存在であるちんさんを授かり、
        本当によぴちさん、よかったね。

        これから先の事は不安やろうけど。
        調子の悪い時、しんどい時、いっぱいあるやろうけど。
        負けんといてね。
        茶犬さんとちんさんがいてくれはるから大丈夫やと思うけど。

        楽しい事もいっぱい思ってね。
        私なんかが言わなくても、よぴちさんは分ってはると思うけど。
        前だけ向いていきましょうね。

        | iku | 2008/02/01 10:57 PM |

        Ikuさん
        忙しいのに、コメントまで残してくれてありがとうございました。
        うん、前だけ向いて、というか、今だけを楽しむことにする。考えてもどうにもならないのに、先々考えては、実際は大したこと無くて、考えただけ損した気分になる、というのは、今までもよくあったことです。
        今は、生きてるから。それは事実。
        だから、今を楽しまないと。「Xデー」までの間、暗く過ごすと、その方が余計に茶犬やちんに迷惑だし(笑)。
        | よぴち | 2008/02/01 11:39 PM |

        ご無沙汰しました。
        のろまなカキコミでごめんなさい。
        おそらく、自分のおもいつくかぎりのコソクな言葉をならべても、よぴちさんが真剣に考えられている範囲を超えることができないように思います。ちょこっと、無力感。

        さて、じぶんのとりあえずの生き方は、
        「無理はできるときにする。できないときは、しない」
        というような、ふうです。
        本心が顔にすぐでるので、無理するとだめなんです。

        漠然と、「自分はまだ死なない」とおもって、雑に生きてしまっています。きっと、えんま大王のまえで、大あわてすると思います。
        よぴちさんは、ずっと、充実してます。
        | あさがお | 2008/02/11 12:57 AM |

        あさ・がおさん
        何が何だか、考えるほどに分からなくなっています。
        ここにこの記事を書いたことも、ずっと後悔しています。
        | よぴち | 2008/02/11 8:51 AM |
        書いたのは、よいことだと思います。
        みんな、病気のことを心配しているので、
        へんに隠してもよけいな心配をかけることになるかもしれない。

        よぴちさんが、書きたいことをかいて、
        返事を書きたい人が書く。

        自分は、経験ぶそくで、真正面からのお返事ができませんが、
        よぴちさんが、ヤマイにまけないで、気持ちが自由でいてくれることが、とてもうれしいです。

        追記)セキュリティーソフトが叛乱していて、ジタバタのあさがおです。
        | あさがお | 2008/02/12 1:05 AM |

        あさ・がおさん
        お心遣いありがとうございます。
        でも、やっぱり、いつも来て下さっている方々(…しかいないし笑)に、コメントに気を遣わせるのは申し訳ない。
        こんな時はスルーして、「あぁ、よぴち、また始まったな」と、流して下さればいいです。
        私は自分の病気の行く末を受け入れることはできなくて、忘れて過ごすのが精いっぱいなので、ここに書いたばっかりに、この記事を見るたび思い出してしまう…。
        早く、ブログを開いた時の画面から見切れるように、とっとと新しいのをアップするようにします!
        | よぴち | 2008/02/12 9:15 AM |



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